前回ブログを書いてから1年が経ってしまいました😅毎日てんやわんやで時が経つのが早すぎるー😂
我が家の大きな変化といえば、1月に三男が生まれ、5人家族になりました。
そして、次男は4月から無事に幼稚園に入園し、今の所元気に通うことができています。
入園前に心配していた義眼問題ですが、園側の理解もあり、特に大きなトラブルもなく…現在に至ります。
ただ、ちょうど義眼作り替えの時期と重なったこともあり、目を擦ってしまうと義眼が動いてしまい、何度か幼稚園からお電話があり、私が出向くというようなことがありました。
そのときに、初めて園長や職員の方に義眼の出し入れと手入れの仕方を見ていただき(担任の先生にも実際にやってもらいました)、私たちも園でできるならやってみます!との言葉を言っていただき,とても嬉しかったです。
義眼だからといって、何か特別視されるようなこともなく、プールにダンス、一輪車といろんなことに挑戦できています。もちろん、見た目で何か言われたりというようなこともなく。
最近は、段々と他人との違いを認識するようになり、「〇〇君は、目一個しかないんだよ😜大きくなったらにいにみたいになる?」と自分のことを何故か自慢げに言うことがあり、ちょっぴり切ない気持ちになったりもします。。
(検診のこと)
2021年の10月に網膜芽腫が分かり、摘出手術→化学療法6クールが終わってから暫くは毎月採血をして経過をみていましたが、現在は3ヶ月に1回の小児科受診となり、その他は眼科で3ヶ月ごとの視力検査を行っています。
また半年に一度、頭部MRIと眼底検査を1泊入院でしています。昨年受けた頭部MRIで偶然、松果体に嚢胞?が見つかり、それも定期的に見てもらっています。
あと、前々から悩んでいた遺伝子検査を主治医の勧めもあり11月に行うことにしました。
息子は片眼ですが、15%くらいは遺伝性の可能性もあるとのことで。
たとえ遺伝性だとしても、そうでなくてもこれから何か変わるわけではないので前向きに検査してきたいと思います!
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