つみきあそび*

つみきあそび*

語彙力なんてなかった。

ブログ自体は閉鎖しました。


しかし未だ記事を読んでくださる方もいらっしゃるようなので、
一部の記事は残してあります。

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『臼蓋形成不全』について、2013年に投稿致しました。(前記事)
↓リンクです


あの記事以降結局どうなったのか、そこが大事だということに気付き戻って来ました。


時系列順でお伝えします。


記事更新当時高1だった椎名は、
結局その冬(12月)に大きい病院で右股関節の手術をすることになりました。自骨を使っての棚形成です。
運動部も退部、体育祭/球技大会すべて見学、授業中は低反発のクッションを敷いていても股関節に痛みがある、30分立ちっぱなしすらしんどい、それくらいまで悪化していました。
ちゃんと歩けるようになってからの退院だったので、入院期間は2ヶ月半くらいです。

術後はとにかく激しい痛みが1週間以上続きました。痛み止めや硬膜外麻酔もイマイチ効かず、担当医も看護師もお手上げのように見えたので恐らく珍しい方だったのではないかと思われます。



退院後の学校生活は、椎名自身が無茶するのを防ぐ為なのと、周りの理解を得る目的で念のため松葉杖で過ごしました。

痛くなることも多かったので高校2年生の1年間は
・退院から半年後くらいまでは休日の移動は念の為車椅子(地元行政からレンタルしました)
・学校生活はフルで松葉杖(修学旅行は車椅子)
で過ごしました。治りが結構遅かったです。



高校3年生
9月前半くらいまでは調子も良く、体育も学校祭も制限付で参加できるほどには快復していました。

しかし右股関節を中学時代からかばい続けていた左股関節(反対側)はもう限界だったようで、9月末頃急に痛みが出るようになりました。

そしてその冬(1月)に左股関節の手術を行いました。同じく自骨での棚形成です。
前回の手術と違い、術後の経過が正反対でした。
術後の麻酔もちゃんと効いてくれて、前回のようなこの世の地獄のような痛みではなく、もちろん痛いのは痛いが我慢はできる。どちらかというと寝たきりの首や腰の方が痛い。経過も良くて気付いたらお風呂入れるようになってた、気付いたら歩けてた退院決まった。
そんな入院生活でした。
2回目ということもあり精神的に安定していたことも要因としてあるのでしょう。



椎名の進路
進学先が決まっていましたが、入学式に間に合うか危うい時期だったのと、松葉杖や普通の杖で朝の電車通学をするリスクを考え、入学を辞退して1年間「心と身体」両方の休養に専念することにしました。

高校卒業後フリーターとしての1年間は椎名の人生で過去最高に充実したものになりました。
パートタイマーで働きその社会経験が自分の接客スキルやコミュニケーション能力の向上に繋がったり、ゆっくり一人で旅行をして見聞を広めたり。
学校では学べない多くのことを学び経験を積むことが出来ました。
経歴に傷は付いたかもしれませんがこれくらいで就活に影響するとは思っていません。
何より1度きりの人生、せっかくだから自分の為になることをしたいものです。


退院後My杖を購入し使っていました。
ご年配の方がよく使われているやつです。
折り畳んでカバンに入れておけば、調子が悪くなってもすぐに使う事ができます。安心!!
1本持っておいて損はありませんおススメです。



更新現在、術後1年が経過してようやくリハビリの先生から運動のお許しが出たので、少しずつジョギングを行っていこう、というところです。

来春からはまた学生に戻ります。




今まで自由に動けないことが本当に苦痛で嫌で嫌でストレスでしたが、更新現在は特に何ともなく「普通」の生活を過ごしています。
天気や気圧でちょっと脚痛いなと感じる日は勿論ありますが、それは関節を悪くされた方共通して起こることのようなのであまり気にすることでは無いですよね。


心境的にはあの時と違ってスッキリした気持ちでいます。勇気を出して脚のことを周りに話したらみんな理解してくれました。脚大丈夫?とちょこちょこ気にかけてくれる友人もいて遠出する時も安心です。

臼蓋形成不全になっていなかったら、周りに支えてもらっている有り難みを知らなかったのではないかと思うと、ある意味良かったという気持ちになります。



椎名以外にも小学生、中学生、高校生で臼蓋形成不全だと診断される方もいるでしょう。
もしこの記事にたどり着いたのでしたら、
「必ず良くなる」ということをお伝えしたいです。ちゃんとリハビリすればまた運動できます。
身体を酷使する業種でない限り就職にも支障はないはずです。


最初は辛いことも多いですが、それは本当にその時だけ。
椎名の経験談が少しでも皆様の不安解消や参考になれば幸いです。


拙い文章ですみません。
最後まで読んで頂いてありがとうございました。




P.S.
2019年
社会人になりました。
冬以外ほとんど痛みも無く元気に過ごしています。
皆様のご健勝をお祈り申し上げます。





みなさんは「臼蓋形成不全」という股関節の病気をご存知でしょうか。

発症する方はほとんど先天性によるものだそうで、ざっくり言うと、「股関節の骨のはまり方が普通の人より“浅い”」ということです。
この病気には、風邪や骨折などと違い、“放っておいても治らない”病気です。放っておいたとしても、軟骨がすり減り、痛みは増す一方となります。
痛みが出てくるのが通常、成人になってもっと先、、30~40代あたりにこの病気だと発覚することが多いなど、早期発見が難しい病気だそうです。
また、場合によれば障害者認定を受け、障害者手帳をいただくことも出来るそうですよ。勿論メリットとデメリットがありますが。


