白血病(急性リンパ性白血病)2014年化学療法→2016年非血縁者間 骨髄移植→2019年臍帯血移植

白血病(急性リンパ性白血病)2014年化学療法→2016年非血縁者間 骨髄移植→2019年臍帯血移植

'14年04月に急性リンパ性白血病を発病。'15年11月に再発。'19年9月に再々発。宣告からの日々の事を(病気以外のことも)綴っていってます。病名が同じでも各々経過は違うので何の参考にもならないと思いますが快復を目指す気持ちは同じだと思います!
“ゆるゆる”いきましょう

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2022年12月4日

本日で臍帯血移植後

生着して3年経過しました


※自分の振り返りの事なのでスルーして下さい


最近は日々追われて

自分のことが後回しになって

振り返ることがおろそかになりがちですが

そんな日々も感謝の気持ちは意識せずとも感じていますおねがい

(子どもの反抗期、旦那へのイライラ等はありますがそれも含めて命があるからこその感情だと落とし所もうまくなりました(笑))←たまらなくイライラもしますがダッシュ


2014年の発症時はマッチする骨髄細胞が身内も骨髄バンクも見つからず、1年近く入院での抗がん剤治療を繰り返し、退院後も半年通院で抗がん剤治療をし、通院治療の度に家では副作用で苦しく何故か足に強烈な痛みが来ていたことを記憶しています(のちに特発性大腿骨頭壊死症になるのですが…)

副作用がおさまり生活できるようになったらまた次の治療…たまに数値的に治療ができず先延ばしになることもあり、それはそれで不安でしたが

無事外来での全ての治療が終わりホッとしたのも束の間


病院から私の携帯電話に電話が…いつもなら看護師さんからなのに主治医からお呼び出しが


不安は的中で再発悲しい


抗がん剤治療が終わって再発するということは抗がん剤ではもう無理かもしれないから

骨髄バンクでフルマッチではないが骨髄を提供してくれるドナーさんが見つかったから

すぐに治療に入りましょう


と、迅速に対応して下さった主治医にも

骨髄を提供してくださったドナー様にも感謝です


入院治療中は色んなことがありましたが

自分でもこんなに耐えれる事にビックリしましたしGVHDも酷くキツイ日々ではありましたが

それも支えてくれた医療従事者や周りの方々のおかげでした



ドナー様から頂いた骨髄細胞で2年(社会復帰もして)過ごしていましたが


風邪がなかなか治らないと思っていたら…


再々発してまして(2019年)


好中球絶対数なんてタダ下がりで

よく生きてたねって言われ

その日に入院する事に


職場に報告と引き継ぎをしに

3時間ほど時間をもらって

入院を待ってもらい


急いで帰宅して

入院準備して

家族に連絡して病院へ


病院に向かっている際

看護師さんより生存確認の電話が…

予定の3時間を超えてしまい心配させてしまいました


風邪症状からの咽頭炎で

まずそれから治療しなければ

進められず

(コロナが日本に来る前の年だったので熱があってもすんなり入院できました)


抗生剤などで治療してるうちに骨髄穿刺(マルク)の結果が出て


芽球様が91.6%ガーン


改めてがん細胞だらけの身体に驚きました


家族には気丈に振る舞っていたので

主治医に子どもへの遺言を託すと

「わかりました、でもそうはならないように

治すための治療を今からしていきますからね」と言って頂き


初めて発症した時から

私だけでなく家族(子ども)の事をすごく考えてくれる医師で精神的にも救われました


長い入院生活中、治療に納得できなかったり、治療を妨げるハプニングを起こしたりして

主治医を怒らせてしまったり色々ありましたがそんな出来事の後もフォローしてくださり

主治医の前で悔し泣きも嬉し泣きも感情をあらわに出来たことも身体には良かったんだと思います


そして臍帯血移植をすることとなり


3年前の12/4に生着し

血液型もベビードナーちゃんの血液型に変わり

前回と比べGVHDもほぼ無く(それはそれで不安でしたが)今に至っています


再発の度になんでだ…

と、思いましたが

今考えれば

この臍帯血に出逢う迄の経過にしか過ぎなかったのかもしれません

抗がん剤や非血縁者ドナーさんのお力を借りて時期を延ばして頂き今のベビードナーに出逢えたんだと思います

(当時はそんな事微塵も思えきらず…でしたが)


いつも気持ちの何処かには

また…再々々発があるのかも?って思っていますが体が持つ限り移植はできるとのことで


2回の移植で臓器も悪くはなっているし

放射線治療もしたり

抗がん剤治療で特発性大腿骨頭壊死症になり

人工骨頭置換術のおかげで歩けていますが

こうやって時間稼ぎができているという事は体調を回復させる時間を頂いているわけで


戦友さんの中には

移植後すぐ再発という方もいらしたので

この時間も大切な時間だと身に沁みます


なので先の起きてもいない不安を抱えるよりはなったらなったで今までに感謝して

また新たな気づきを得れるかも?(←そこまでは大らかに考えれないでしょうが、またその時のタイミングで考えるしかないです)


先日移植後3年目で

一通り検査しましたが

ありがたい事に順調でしたお願い


骨髄穿刺(マルク)も約1年ぶりに

前日からドキドキ滝汗

主治医は数分で終わるので安心はしているんですがはやり麻酔の痛みと骨髄を引くときのあの嫌な痛みは慣れません…


主治医から「たくさんマルクしてきましたよね」と言われ

「両手両足の指を使っても数えても足りないですよね(20回以上)何回やっても慣れません」って話しました


節目で振り返り

思い出し

また初心に戻って

気持ちを新たに前をむいて行きます!!


そして一緒に頑張って闘ってきた戦友さん達はいつも心の中にいます


今ある命に関わって下さった皆様に

そしていつも応援してくれてる方々に

このブログで出逢え応援して下さった方々に

あらためてありがとうございますお願い