ALSを生きる ALS患者

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事前に調べていない自分が悪いのですが、淡い予想を上回る進行で、 

胃ろうを作ったらあっと云う間に人工呼吸器迄、来てしまいました 

当時調べていた医学関係の資料や、医師・ソーシャルワーカーなどから、 

在宅療養には、家族の介護力が必要と言われていました 

在宅療養は、家族が主体となり、医療が支え介護は、その手伝いと云う認識でした 

介護の重要性を認識して調べている人以外は、似たような認識ではないかと思う 

独身で家族介護力が無い自分には在宅療養は選択外でした、しかし、強い憧れは有りました 

そんなこんなで、現在に至る訳ですが、結果は前述の通りです 

その後色々調べたら、福祉には介護サービス以外にも、色々な支援制度がある事を知りました 

色々な支援制度を使うことで、一人でも在宅療養の可能性がある事を、知りました 

実際に、一人で在宅療養を行っている人が居ることも知りました 

僕は、憧れの在宅療養に燃えています、遅ればせながら計画を画策中です 

遅いスタートなので、困難が予想されますが、実現する決心をしています 

現在、役所に支援制度の詳細に付いて、問い合わせ中です 

役所の回答によって計画の詳細を固めて、依頼や支援を行なおうと思います 

 と書いて来て、ALSを書くつもりが、自分は何をしたいかを書き出しています 

頭の中でモヤモヤしてた事を一気に書き出したので、頭の中が整理付いた 

あースッキリした