2023年5月SLE・ループス腎炎になった オスラー病もあり難病増えて -6ページ目

2023年5月SLE・ループス腎炎になった オスラー病もあり難病増えて

2023年5月 SLE ループス腎炎と診断 オスラー病もあり
楽しく難病生活をつぶやく
Bigコーギーハチも登場します

土曜日にオスラー病の患者の会が 大宮で開催されまして 徒歩でいける所だったので 参加しました

オスラー病の方は オスラー病の疑いは7歳のとき

確定診断されたのは 52歳の時です 

今回は 慶應大学病院の脳外科の 秋山武紀先生

    榊原記念病院臨床遺伝科 森崎裕子先生

   の講演あり お二人共 良く患者会に参加してくださる先生で フレンドリーな先生です

 講演の後は 患者交流会で 情報交換 雑談で

 お互いに 意義のある会でした

 私は更に 2年前にSLE発症 こちらは まだまだ初心者です SLE発症後 オスラー病の症状が

悪化して ちょい 大変ですが

仲間がいると なんだかちょい安心します

今日はハチと イベント行ってきました

体調と 相談しながら 色々お出かけします