チビコ入院
血液検査、便検査、内視鏡検査など辛い日々が始まりました。
入院当日から同時に始まったのは完全絶食という今までの経験で一番辛い治療。
正直、発達障害で悩んでいた事なんて比じゃない程に体も心もやられました・・・。
絶食に加えて検査前の絶飲。泣きすぎや乾燥で枯れた声で
「これでいいから飲ませてママ…内緒でちょうだいよぅ！！ひからびて死んじゃうよぅ！！」とチビコが欲しがったのは点滴。
もう言葉にならなかった・・・。私も涙が出そうなのをなのをこらえて、検査が終われば飲めるよと言い聞かせ続けました。
そして、内視鏡検査をする時に麻酔でおちていく時、大丈夫だと分かっていても怖いものでした。
怯えて私から離れないチビコが泣きじゃくり「ママ、ママ、」と言いながらしがみついてくるので、抱っこしたまま麻酔され、腕の中で意識がなくなり、だらーんと力が抜けていった時には恐怖や戸惑い、不安や心配で涙が出ました・・・。
検査室から出て病室で待っていると、鼻にチューブをつながれ、オムツ姿の（行きはパンツだった）まだ眠ったままのチビコが戻ってきました。
心配で早く目覚めてほしい気持ちと、目覚めた瞬間から始まる絶食…。
言い表すことのできないぐちゃぐちゃな感情で、ただ目が覚めるのを待っていました。
なんとか全ての検査を終えて診断されたのは
小腸大腸型クローン病という難病指定の炎症性腸疾患でした。
クローン病の可能性があると言われて検査したので、確定してもそれほど落ちこむことはありませんでした。
それよりも早く治療をして楽にしてあげたい気持ちが強かった、かな。
治療は鼻からエレンタールを胃に流す栄養療法。
このエレンタールは癖が強く、匂いも独特です。チビコは最後まで口からは飲めませんでした。直接胃に流しているのに何度も吐いてしまい、毎日何度も着替えをしていました。鼻に繋がるチューブを抑えて日々抵抗していました。
経口剤のペンタサ。ステロイド剤の注射。生物学的製剤の注射を使う薬物療法。
幸いステロイドがよく効いてくれて、腹痛は一週間もしないうちにだいぶましになりました。
生物学的製剤は、退院後も治療が続くことを考えヒュミラを選択しました。ただ、ヒュミラは小児のクローン病には保険適用外らしく・・・？先生が工夫してくれてるとの事でした。難しくてよくわからないけど。。
そしてこの入院生活で最も辛かったのは絶食。
元から偏食はあっても食べることが大好きだったチビコ。
一日目はお腹が空いたとギャン泣きし、泣き疲れて眠り、また泣く。
二日目は朝から何かちょうだいと泣き、治療や検査で疲れて眠り、また泣く。
三日目の朝、「お米一粒でいいからちょうだいよぅ…何も食べなかったら死んじゃうよぅ、ママ、お願いだよぅ、死んじゃうよぅ」とすすり泣き、治療を嫌がる以外は声を出さなくなり・・・。何度も何度もポロポロと静かに涙を流す
四日目、チビコの目は、初めて見る光のない目。死んだ魚のような目、ってこういう目のことを言うんだろうか・・・。
病気は少しずつ落ち着いていってるのに、チビコからはどんどん気力や笑顔が消えていきました。
この頃のチビコを思い出すといまだに胸が苦しくなるし、涙が出ます。
ここまでの短いブログを綴るのに何週間もかかるほどキツイ記憶です。やせ細っていく姿や表情は私の中でトラウマになりました。
同室の子が食事のたびに、付き添いの方がカップ麺を食べるたびに、神経をとがらせていました。本当に気が狂いそうになりました。
それでも何とか乗り越えたチビコ。
約３週間の絶食を終えて、やっと食事をとれた時のチビコの笑顔も忘れられません。
食べられるってすごく幸せなことですね！！！
食事をとれるようになって、少しずつエレンタールの量が減り、ステロイドも経口になって量が減り、ようやく退院になりました。
退院後も今までの生活とは違い慣れないことばかりでしたが、入院前の症状がひどかった時期や、入院中のあの辛さに比べれば大したことないなと思えます。
実は退院後一か月もしないうちにまた悪化してしまい、今もまだチビコは寛解までいくことができていません。初めて症状がでてからそろそろ一年。簡単にはいきませんね・・・。
この辺で入院編は終わろうと思います。
書きこぼしだらけだからまた少しずつ載せていきますね(笑)