あやちゃんにっき
明日はリツキサン3回目🌈
その後夕方退院😊
やっと退院やー👍✨
リツキサン無事におわるかな😅
2回目大丈夫だったから大丈夫だよね😅
後は管抜くのを怯えてます😂💦
刺してる場所が痛いんだよね😢
シール張り替えで動かすとめっちゃ痛くて
飛び上がりそうだった💦
↓↓↓【閲覧注意】
32cmも入ってるらしく
首まで違和感は全くないけど怖いよね😅
またひとつトラウマになりそう😂
管は入れたくない←
痛いこと大っ嫌いな私は
採血すら騒ぐ←ww
だって皮膚が硬くなってて
だから余計痛いんだよ……←
血管もないし😂
大人気ないのは分かってるけど
痛いことは毎回震えてる💦
とにかく明日は管抜くのを頑張ろ😢
あと1時間ぐらいでご飯だ！
夜ご飯は最後だ〜何かな？
じゃあね〜👋
入院生活もあと少し☺️
3回目のリツキサンしたら退院予定👍
そして4回目はしなくていいと言われて
今回は3回目の投与で終了みたいです✨
私的には4回したかったけど
先生はしなくても大丈夫って言うから
仕方なく😅
3回か4回かどちらがいいのかは
研究結果的なものはないらしい💦
まだまだわからないことだらけの
病気なんだね😢
でも治療できる薬が増えるだけでも
進歩だよね💦
退院は嬉しいけど管を抜くことが
今からちょっと恐怖で仕方ない私😂
痛そうで不安です💦
毎日星野源聴いて過ごしてるんだけど
退院日も聴いて元気貰お😂
音楽ってやっぱり救われる😊
ご飯食べたら眠くなってきた😅
入院したら早寝早起きになるね(笑)
そういや先生にダイエットって言われたのに
退院したら食べる予定ばかり入れてしまった(笑)
ま、マイペースで頑張ろ(笑)
疲れたから終わり🌈笑
👋
凄くお久しぶりです😂
前の記事見てたら入院した時だった💦
そんな今はまたまた1年ぶりの入院中😭
去年入院して変わった薬が合わず
点滴治療するため2週間ちょっと
入院する事に😢
皮膚硬化に対してリツキサンという
点滴してます👍
強皮症には最近保険適用となった薬みたいで
ちゃんと効くかはわからないけど
試してみようかなと入院しました😌
1週間に1回点滴を4回するみたいで
今は2回目終了した所です🌈
1回目は途中急に寒気で震えて微熱出て
体がだるくなったり大変だったけど
2回目はすんなり元気に終わったよ☺️
ちなみに普通の点滴みたいに腕に刺すだけと
思ってたら腕から首まで長い管を入れるやつで
同意書いるやつで入院初日から怯えてた(笑)
動脈に入れるから先生が入れないとだめで
余計緊張でドキドキ←
先生がする前に普段の点滴と変わりないこと
するだけやからって慰めてくれたのに
めっちゃ痛くてぐったりした(笑)
若い先生が基本してくれたけど
いつもの主治医の先生がいてくれたから
ちょっと安心はしたけどね😌✨
そんな感じで初日は痛みと
気持ち的に大変でした😢
それからの入院生活は入院前からあった
吐き気と嘔吐との戦いで、急に3キロ痩せた😅
でも吐き気に対しての薬を調整してもらって
ちょっと楽になった✨
多分薬のおかげだと思いたい←
太りすぎてたから痩せたのは嬉しいのに
先生にもっと痩せた方がいいと
言われてしまった😭
わかってるのに先生ダイレクトに言うから
女心分かってないねって栄養士さんと
話してた(笑)
先生も体の心配して言ってるのは
分かってるけどね😌
今まで優しくしすぎたからこれからは
厳しく行くわとか笑ってくる先生(笑)
冗談やと思っといていいよね？(笑)
blog書いてたらすっかり外が暗い😂
夜ご飯まだかな😖
今日はこれで終わり✨
入院中に出た虹🌈
バイバイ👋
こんばんは✨
タイトル通り月曜日から入院なうです😢
強皮症による皮膚硬化が強く
得に肘がまっすぐ伸ばせないし、
指もまっすぐ伸ばせなかったりで
お薬を変更することになりました💦
とりあえず週に一度のメトトレキサートを
中止して違う薬を毎日飲むことに😖
もし効果が出なかったり副作用が
強く出るなら点滴での治療になるみたいで…
そうなると入院が１ヶ月とか2ヶ月とか
伸びるみたいで😮💦
10日ぐらいって聞いてたんだけど
どういうことや！（笑）
ってなったよね(笑)
仕事も休みそんなに予定してなかったから
どうしようって感じだし……
入院生活もほんとに暇すぎてやばいし😭
すでに外出して気分転換したい(笑)
みんな入院中なにしてるんだろう😰
