備忘録 2024/12/16記録
本格的に治療を始めることになりました全国に4000人ほどの指定難病に罹患しているそうです既に高用量ステロイドが60mgでスタートしているからね60mg7日、50mg7日、明日からは40mg慢性疾患で5mg/日飲んでいる方が多いお薬ですが、その方達の5ヶ月分位を2週間で飲んだんだ！おかげ様でステロイドがよく効いて、入院はなしで治療をスタートするころになりました。1週間でかなりの副作用がきています血圧急上昇息苦しさステロイド不眠骨盤痛血液検査の10項目以上で異常値ここに明日から免疫抑制剤が入るステロイドで免疫落として、さらに免疫抑制剤で自己免疫をなくすどうなるんやろ！？不安・・・・・・・でも、頑張るしかないよね平均的な人より命が短くなったみたいやから早めに仕事を辞めて、京都に引っ越して堺で母と4日、京都で1人で過ごす3日の余生にしようとこの1週間で考え、物件も探し始めていたのだけど免疫抑制剤の薬価がなんとも高い！3割負担で月に4万円超えですって！私は超初期ゆえ難病医療費助成制度の対象者にはならないらしい他にも服薬があるから、医療費は月5万弱かなぁ人生で初めて薬価下がってよーって激しく思ったわリタイアなんて無理！ムリ！むり！生活リズムのため張り合いのため楽しく生きるため身体のため働きましょう＼(^o^)／ほんとに頑張れなくなったとき、潔く辞められるように徳も福も、小さな富も、やり切った感も積み上がっていますように。病院と開業医さんのはしご久しぶりの中之島は美しかった阿波座で銀杏HP受診 ステロイド40㎎CL受診 インフルエンザ予防接種、アムロジピン分２変更
