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今年は暖冬⛄とは言え…寒い日は冷え込むようになりましたね((((ᄋᄉᄋ;))))
我が家では、寒がりなチャッピー🐶だけ一足先に電気毛布を出して使っていましたが
母と私も昨日から電気毛布を出して使っています
やっぱり暖かいですね(´>∀<｀)
リビングは半分が窓で日当たりが良く
暖房付けなくても暖かいくらいなんですけど…
今年の夏から地下室で寝ているからリビングよりは寒くて
お布団から出ている箇所が冷えて激痛になるので、暖房を付けて寝ています
喉が弱いのでタイマー設定していますけどね(ノ)ω(ヾ)
寒いと言えば…
子供の頃から、寒くなると肋骨＆胸骨あたりがアイスピックで何度も刺されているような激痛になります。
コレがか～な～り痛くて
服が擦れるだけで叫びそうになります(笑)
これって病気あるあるなのかな？
子供の頃は当たり前だと思っていましたが(￣꒳￣;)
線維筋痛症は、お風呂🛁に入ると〜
痛みがマシになる人と悪化する人が居ますが…
私は悪化するタイプです🙋♀️
シャワー🚿を足に掛けた瞬間、足の裏がズッキーーン⚡️て痛みます
主治医🩺が仰るに…
炎症を起こしている箇所は温めすぎると痛くなるらしいです。
捻挫したばかりの箇所を温めると痛むのと同じだそう💡
線維筋痛症は血液検査でCRP(炎症反応)が上がらない方が殆どなので、炎症では無いのかな…？
私はCRPが上がった事と、MRIで仙腸関節炎が認められた事で強直性脊椎炎と診断されましたが…
線維筋痛症って本当に何も分かっていませんよね(´Д` )
早く診断基準が見つかり、難病に指定されれば医療費で自己破産する人が減るのになぁ…
私も医療費助成が、高額医療費のみだった頃は毎月2桁💸かかっていました
痛み止めって高額なものが多いんですね～。
特に医療用麻薬。
現在使っているワンデュロパッチは1.7㎎で1枚で千円くらいします。
毎日貼り替えなので、１ヶ月で医療用麻薬だけで約3万円💸
線維筋痛症のみの診断の時は現在の約3倍量(デュロテップ12.6㎎)を使用していたので、薬価も3倍でした
↑大きさも今の3倍以上なので、結構大きかった🤣
そして自己注射💉ヒュー君は、80㎎1本で12万円💸
自己注射がこんなに高価だなんて病気になるまで知りませんでした( ☉_☉)
というか…自己注射って糖尿病の方or重度のアレルギーを持つ方が使うイメージしか無い、全くの無知でした(￣꒳￣;)
だからまさか自分が自己注射💉を打つことになるなんて夢にも思っていませんでした
…話が逸れましたが。
まあ自己注射💉は脊椎関節炎や強直性脊椎炎の治療薬で線維筋痛症で処方される事はありませんが。
ノイロトロピン、リリカ、トラムセットなど…
1日30錠以上の大量の痛み止めを服用している方が多く、医療費も高額になってしまいます。
強直性脊椎炎なら特定医療費(指定難病)受給者証という、医療証により医療費助成を受けられますが
(※検査結果に出ないタイプの強直性脊椎炎だと、指定難病の申請に落ちるケースもあるみたいです)
)個人の収入によって自己負担限度額が異なりますが、
私の場合は自己負担は月3万円で超えた分は助成されました。
難病に指定されている病気と、そうでない病気の大きな違いはココです。
医療費助成が有るか無いかの差は大きいのです
そして長期入院する方も少なくないので…更に医療費は嵩みます。
直接は死に繋がらない病気、と言われていますが
私は食べるのも痛くて食欲不振から重度の脱水症状となり、あと少しで命が危なかったと主治医🩺から言われた事があるので
死なない病気とも言いきれないと思います
そしてよく耳にするのが、身体障害者手帳の申請を線維筋痛症という病名により門前払いされてしまうケース。
本来 身体障害者手帳は病名ではなく症状により判断されるものなのに…
線維筋痛症では無理 という医者が多数います。
身体障害者手帳の審査基準は都道府県によって少し異なるようで…