暇すぎて急にブログ思い出して
書いたりしてみたけど……
更新すっかりさぼってたな😂
自己満で記録用に書いてたのに
結局続かない私😂
入院中頑張って書けたら書こうかな👍
字打ってたら眠くなってきたから
今日はここで終わろう(笑)
👋🏻
こんばんは
マイペースに書こうと思ってはいたけど
去年から全く書いてなかった
今年入ってから体調がちょっとずつ
悪くなってて全く余裕なかったのもあり、
書く気になれなかった
記録しておけばよかったな～なんて
思ったりして……
今日、急に思い立って書いてます（笑）
って誰も見てないと思うけど
最近の体調は本当に過去1番悪い気がする
まず、皮膚の硬化がメトトレキサートで
良くなってたのに春ぐらいから
だんだん硬さが酷くなってきて
手や腕から首、顔やお腹までなってて
生活するにも大変で辛い
どこまで広がるのか、今後薬をどうするのか
不安しかない……
次に吐き気
ずっと吐き気はあったけど
今年ぐらいから
吐いてしまうぐらい酷くなってしまって
9キロぐらい痩せた
1番起きた時が酷くて毎日大変…
それ以外は割と大丈夫だったりするから
食事は基本は食べ過ぎたりしつこいものを
さければ大丈夫だから最近は取れてはいる
硬化並に辛いのが潰瘍
今年は未だに良くならなくて
予備軍みたいなのもあったりで
指先とか触れないように生活するのが
本当に疲れる
激痛から解放されたい
後は体のあちこちが痛かったり
だるいことかな
痛みは痛み止めでなんとかしのいで
頑張って、仕事もしてるけど
休みの日は起き上がるのが辛いぐらい
体が重くて予定あっても無理～
って
なるぐらいぐったりしてる
ざっくりこんな感じで体調悪いわけで
入院って話もでてる
コロナのこともあって入院は入院で
ちょっと不安だし面会出来ないとか
色々普段と違うと思うので
どうなんだろなとか考えちゃって…
でも必要ならするしかないよね
今年は初めて救急車で運ばれたり
本当に体調の変化がありすぎたので
しっかりできる治療はしなきゃだね
夜に飲み始めた血流を良くする
薬の副作用で頭が痛くなってきたので
今日はここで終わろ
う
1錠の半分を夜しか飲んでないのに
私には効きすぎる
頭痛薬でも飲んで寝よう、
おやすみなさい
今日もめっちゃ天気いい🌈
只今６連休を頂けたので
ゆっくりのんびり手も休めてます👍
でも家ばっかりいると怠けるし
気分も下がるからちょこちょこ
疲れない程度に外に気分転換には
行ってます☺️
今からちょっとまた出ようかと
着替えて準備中👗✨
このピンクのズボンは400円でした（笑）
SHOTというシーズン過ぎた服？などを
たくさん売ってる店で見つけた😍
リエディーのタグ付いてたから
元々プチプラの通販の服だから
さらに安かったのかな💓
上の服と上着はしまむらだし
かなり安いコーディネート（笑）
タイツまでしまむらです（笑）
しまむらLove💓
さて、いってきまーす🙋♀️
今日はお休みday
やけど指先の痛みの悪化で一日の
病院の予約まで我慢できそうになくて
病院へ行ってきた
まだまだ寒さが始まった季節やのに
指先が痛くて傷になってきて
真冬がほんとに怖い
こんなに痛いけど潰瘍ではないのかな？
段階がわからないからまた
ちゃんと聞かなきゃ……
で、またまた薬が増えたんだけど
一日までの四日間様子見で
血流改善の薬が出た
なのでまた一日病院……
それに入院して点滴治療プラス
薬の調整してもいいかもと
言われてしまった……
またまた入院の可能性
入院ぐらい理由ないと仕事が
休みにくいから休めるのは
嬉しいけど入院は入院で
疲れる部分もあるから複雑……
とにかく一日にならないと
わからないね……
新しい薬は高血圧の人も
飲む薬だから全く高血圧ではない
人が飲むにはリスクがあるので
ちょっと続けていけるのか
不安だけど改善されるといいな
せっかくの休みが病院になってしまって
疲れた一日だったな
源さんの曲聴いて元気出そうかな
今日はこのblogで出会った方と
初めて会いました
同じ病気で年齢も近くて、
いつも優しい言葉かけてくれて
ほんとに助けられてるから
会うことになって人見知りだし
ドキドキでしたが嬉しかった
いざ会うとほんとに可愛い方で
凄く話しやすくて
病気のこととかたくさんたくさん
話し出来てよかったし
楽しかった
