①の続きです。

『ドクターカーに感謝。　小児がんとアレルギー①』先々月ですが、救急車とドクターカーに救われる経験をしました。（注：自戒を込めて、その時に感じたまま書くので、言葉が強いです。）まおの突然のアナフィラ…

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白血病治療で2年間ずっと、

徹底的に抗がん剤で叩いてきたので、

治療が終わってから半年以上かかって、やっと立ち上がってきたリンパ球。

免疫抑制状態ということは、

同じく免疫反応である各種アレルギーも抑制されているはずで。

リンパ球から生成される抗体の、

IgGも、IgAも、もちろんIgEも、全部低値。

それでも、入院中もたびたび現れる原因がはっきりしないアレルギー反応に、？？

担当医師たちは、

「小児がんの子でアレルギーのある子はあまり見たことがないので、わからない。

今は検査しても仕方がない。」の繰り返しでした。

蕁麻疹など症状が出やすかった血小板や、血漿の輸血の時には、事前に強めのステロイドや抗アレルギー薬などで予防をしてもらって。

それでも軽い症状はいつも出てた。

入院先の病院食ではアレルギー対応はできないとのことで普通食だったし、

食べたものと体調と症状を写真と記録で残して、

とにかく自分で細かくデータをとっていくしかないと腹を決めていました。

入院前にアレルゲンだったものでも、

治療中は全体的に症状がなく食べられることも多くて。

ステロイドも長期で多量に使用していたので、アトピーの症状はなし。

つるつる！

退院後は、別の病院のアレルギー外来に通院して、

症状が出ないものは継続で食べた方が良いと確認したばかりでした。

何度も食べれた実績のあるメニューは、大丈夫という油断があったな。

アレルギーは、普段問題にならないものでも、

体調によって症状が出ることもある。

日に日に免疫機能が回復してきているということは、

急に強いアレルギー症状が出ることもあるということで、

いつ出てもおかしくないと、備えていないといけなかった。

春休みが明けて最初の週で、久しぶりの登園が続いた最後の金曜日。

疲れも出ていただろう。

また普段食べているもの（ホットケーキ）だったけど、

普段のガス火ではなく、子どもたちとホットプレートで作ったから、

火の通りも均等でなかったり、十分でなかったのかもしれない。

後から考えると、予測して慎重にできたかもしれないと、

反省がどれだけでも浮かんでくるけれど、

もう起こってしまったことは戻らないし、次に生かしていくしかない。

別の視点で見るとよかったこともあった。

上のきょうだいを残して出ることになったけれど、

落ち着いて話を聞いて準備も手伝ってくれた。

もちろんびっくりさせてしまったので後のフォローは必要だったけれど、

とても繊細な真ん中の子も、

以前に比べて明らかに落ち着いて待っていてくれた。

これは、家族みんなの経験値の賜物で、（それは慣れとも言えるけれど）

きょうだいの成長をとても感じた機会でもあったのは事実✨

私：バックと上着と靴を持って、まおを抱えて玄関へ。

　　『ママとまおは、今日は多分帰れないけど、パパに早く帰ってもらうね。

　　　ばあばにも連絡しておくからね。』

娘：『はーい！気をつけてね〜』　　とても軽いw

まおも、初めての病院でも注射も点滴も、おしゃべりをする余裕あり。

私もどっしり構えられている。

夜には、ちょっとした二人のお泊まりを楽しんじゃったりもできる。

うちのパパは、なかなかに抜けていて、

荷物を頼んでも、全部揃うことが難しかったのですが…

頼んでないのに、長袖も半袖も、パジャマの予備を入れてくれて！

奇跡！

暑くなることもある病室のことも想定して準備をしてくれたのだなあと、

ちょっこっと感動してしまったり。

（荷物が届くのが遅いなあと連絡すると、

勝手に思い込みで、正反対の病院に向かっていたw

注意欠陥は健在…）

経験のおかげで、家族のみんなの成長をあらためて感じられたし！
無駄なことはひとつもないなっ✨

幸い、一日入院で症状は治って、退院できました。

後日、アナフィラキシー時の

エピペンやステロイドなどの処方を受けて、

経口負荷試験なども早いうちに進めて行くことになりました。

コンパクトさと、温度変化を考えて、

インスリン用のポーチにしました。銀ピカ！

欲を言えば、もっとスリムだといいな！

幼稚園も、給食は対応食を出してくださるので、みんなと一緒に食べられる✨

アレルギー対応も親身に考えてくださるので、まおの日常生活は変わらず😊

ありがたいです。

その後、体調を崩し、謎の皮膚の炎症で、全身痛々しいお姿に…

毎日の処置を頑張っているまおくんです。

「身体の中では何が起こっているんだ〜！？」

どれだけ心配でも、医師でも分からないことが多いのが現実。

回復力を信じて！

今やれることをしていくしかなさそう。

痛い痒いは辛いけれど、

その分笑おう！楽しいことしようね✨

また新しいスタートも、楽しんでドタバタでいこう✨と思います。

皆様も、良い週末を！いつも祈っています。

初アナフィラキシー。小児がんとアレルギー②