本日は オスラー病の方 耳鼻科受診
毎日 鼻血🩸出てますが 長時間 大量に出ていないので 低めながら 貧血も安定？
都内の総合病院の耳鼻科から
膠原病内科受診中の 自宅から近い 大学病院の
耳鼻科が 大量鼻血🩸の時の受け入れ フォロー
を受けてもらって とても 優しい主治医でした
その主治医は6月に 退職 開院するとの事
主治医 代わります ちょい ショック😨
私の場合は SLEもあるし 大量鼻血🩸に備えて
このまま 通院続けてください 次の主治医には
申し送りしておきますと
オスラー病の鼻血🩸 治療拒否が本当にあるので
オスラー病患者の会員も 苦労しています
オスラー病の肺動静脈瘻の 呼吸器内科は
都内のクリニックに通院してます
来週 難病書類 を持って 行きます
やはり 難病って めんどうですね
何とかなるさ〜