blogでこんな出会いがあるなんて
思ってなかったからblogやってて
よかったなって思う
また会えたらいいな～
そして、今日食べたもの
美味しかった
てか今日ほんとに寒くてやばかった
やのにアイス頼むから笑う
寒くてもアイスが辞めれない……
先生にもついに言われたから
気をつけなきゃな。
さ、
明日は仕事だから早く寝よう
またまた久しぶりの更新
あれから体調は良くないままだし
指先の痛みが全体的にあって、
特に２週間？ほどまえから
右手の小指だけ激痛が……
ロキソニンでしのいでたけど
冷感もほとんど一日中で
小指の爪の際が内出血みたいになっていて
じわじわ広がってる……
これはやばいなと昨日急遽病院へ
寒くなり出したのでやっぱり
血流が悪すぎてなっているみたい
結果薬が追加になりました
カプセルの分が追加された……
これは夜の分のお薬
痛み止めでロキソニンも飲むし
メトトレキサートの日は2錠追加だからね……
薬の量が半端ない……辛い……
でも指先痛いから仕方ない……
早く治りますように
今日は早く寝よう
最近寝る前に源さん聴いてる
でも何故かすぐに眠気来て
結局ほとんど聴かずに寝てるけど（笑）
声が眠気を誘うんだよね（笑）
新曲楽しみだな～
おやすみなさい
こんばんは
お久しぶりなブログになってしまった
とにかくしんどくて気分も下がりまくりで
ブログも書くのも見るのもお休みしてました。
お薬もちゃんと飲めなくて……
そしたら病気の症状が出始めた頃みたいに
手が浮腫んだりつっぱる感じが出てきて、
関節も痛いのは前からだけど
痛み方が以前より強くて怖くなった……
病気なんだなってなんだか
改めて突きつけられた気がして……
ほんとに怖かった……
とにかくお薬を頑張って飲まなきゃな
って思います……。
当たり前のことなんだけど……
一生辞めれないのわかってるはずなのにね……
ずっと毎日毎日こんなに薬を
飲まなきゃいけないんだなとか
色んなこと考えたら嫌になってしまう……
でも今日は2ヶ月ほどぶりの病院で
先生に話せるのか不安だったけど
このことを少し話すことが出来たから
ちょっと楽になりました
あんまり具体的に話しすぎると
泣きそうだったので
話せる範囲でだったけど……
きっと先生は受け持ちは何百人と
いるだろうからどれだけ
覚えて貰えてるのかわからないし
パソコンに記録してくれてるのかは
わからないけど
病気の話は病院で先生にしか
話せないから一方的だけど
話すと少しは楽になるなって
改めて思いました。
2ヶ月ほど病院行かない間
ほんとに辛すぎて病院行きたくないな
って初めて思ったぐらいで
ちゃんと行けてよかった。
でも他のことはグダグダで
ちゃんと言えなかったけど
お薬飲めなくてって話したのもあったのか
少しお薬減りました
効果があまり無かったのを辞めたのと
痒みが落ち着いたので試しに
アレルギーのお薬を減らしていくことに。
ほかの薬はゆくゆく考えていこうと
言ってくれました
多分飲んでる中で1番強い
メトトレキサートは
聞いたらまだまだ
減らすのはだめみたいで残念……
強いし増やす話もされたことあったので
減らせるのかどうなのか気になってたけど
仕方ないね
ステロイド治療と同じでなかなか
減らせれるものではないのかな
今日はずっと聞きたかったことを
なぜか察してるみたいに
先生から話してきたから
びっくりした日だった！
そのうちの1つが症状とかメモを書いてきたら
ちゃんと読むから書いてきていいよ
って言われて、ずっと見せたいけど
どうしようかな面倒くさがられるかなとか
考えてしまって見せれなくて……
で、書いてるとは話せました
でも書くの忘れてることたくさんで
まとまってないので
とてもじゃないけど見せれないとか
言ったものの恥ずかしくなって見せず……
ちょっと反省
ちゃんと書いて見せよう
相変わらずぐだぐたですが
最近のこと記録したいので書きました。
ちなみに次の病院はまた2ヶ月先で
既に病み病みなのに不安で仕方ないです……
どうしましょうかね……
毎回同じこと言ってる
あ、今日は夕方に生中継付きで
引越し大名を見てきました
源さん見たら凄い元気貰えた
それにインスタに音楽配信にワールドツアー……
情報量が渋滞してます←
色々ありすぎた8.30でした。
ありがとう。
それしかありません。
皆さん面白いので是非
