有り難い事に、芽球20%超えた状態で無治療、経過観察で2年経過した。
2年前は迫りくる恐怖に怯えていた
きっと直ぐに治療、移植する事になると思ってた
職場の上司にも伝え、すぐ私が抜けてもいいように、別の部署から人を引っ張ってきてくれた。
結果的に今も経過観察中で、オオカミ少年のようで申し訳ない
別の理由で休職したので、人繰りの調整は吉だったのだけど。
謎のまま今も経過観察中。
以前、アメバー限定記事にも書いたけど、セカンドオピニオンを受けた病院でも、
芽球20%を超えていたら、即入院レベル。
日常生活が送れるはずがない。
と断言され、通院先の診断に誤りがあるのではと懐疑的に言われた。しかし、その病院で受けたマルク(骨髄穿刺)でも、結果は同じだった。
医師は、
本当に稀なケースです。今まで見たことがない。。。。
と首を捻っていた。
そんなこんなでMDSの診断を受けて3年が経過。
先月、主治医にも言われた。
Chikiさんは非常に稀なタイプです。
通常、芽球が高い＝正常な血球が減少するはずなのに、ずっと血球は維持している。
そして、こんなに長く維持する例は、これまで診た事がない。
芽球が高値でも経過観察を長く保っているケースは、同じMDS患者さんの希望にも繋がると思います。
その内、学会に報告させてください。
学会に症例として報告するのは、全然構わないのですが、
誰かの参考になりますかね
通院先でもセカンドオピニオンでも珍しいと言われたら。。。。このサンプル、参考にならないのでは
そして、思った。。。
学会に症例としてあげるタイミングって、即ち私が治療開始した時かな
治療開始を想像するだけで、心臓に悪いいや、必ず通る道ではあるものの、壮絶だし、それこそ移植は生きるか死ぬかの2択だからね。
治療は出来れば、あと12年、欲出せば20年は待って頂きたい
(貪欲すぎるけど)
あとドキっとしたのが、
すぐ治療が始まると想定されてたこと
当然と言えば当然だし、私もそう思ってたけど、
当時その前提で診察してもらってたのか。
いや、いつかは治療と向き合わないといけないのだけど。。。
取り敢えず、MDS自体、稀だし、タイプによって進行も予後も千差万別。情報を欲するのは私も同じなので、学会の報告はどうぞどうぞ
いつかその症例が目に触れる機会があれば、それは私です。
そして、その時も経過観察が継続している事を、心から願うばかり