はじめまして。
今は病状も落ち着いているので、頻繁に更新はしないと思うのですが、自分の記録として、そして同じ病気の方と情報を共有できたらと思いブログを始めました。
今までの経緯をざっと書くと…
21歳の時に、妹が家族性大腸腺腫症と診断されたため大腸内視鏡検査を受けた結果、私も家族性大腸腺腫症と診断されました。
内視鏡検査では悪性化したものはなかったものの予防的に大腸を切除。
私の場合は、直腸を残し大腸の大部分を切除するというものでした。
術後、1年弱で腹壁にデスモイドができ摘出手術を受け、その2年後腹壁に再発したため再度摘出手術を受けました。
そしてその後2年ほどで、今度は腹腔内にデスモイドができ、手術は難しいとのことで抗がん剤治療を。
半年抗がん剤治療をして、デスモイドがかなり小さくなりました。15年ほど経過観察をしてきましたが、大きくなることもなく落ち着いています。
今は直腸の内視鏡検査と胃カメラを1年に1回受けています。
胃と十二指腸にはたくさんのポリープがありますが、今はまだ経過観察で大丈夫だそうです。
直腸にもポリープはありますが、毎回の検査で採ってもらってるので、こちらも今はまだ大丈夫そうです。
これから先どうなっていくのか不安はありますが、今元気でいられる事に感謝をして日々力強く生きていきたいです
なんだか作文みたいになってしまいました
文章を書くのって難しい…。