ご無沙汰してます。
気付けば前回の記事が1年以上前
今年は空梅雨で既に猛暑日が続いていますが
皆様いかがお過ごしでしょうか。
私はフルで仕事を続けながら母業に邁進しています。
3人いる子供たちは
１３歳
１２歳
4歳
上はもう中学生です。
身長も１６６cmの私を越しました。
部活、塾で忙しくしています。
さて、最近の病状はと言いますと
気温が高くなるのに応じて緩やかに下降しています。(もう毎年の事)
首、足、腕が重く疲れやすいです。
近頃は仕事から帰ると疲労感で1時間ほど休んでから家事を進めます。
もちろん上の子たちと夫の強力は欠かせません。
早い日は21時就寝です。
仕事がデスクワークなのでなんとか続けられていますが体を動かす仕事ならとっくに退職になっていたと思います。とはいえPC作業が1日続くと首が痛い。
MGでフルで仕事している方はどんな業種なのか気になります。
先日の診察で先生より新薬を試したらどうかと提案がありました。
(ちなみにこの新薬は抗体に関係なく使用可能なのだそう！muskの私でも勿論OK)
家族とは話してやってみよう！と決まったので
どのタイミングで始めるか悩みどころです。
ネックは仕事の都合だけ、、、
誰でも使用できる薬ではない事は承知していますし、提案していただいて感謝しています。
今の私の投薬量は
ネオーラル 200mg
ステロイド 10mg
その他、骨粗鬆症や貧血の予防薬を飲んでいます。
以上の薬で症状が降下しているため今回、新薬の適用の判断になったようです。
外来での点滴治療で
週1回を4回が1クール
効果があればそれで一旦終了
効果が薄ければ1ヶ月あけて
再度1クール実施
そうして投薬の量を減らし(主にステロイド)
将来への副作用を軽減、QOLの向上を
目指すそうです。
国内での症例はまだ少ないそうですが、重大な副作用の例は挙げられていないそうです。
パンフレットをいただいたので
次の記事に新薬の情報をアップしようと思います。