息子は退院するまでは自分の唾液すら飲み込むことが出来ませんでした。
退院後少しずつ飲み込めていそうな感じになってきた時、主治医の先生に経口摂取の練習をしてもいいか聞いたことがありました。
先生の答えは「誤嚥性肺炎の可能性があるのでしないほうが安心です。」
先生が慎重になるのはわかります。
先天性ミオパチーでは誤嚥性肺炎で亡くなる子が多いと先生に何度も言われてきました。
飲み込む力も弱く、咳反射も弱いとなるとそのリスクが高いのは素人でもわかります。
ただ、口から食べられるようになってほしいという想いは捨てきれませんでした。
生後数ヶ月で受けた嚥下機能検査では数ミリの水も飲み込めなくて「誤嚥しかけた」という評価でした。
生後1年頃に受けた時はごっくんしている動きが見られ「飲み込みも悪くない」と言われました。
嚥下機能検査の結果を主治医の先生に伝え、その時にもう一度経口摂取の話を出しました。
先生としては安全を考えてやらないでほしいとのことでしたが、こちらの気持ちを汲んでくれたのか味見程度ならと渋々了承してくれました。
ここから味に慣れる練習を始めましたが、そう簡単にはいきませんでした。
長くなりそうなので、また明日続きを書きます。