はじめまして。
はじめまして
せなです。
我が家の次女
結月（ゆづき）は
2017年6月23日生まれの
18トリソミーの女の子です。
この土曜日
無事に
1歳のお誕生日を迎えることができました。
この日を迎えるまで
色々なことがありました。
先が見えなさすぎて
この日を迎えられないかもしれないと
思い詰めた日もたくさんありました。
ジェットコースターのように
気持ちは浮き沈みを繰り返しました。
だけど
娘は私の思いを知ってか知らずか
とても元気に
穏やかに
お誕生日を迎えてくれました。
家族や親戚が
たくさんお祝いに駆けつけてくれて
娘の成長を喜んでくれました。
たくさんの笑顔と
祝福の声に包まれた
とても幸せな日でした。
部屋の灯りを消して
みんなが歌ってくれた
「ハッピーバースデー」の歌を聴き
ケーキのロウソクを見つめていると
暗闇にまぎれて
熱いものが胸にこみ上げてきました。
あぁ、1歳のお誕生日を迎えてくれた。
誰より喜んでいる私がいました。
生まれるまでは
ただただ
無事に産まれてきてほしい。
生きて会いたい。
それだけを願いました。
生まれてからは
一緒にお家に連れて帰りたい。
お家で家族みんなで過ごしたい。
そう願いながらNICUに通いました。
お家に帰ってからは
もっともっと一緒にいたい。
ずっとずっと一緒にいたい。
ただシンプルに
それだけを願うのに
ちょっとした風邪を引き金に
重症化するたびに
入退院を繰り返し
幾度となく
もう覚悟を決めねばならないか
というくらい
緊迫した状況に直面した時期もありました。
だけど
そのたびに娘は回復してくれ
お家に帰ってきてくれました。
本当に強い子です。
だからこそ
もっともっと
ずっとずっと
一緒にいたい。
どんどん欲が出てきてしまいます。
今まで
娘の体調を崩さないよう
家の中からそれほど出ることなく
とにかく命を守ることに必死でした。
今も
毎日必死なのに
変わりはないけれど
これからは
娘にたくさんの景色を見せてあげたい。
風や
陽射しや
匂いや音。
これまでなかなか
触れることができなかった
モノやコトを
経験させてあげたい。
娘の体調と相談しながら
少しずつ
外の世界に
足を伸ばして
世界を広げてあげたい。
そして
たくさんのお友だちと繋がりたい。
ここにも
家族とお家で暮らしながら
頑張って生きている18っこがいるよ。
そっと
声をあげたくなりました。
１年経って
私自身が
外の世界に
目を向けられるようになったのかも
しれません。
それが
私が娘との日々を
ブログに綴ってみたい
記録として残していきたい
と思うようになった理由です。
もう一つは
娘が18トリソミーかもしれないと
知らされた頃
自分の身に起こったことが
にわかには信じられず
受け入れられず
突きつけられた
辛い現実に絶望し
恐くてたまらなかった日々の中
必死に
情報を求めるうちに出会った
たくさんの18っこの先輩たちのブログ。
絶対予後不良
短命
9割は1歳のお誕生日を迎えられない
自分で受け止めるには
あまりに残酷で
口に出すことすら恐ろしい
18っこに宣告される未来。
だけど
日本全国
場所は違えど
病院やお家で
ゆっくりゆっくり成長して
キラキラ輝く笑顔で
頑張って生きている先輩18っこのみんなの
日々の歩みに
どれだけ勇気と希望を
もらうことができたか。
私たちもこうなりたい。
こんなふうに暮らしたい。
その憧れの気持ちが
やがて
私が娘の運命と向き合い
病気や障がいを受け入れる
原点となり
原動力となり
今に至ります。
いつか娘が
ここで繋がることになるかもしれない
後輩18っこのみんなにとって
微力ながら
何か力になることができれば、、、
そんな思いで
気持ちを新たに
これからの毎日を
大切に綴っていきたい。
それが
このブログをスタートすることになった
大事なきっかけです。
私にとっては
1年越しの大きな一歩です。
ブログに関しては
まだまだ初心者で
使い方もシステムも
礼儀やマナーなども
わからないことだらけですが
ゆっくりゆっくり
これまでのことや
これからのことを
記していけたらなと思います。
娘と過ごす
大切な時間。
大事に大事に
残していけますように。
たくさんのお友だちと
繋がれますように。
これからも
「健やかに穏やかにしなやかに」
生きていきたい。
私と娘のみちしるべとなってくれている
谷川俊太郎さんの言葉です。
はじめまして
ゆづです
これから
よろしくね