あくまでも個人的な感覚ですが

今日、久々に３時間くらい歩いた。

足首どうかなぁと思ったけど、流石に激痛。

やっぱり歩き回る系のことは出来ないなぁと痛感。

出血ではなく関節症の痛み。

出血に関して言えばイロクテイト3000を週１回打つようになってから、関節の出血はもちろん、出血の前兆的な違和感みたいなものを感じる事もほとんどなくなった。

という事は結局、注射打っとけば血友病なんてもん大したことない病気な気がする。

もちろん、激しいスポーツとかは出来ないし、注射の手間はかかるし、痕も残るけれど。

恐らく関節症さえなければ、不自由無く生活できそうだもん。

血友病より肘と足首の血友病性関節症のおかげで存分に人生を謳歌出来てない気がしてる。

とにかく、関節症にならなければ、血友病はそんなにハンデになること無いと思うので、

血友病の若い人とか、小さなお子さんをお持ちの方とか、しっかりとケアを。

”友達の基準を改めた方がいい”

血友病性関節症

年に１回の整形外科検診。

両足首、左肘、去年と変わらず。

ここ何年かは進行せずに安定しているけれど、もっと古いのと比べたらどうなのだろうと思って残ってる一番古い８年前の写真と比べてもらった。

左肘は８年前よりは部分的に間が狭まっていて少しだけ進行。

左足首変わらず。

右足首は、間の狭さは変わらないが、むしろ８年前の方が骨がガタガタしていた。

今の方が悪いながらも綺麗に安定したようだ。

今年からイロクテイトに変えて、出血自体はよっぽどの事がない限り無さそうだから、劇的に進行していく事はなさそうだけど、歩かない訳にはいかないし、腕を使わない訳にもいかないから、今後歳も取って修復能力が弱まったらどうなっていくかわからないけど、とりあえず今のままの生活をしていけば良いのだろうなぁと思う。