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あやのブログ

2010年にAVMによる脳出血で同名半盲になりました。
両目半分の視野で生活しています。
ガンマナイフによる治療、テルソン症候群による目の手術もしています。
2023年から3歳差姉妹の母をしています
子供が2人になってから、ゆるミニマリストを知り、目指し始めました。

昨日、ガンマナイフの病院へ行ってきました!

造影CTを撮ったところ、やはりまだナイダスが残っていました。

主治医から、「普段生活で困っていることはありませんか?」と言われ、「特にありませんが、たまに頭が痛くなったり気持ち悪くなったりした時にまだ残ってるからかなと思うことがあります」と話しました。だからなのか、もう一度ガンマナイフをやることをお勧めします。と言われました。当初の予定はこの通りだったので、なんだか逆に納得のいく診断でした。

早く終わらせたいという気持ちがあったので、来週に治療の予約を取って帰ってきました!

無事に何事もなく終わることを祈っていてください!🥹

先日、ついに長女に障害のことを少し話しました。

「お母さんはなんで車を運転したことあるのに今は運転できないの?」

私は仮免まで教習が進んでいたところでAVMの発症、同名半盲となったため、運転はしたことがあるのですが、免許を持っていません。

長女にも以前少し話していたので覚えていたんですね。脳みそが発達してきた今、疑問に思ったんだと思います。

「お母さん、病気になって左側半分が見えなくなっちゃったの。だから車の運転ができないの。」と言いましたが、長女は「ふーん」と言って会話は終わってしまいました。

まだ理解できなかったのかもしれませんね。


子供にいつ、どのように、病気と障害の話をしたら良いのか悩みますね。

そろそろ話が分かる年齢にもなってくるし、考えなきゃいけないのかなと思いました。

どこか専門家に相談でもしたいけど、どこに相談したら良いのか分かりません。

もし何か情報やアドバイスをいただける方がいましたらコメントお願いします。




主治医からの話は私たち夫婦が想像していたものと違いました。


私は以前カテーテル検査をガンマナイフとは別の病院でしました。その検査した病院の主治医には少し残っているけど、一度照射してるし、妊娠出産も乗り切れるでしょうと言われたため、妊娠した状態でガンマナイフの病院に結果を持って話に行きました。

ところが、ガンマナイフの主治医はまだ残っているようなのでもう一度照射しましょうと言われました。

でも、実は妊娠していて…と話したところ、この話をするのに妊娠してくる人はいないから。出産して落ち着いたらまたきてくださいと言われていました。

そして、第二子まで出産、卒乳したところで、もう一度ガンマナイフの病院に話をしに行きました。

私たち夫婦は当然照射の話になると思っていましたが、もう一度造影CTで確認して、まだありそうならカテーテルをして、照射しましょうとなりました。カテーテルは危険があるのでできるだけやりたくないのですが、早く卒業したいので主治医の言うことを聞くことにしました。


次は造影CTの結果が楽しみな今日この頃です。