土曜日にオスラー病の患者の会が 大宮で開催されまして 徒歩でいける所だったので 参加しました
オスラー病の方は オスラー病の疑いは7歳のとき
確定診断されたのは 52歳の時です
今回は 慶應大学病院の脳外科の 秋山武紀先生
榊原記念病院臨床遺伝科 森崎裕子先生
の講演あり お二人共 良く患者会に参加してくださる先生で フレンドリーな先生です
講演の後は 患者交流会で 情報交換 雑談で
お互いに 意義のある会でした
私は更に 2年前にSLE発症 こちらは まだまだ初心者です SLE発症後 オスラー病の症状が
悪化して ちょい 大変ですが
仲間がいると なんだかちょい安心します
今日はハチと イベント行ってきました
体調と 相談しながら 色々お出かけします