今日、急遽外来へ行って来ました。

続いてる発作、次の外来までまだ、１ヶ月もあるので連絡し予約をいれました。

11:30診察だったのでゆっくりできました。

一時間で到着し、駐車場もすぐとめれた。

診察呼ばれ、中へ。

元気な様子の娘ですが、前回の外来後からの発作をお伝えしました。

動画も見せて。

結果、新しい薬が増えることに。

３剤になりました。

新しく出た、副作用の少ないﾋﾞﾑﾊﾟｯﾄという薬。

まだ症例は少ないけど、娘の部分発作に効くとのこと。

まずは少量から飲むことになり、２週間後にまた外来へ。

ﾘｽﾊﾟﾀﾞｰﾙは、ﾃﾞﾊﾟｹﾞﾝも飲んでるし、キーキー言うてるのも、まぁ許容範囲内なのでストップします。さすがに粉薬４つはかなりきついしね…。先生も🆗て。

あと、発作時の対処法を確認。

10分は見守る。

5分までにチアノーゼや呼吸がおかしい場合はすぐ救急搬送。

数時間のうちに何度も発作がある場合は、学校やデイならば帰宅。

ﾀﾞｲｱｯﾌﾟは、🏠保管でよっぽど止まらない時に使用。学校やデイにはまだお願いはしない。

今後どのようになるかはわからないし、また状況に応じて。

とにかく、新しい薬が効きますように。

娘はまたクネクネしてました。

会計に行くと12時回ってたんで、地下でご飯を食べました。

運ばれてくると「わたしの～」って😁

がっつり、食べてましたね。

駐車場に向かうと中で、ｷﾞｬｰとひっくり返ってました。近くで見てたおじさん引いてたし💦

車に乗るとすぐ眠りました。

今日は学校は間に合わないのでお休みしましたが、夜また会議で連れていかないといけないので、デイは利用できました。送っていくと、ご機嫌に、入っていきニコニコでした。

ちょうど支援学校組が学校から帰宅し「ただいまー。」って雰囲気よかったです♥

とにかく、薬効いてください❗

お雛様出しました。お二方だけに…🙏