お久しぶりです。
前回の報告をしてから、本当に怒涛の日々でブログを更新する余裕もありませんでした…
結論から言うと、脊髄腫瘍の可能性は低く
おそらくワクチンの重篤な副反応によって起こる脊髄炎との診断を受けました。
まだ確定していないのは、今後再発を繰り返すようであれば脊髄腫瘍やMSやシェーグレン等の自己免疫疾患である可能性があるからです。現段階での確定診断は不可能だそうです。
ですがこの診断を受けるまでがほんっっっとに長かった！
前回のブログは入院した日の翌日1/6ですが、結局1ヶ月間入院し、これでもかという程に色々な検査を受けました。この1ヶ月間で100回は針を刺されたと思います、色々な所に…。特に腕は針穴だらけになっていました。
身体の症状はかなりひどく、歩行困難のため移動は車椅子、痺れは首から下ほぼ全部といった状況でした。
同じ症状の方に少しでも参考になるのではないかと思い、MRI画像載せます。
MRI画像あり ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
左は初回受診時のもので断面図で分かりずらいですが、右が入院時に撮ったものです。白いモヤモヤがはっきり写っていて、素人目で見ても腫瘍っぽい印象を受けます。
ここからどんな検査をしたのかは長すぎて書く気も起きないので省略しますが、手術は他の病気の可能性を徹底的に調べ上げてから決めるという主治医の判断によりオペ回避できて良かったです。
ちなみに呼吸がしずらくなる症状は、脳からの指令が脊髄炎によって阻害されていたようで自律神経の乱れによって血圧が上60まで下がっていたことが原因でした…こわい
とりあえず生きていて良かったです。
同じ症状で死亡例もあるようなので…。
ちなみに3月にも再入院し、ステロイドパルスの3クール目を受けました。子供には何度も何度も寂しい思いをさせてしまって本当に心が痛かったです(´TωT`)
入院する際、いつ退院できるか分からない、1か月以上かかるだろうとのことで授乳も強制終了、泣く泣く処方されたカバサールを飲み母乳を止めましたが、前回の手術後頑張って搾乳して続けてきた上、息子が哺乳瓶も粉ミルク大嫌いで…本当に辛いものがありました。
でも無きゃ無いでミルク飲んでくれていたみたいです。
息子はまだ保育園に入っていないので、旦那がまた急遽育休を取りずっと見ていました。夫さんにも職場の皆様にも本当に感謝…
今は生活に制限があるものの、(運動や入浴NG)仕事復帰も決まり日常生活を少しずつ取り戻しています。
余談ですが、会えない時間が長かった分、子供に対する感情が菩薩のように穏やかで育児のストレスがビックリするほどありません…。
お気に入りのデパコスをぶん投げられたり、噛まれたり引っ掛かれたり、とにかく何をされても可愛くて仕方がないので、子育てに疲れたら距離を取るのが一番なんだろうなと実感しました。
このブログの主旨である直腸膣瘻について、京都の診察も行ってきましたので、次の記事に載せます( ＾ω＾)つづく