で、私椎名も両足が臼蓋形成不全と診断されたうちの一人です。
そして私の祖母も同じ臼蓋形成不全で、今は手術して両足に人工骨を入れています。


さかのぼること2年前
椎名が中学生の時です。
いつもは全然何とも思ってなかった股関節が痛いなーと思うようになり、ある日膝を痛めて病院に行き、レントゲンを撮ったところ
お医者さんに「膝より股関節の方が悪い」と言われました。
その時に臼蓋形成不全だと診断され、「このままだと将来歩けなくなる。将来は絶対に手術はしないといけなくなる」とも言われました。
椎名は当時運動部で、このままだと人生終わるのかと思い、激しい運動である部活を辞めようかとも本気で考えました。(結局引退まで騙し騙しやりました)
中学校に診断書をとりあえず提出し、体育も出来ないものがあったものの、軽い運動くらいならいいのではということらしいので、部活もたくさん走るメニューは軽めにしてもらい、体育も軽め、または見学という形にしてもらいました。
ですが、ただ診断されただけで詳しいことは聞かされなかったため、どこまで運動していいか分からず色々やってた結果、部活のチームメイトに体育はやってるのに部活はしないのかと責められたこともありました。
受験生になってからも、普通の人みたいに運動できないなどといったストレスで軽いうつ病になり、保健室登校をしていた時期もありました。

現在は高校生になりましたが
両親と大きな病院へ行き、精密検査を受けてきました。まだ骨の成長線が消えていない為、成長が止まり次第(だいたい高3辺りを目処に)、手術を検討しています。
現在の椎名の学校生活は、体育は全て見学していて、部活は運動部のマネージャーをしています。
入学してしばらくは、中学の部活の引退から半年以上経って股関節の痛みは軽くなった為に、体育も部活にもプレーヤーとして活動していましたが、やはり痛みが出て、今度は立っているのでさえ辛い状態まで悪化しました。
朝起きたら股関節が痛み、布団から出れなくて学校を欠席した日も何日かありました。
普通なら、体育や部活はクラスの子たちと新たに仲良くなる機会で、4月、5月は特に友達づくりの期間だと思います。ですが、椎名の場合、体育も壁側のベンチに座って、ワイワイ楽しく授業を受けるクラスメイトを眺めるだけ、部活でも同級生と深く交流できないままです。
なので、運動できない=ストレス発散できない、運動できる普通の子が羨ましい…どうして自分は出来ないの?と日々感じています。

この臼蓋形成不全という病気なのだと発覚してから、人間関係が上手くいかなくなったり、ネガティブになったり、好きだった運動が急に出来なくなったり、、いろんなものを失った気がします。

ですが、手術をしてリハビリをすれば、少しくらいは必ず運動ができるようになるだろうと信じてます。
また、お医者さんが言うには、「まだ早い段階で見つかって良かった」とのことだそうで、あの時病院で診断を受けなかったら、さらに悪化してすぐに手術に踏み切らないといけなかった可能性もあるらしいです…
(そ、それはよかった…)


椎名はこの患者さんの中でも比較的早期に発見できた例のようです。
(ということは中学の部活ってそうなるまで相当足を痛めつけていたと…笑)



恐らく、まだ痛みが無いだけで臼蓋形成不全だという方は全国にたくさん(?)いらっしゃると思います。


もし臼蓋形成不全だと発覚した時。
今までの生活とは全く違うものになります。
辛いことが増えます。
ですが、この病気は手術すれば、完治とまで行くかは分かりませんが、確実に元の生活に近づきます。
ですから、諦めちゃだめなんです。
臼蓋形成不全は治せる病気です。
自分だけ…ではありません。全国に、都道府県に、市区町村に、きっと他に同じ境遇の方がいると思います。
椎名も初めて診断を受け、あまりのショックに待合室で泣いていた時、看護師さんとの会話を聞いていたのか、たまたま近くにいた同じ病名だという初対面の女性が励ましてくださいました。本当に感謝しています。


臼蓋形成不全と診断された方が身近にいるという方、
股関節の痛み、どこまでなら大丈夫なのか…当人しか分からないため、気配りが難しいと思います。
でも、普通に明るく接して下さい。
いろいろと社会的なハンデなどがある分、ストレスも溜まりやすいです。椎名の様に、ハンデがあると認めたくない方もいると思います。なので、あまり病気があるだとかいう気配りはせずに、ありのまま普通に扱ってもらえると、こちらも嬉しいです。
ただ、結構重い物を持ったり、股関節に負担がかかるようなことであれば、手伝ってあげる又は変わってあげてください。


私たちには、「周りのサポート、支え」が必要です。




文脈の無い長々とした文章になってしまいましたが、
ここまでお付き合いいただきありがとうございました。






〜追記〜  2017.1.7

↓その後の記事を更新しました