わざわざ遠方の病院へ行って、意見書をかいてもらい申請する方も多いです。
近所の病院では身障者手帳の申請は無理🙅♀️と断られた方が…
別の病院で意見書を書いてもらい申請したら1級を取得できた方も。
線維筋痛症で1級って相当な痛みなんでしょうね…( TДT)
指定難病でなくても、身体障害者手帳を取得できれば1級or2級なら重度障害者となるので
重度障害者医療証を受け取ることが出来ます。
私も2級なので身体障害者手帳を取得した2018年3月〜この医療証のおかげで医療費が無料になりました
重度障害者医療証と指定難病医療証で異なる点は、
難病以外の受診でも助成が適応されるか否かです。
指定難病医療証では…
私で言うと強直性脊椎炎に関わる受診や処方箋でしか医療費助成が受けられません。
一方 重度障害者医療証では…
強直性脊椎炎の治療に限らず風邪でも何でも医療費が助成されます。
ただし重度障害者医療証を使えるのは申請した都道府県や管轄都市のみです。
私は神奈川県民なので、神奈川県のみ使えます。
(県内でも横浜市は別の管轄なので、横浜では使えませんが)
県外で病院を受診した場合は一度普通にお金を支払い、
1年以内に役所にて手続きをすれば、後日 支払った金額分 通帳に振り込まれます。
面倒で申請を怠れば損をする仕組みですね(～￣▽￣)～
…とダラダラと医療費助成について綴りましたが。
仮に指定難病や身体障害者に当てはまらなくても、
月5万円以上 医療費がかかっている人は何かしらの医療費助成を受けられる～等、何か制度があればいいのにと思ってしまいます。
国もお金に余裕が無いのは重々承知ですが…
せめて医療費で自己破産してしまうケースが無くなればと願います🙏🏻💦
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冬本番になり、インフルが流行っていると聞くので…
乾燥予防にマスクを付け始めました(～ 'ω' )～
買ってもらったマスクがこちら。
写メはスモールサイズですが、最初に間違えてレギュラーサイズを買ってしまいました(ﾉ≧ڡ≦)
☟レギュラーサイズ
写メだと分かりにくいですが〜ブカブカで、喋ると鼻の下くらいまでマスクがズレてきますꉂ(๑°ฅ°๑)www
大きさは選択ミスとして〜
付け心地はとてもいいです
耳も痛くならないし
3回まで洗えるので、コスパもいいです
カラバリ豊富なので、色んなのを試してみたいなぁ
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先月購入したチャッピー🐶の洋服が届いたので、早速着せています
水玉パジャマ
コレの怪獣🦖＆水玉にしました☟
バットマン🦹♂️
スーパーマン🦸♂️
店員さんにも｢可愛いー！｣と言って頂きました(♡´艸`)
スーパーマン＆バットマンのスウェットは思ったより分厚くて丈夫なつくりでした
コレです☟
やっすいでしょ
送料が400円くらいするので、実質800円くらいです。
それでも激安ですがꉂ(๑°ฅ°๑)
チャイナ🇨🇳から届くので、あまり期待していませんでしたが…笑笑
めちゃくちゃ重宝しそうですー！
もし購入を考えている方は、適応体重よりも胸囲や着丈サイズで大きさを判断することをオススメします👍🏻
ちなみにチャッピー🐶は1番大きいXXLです🤣🤣
年をとってから寒がりになったので…
洋服、ネックウォーマー、湯たんぽ、電気毛布、ブランケットを上手く活用して 調節してあげたいと思います
私も、先日けいちゃんママから頂いたシナくん靴下で冷え対策しています🙋♀️
末端冷え性なので、モコモコ靴下は欠かせません◝(●˙꒳˙●)◜
それでは今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🦄💕
長文を最後まで読んでくださりありがとうございます🙇♀️❤️
カット前のチャッピー🐶とのツーショットでばいなら
健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように🧸🍒