きょうも 引き続きＬＡＭブログです。
気になる しつもんの答えも含めて・・・
順序が別になってしまったので 分かりずらいと思いますが
取り急ぎ
２００７年３月にゅうびが減らずぬいてもたまるが頻繁になる
他病院にて にゅうびを逃がすバイパス手術を勧められたが断る
２００７年４月に北大病院に戻る 戻ったその日に当時主治医の別○先生にマイルズ試験の
お話をいただき その場でお願いする。
２００７年新潟大学病院の中○教授と別○先生と小田○先生と4人でマイルズ試験の説明を
受ける
中々進まず２００７年にはマイルズ試験は 行われなかった。
２００８年なんとか仕事は していましたが２００８年６月に新潟大学病院にマイルズ試験とは
違う試験として受診するはずが６月呼吸困難にて北大病院にて入院胸水ドレーンが入る
そのため試験は 8月に延期
２００８年８月新潟大学病院にて試験がはじまる ８・２７よりシロリムス開始その後２年の間に
４度新潟へシロリムスをもらいに受診する
シロリムス開始後3ヶ月半 今までにないほどの呼吸困難ににゅうびで 車いす酸素介護
なしでは 外出はできず 車いすも自走できず 軽い心不全にもなる 寝るときは
横にはなれず 座っての睡眠 さんそ量もふえるがサチュレーションあがらず
２００８年１０月には 胸水ドレナージ入院 副作用による歯周病？歯科受診
シロリムス飲みはじめから新潟大学病院中○教授に２４時間メールで支えていただき乗り越える
１２月半すぎには 突然息が楽になる
２００９年１月右肺にゅうびなくなる
その後も楽になっていき２０１０年春には 両肺にゅうびなくなる
新潟での試験が終わった後は 個人輸入を北大病院にしていただきながら シロリムスを
飲み続け ２０１２年からの医師主導治験に参加 ２０１３年１０月カンピロバクターで入院
２０１４年１月口内炎で休薬 ２０１４年３月帯状疱疹にて休薬 いつからかずっと頭皮湿疹
途中 休薬期間もありながら いまに至ります
副作用もありながらですが 呼吸の苦しさに比べれば 別のつらさです
休薬をすれば 副作用は おさまっています。
まえにも お伝えしましたが ＬＡＭは ひとそれぞれ症状が違います。
必ずとか ぜったいとか 言えないところが悔しいですが
今月発売になる シロリムスをこれから たくさんのＬＡＭのかたが 飲まれるときに
色々な不安がすこしでも 勇気と希望に結び付くならと・・おもいきって体験談を
書いてます
いまは ほんとうは しなくては いけないのかもしれませんが 低脂肪食していません
にゅうびが無くなっておっかなびっくり脂肪を とってもにゅうびは たまらなくて
逆に太るために毎日ポテチ１袋に毎日ハンバーグとか食べていました。
おかげで２０キロ太ってしまいました。
にゅうびも いまは たまっていません。
ただ この先にゅうびがいつたまるかは わかりません。
でも 事実 わたし シロリムスでにゅうびがなくなりました。
ここまでなくなるとは 先生も予測もつかなかったとおもいます
難しい病だから 難病
世の中には ＬＡＭじゃない難病がまだまだあります。
それでも みんながんばってる
１度歩けなくなったり 食べれなくなったから・・・
できなくなったときに普通のありがたさを感じれたり 見えないものが見えてくる
叶わなかった夢もあるけれど
ひとを 僻んだりだけは したくありません
いま 一生懸命にしていたら きっと来世で叶うって信じてます☆
人生は 片道きっぷ まえに進むしかないんですよね。
進むべき道は それぞれで なにを選んでも間違いは なくて いろんな覚悟をして
進むことでしょう 主治医と相談しながら がんばりましょう
先生も 勉強してくださっています。
ときには 心の置き場所を 失ったり 辛いこともいっぱいおきるかもしれない
そんなとき りんりんを 思い出してくれたら うれしいです
りんりんも そうさせて ください。