双子ママ日記
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足踏み状態…

昨日、またまた私は泣きました。

ユウチャンの声を聞いて…『頑張らなきゃ!』と、毎日毎日、自分を奮い立たせている状態です。

日中、病院生活(リハビリ)では、元気に明るく振る舞ってるし、あまり深く考えないようにしてるし…今のリョウチャンを、だいぶ受け入れたつもりなんだけど…ふとした時、いろいろ考えちゃうとまだダメです。

ユウチャンのことを考えると、一緒にいてあげられなくて切なくなっちゃってダメだし…今のリョウチャンを見てても、どうしても前のリョウチャンを思い出しちゃう時があって、そうすると、かなり苦しくなるし切なくなるし…。ダメです。

心から笑える日ってくるのかな。
気持ち的に楽になる日は…くるのかな。リョウチャンが元に戻ることはないから、そんな日は一生、来ない気がする。

病棟内にママ友が出来ました。
リョウチャンと同じ脳症ではないけど、脳出血で脳にダメージ受けちゃった子や、産まれてくる時に新生児仮死状態で、低酸素脳症で産まれながらに脳にダメージ受けちゃった子…。知らないだけで、リョウチャンと同じような後遺症に苦しむ子はいるんだよね…。
となりの病棟にもママ友が出来たんだけど、その人の子供は心臓病。産まれてから数回オペしてるんだって。けど、見た目は普通だし、歩けるし話せるし…成長は普通なんだって。もちろん、どんな病気でもツラいけど、脳はオペや治療も何も出来ないし、一回ダメージ受けちゃえば、治らないけど、…心臓ならオペすることも出来るし、子供と意志疎通やコミュニケーション取れるなら、リョウチャンよりは良い(マシ)じゃん…。。って思っちゃった自分に嫌気がさしました。

リョウチャンは、私をママだと言うこともわからないし、何にもわからない状態。何もかも自由を奪われて、ただ生きてるって状態。
せめて、会話が出来なくても、私達のことを認識出来たり、笑顔が出たり…何かしらの反応が欲しい。
一瞬で、ここまで重い後遺症を残すなんて…残酷で最悪な病気です。
まずは、なんで、リョウチャンなんだろ…。って思うし、なんで、よりによって『脳』なんだろ…。
付き添いしてても、コミュニケーション出来ないから、一人言のように、明るくリョウチャンに話しかけてるけど、無反応だから、時に、かなり、むなしくなったり孤独感を感じます。

産まれてくる前から、無事に産まれてから…今まで大事に愛情いっぱいに育ててきたのって何だったんだろう…。。

たまに更新しても、こんなドンヨリな記事ばかりなので…前向きな記事を書けるようになるまで、ブログは少しお休みします。
今のままだと、毎回毎回、同じような暗い記事になっちゃうだけなので。

時間が解決…☆そして外泊許可!!!!

今でもリョウチャンに襲いかかった原因不明の病気…脳症。そして後遺症…納得したわけではない。
でも!でも!着実に、受け止めて前向きになってます!

昨夜は薬が効いて…今朝は5時まで寝てくれたけど…ここ数日、ずーっと夜中、手足の動きに邪魔されて寝れず…せっかく寝ても、起きてしまえば朝まで寝れず…泣いて泣いて一時間しか寝れなかったり…。毎日の寝不足続きで、私もさすがに立ちくらみやメマイしてます。

1日一回の食事訓練も開始しました。離乳食から開始です!口からの栄養は練習だし…時間かかりそうなんで、まだまだ鼻からの栄養が主です。

リョウチャンが一番ツラいけど、夜中や朝方寝れずに泣き出して、それが数時間続いたり、緊張が始まると、大泣きして手のつけられないリョウチャンを見ていて…対応や対処に戸惑うし、お手上げな感じで…正直、私がノイローゼになりそうでした。
終わりがないから、先はまだまだ長いけど…きっと今が一番ツライ時期だと思うから、息抜きしながら(今は1人だから息抜き出来ないけど)乗りきります!
今日の午後~日曜まではパパが来てくれて、交代して、私は実家に帰って、ユウチャンと過ごす予定だったんだけど、昨日、先生が(土)(日)はリハビリないから、金曜~日曜まで外泊して良いよ~って言ってくれて♪♪♪今日、迎えに来てもらって、リョウチャンと一緒に実家に帰ります!!!まさかリョウチャンも一緒に帰れるなんて、予想していなかったので、家族は昨日からリョウチャン歓迎ムードで盛り上がってます!
鼻からの栄養注入&薬注入を、昨日今日で私が習いました。看護師の実姉がいるから、聞けば良いし、心強いです。

二泊だけだけど、リョウチャンと帰れて嬉しいです!
日々の疲れはあるけど、リョウチャンが目覚めて生きてくれてることに感謝してます。

友達が…『生きてるだけで、丸儲け』って言ってた(*^_^*)

チーちゃん毎日ありがとうm(_ _)m

なかなか、お返事できずにゴメンね。

チーちゃんの存在がありがたいです。

まだ2週間…

この半月…どんなに長く感じているだろう…。

リョウチャンが痙攣した日から、まだ、たった2週間…。

2週間なんだよ…。
2週間前は、甚平を来て、お祭り行って、楽しそうに嬉しそうに走り回っていたなぁ…。海にも二回行ったなぁ。牧場が好きだったな。お散歩が日課だったなぁ。お風呂が好きだったな。とにかく食べることが好きだったな。。。。。

どうしても、元気なリョウチャンを思い出してしまう。思い出すから苦しく…切なくなるのに…わかっていても、どうしても思い出してしまう。元に戻って欲しいって願ってしまう。

元気な時は、まさか、こんな日が来るなんて…。思うわけがない。
こんな病気も知らない。
『早く3歳にならないかなぁ~。二人が保育園に行ったら、また働きに行きたいなぁ~。』とか、双子育児が楽になることを心待ちにしていることばかり言ってたからいけなかったかな…?
何がいけなかったか…教えて欲しい。

今が、夢なら良いのに…。目が覚めたら、今までのリョウチャンに戻っていれば良いのに…。

現実は…元のリョウチャンに戻る可能性はゼロ。

…でも、リハビリは始まったばかりだし、今よりは回復する!!!って信じてあげなきゃいけないのに、病棟内にいる、結構大きい子で、表情もなく、体の硬直がひどく、寝たきりの子を見ると…リョウチャンも数年後には、こうなるのかな…と、不安になってしまう。

今まで元気だったのに…突然の病気&障害を受け入れる…って、スゴく労力がいるね…。

まだ1歳なのに、ユウチャンとは離ればなれで…関わってあげられないことも、どうしても負い目を感じてしまう…。
普通に育児したかった。成長を見たかった。

私の双子妊娠→長期入院→無事に出産…。って何だったんだろう…。今まで頑張ってきたのは、何だったんだろう…。そんなマイナスな事しか考えられない。

長期入院も、二人が無事に産まれてきてくれたから、良い思い出になっていたけど…今となっては、それさえも無駄に思えてしまう。
無駄ではないのにね。


いつになったら気持ち的に楽になるかな…?

いつになったら、前向きな報告が出来るようになるかな…。
コメントくれる皆さん…チーちゃん…毎日祈ってくれてありがとうm(_ _)m

現実逃避してしまう、まだまだ弱い私です…☆

チーちゃんに会って、泣きつきたいです…。そして、話を聞いてもらって…前向きな私になりたいです…。
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