お久しぶりです | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪

かなりお久しぶりの更新になってしまいましたアセアセ

皆さん、いかがお過ごしでしょうか。


私は ひぃ君のお家から帰宅後、風邪を引いてしまい😷

おとといから37.6度と微熱が続いています。

自己注射💉を打った後から熱が上がったので、副作用の可能性も🤔

もうすぐリウマチ科なので主治医👨🏻‍⚕️に一応相談してみます。


☆.。.:*・°☆.


11月23日から ひぃ君の実家にお泊まりさせて頂いて…

12月5日に大阪の祖父母宅へ帰ってきました🚅



2週間近くお泊まりさせて頂いておりましたm(❁_ _)m


こんな長い間 親戚以外のお家にお泊まりさせてもらったのは初めて(´⊙ω⊙`)




帰りは、行き同様…


ひぃ君が大阪まで付き添ってくれました(>人<;)


お仕事休んでくれて申し訳ない…。


交通費は出しましたm(*_ _)m



第1種身障者手帳割引により、付き添い人も半額なので助かりましたお願い

帰りも個室~ウインク



結構揺れますが…座っているよりはマシ。


最低2日前までに電話orみどりの窓口にて手続きすれば予約可能なので、参考までにニコニコ



✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄


ひぃ君のお家…とても居心地が良かったですえーん


6人家族だから、1人くらい増えようが変わらんよー!と言ってくれて笑い泣き


家族扱いしてくれて。


もう、居心地が良すぎて真顔真顔真顔真顔


体調悪い時はリビングでお布団敷いてもらって。


うたた寝しちゃうくらい 寛がせてもらっていました滝汗

コタツで寝ちゃったり。笑笑



夕食後に、みんなでウォーキング・デッドを観る時間が楽しかったなあデレデレ



.+*:゚+。.☆



1日だけ…

夜中に痛みが強すぎてイライラしてしまって。

翌日のお薬💊をコッソリ飲んだ時があってショック



ひぃ君&ひぃ君ママに めっちゃ叱られました。



毎日 、


私が食後に「ご馳走様でした!」って言うのを合図に


ひぃ君が「はい、薬もってこーい」と声掛けてくれて お薬飲む流れだったのですが…



その日の夜は前日の夜中に飲んでしまったから 薬が無い。(自業自得)


痛みで情緒不安定だった私…

すぐバレるのに、黙って貫き通そうとした真顔



その日は前日に引き続き

痛みが強かったので、ひぃ君ママに すぐに体調悪いことがバレた( ˙-˙ )


「ぽぽろちゃん、痛いんやろ?ゴローンしてきていいんよ?」と…相変わらず優しいひぃ君ママえーん


リビングのコタツにて体育座りしていただけなのに…

何故か 体調悪いことは ひぃ君ママにはお見通しのようだ。


それだけ 様子をいつも見てくれていたって事かな?だとしたら幸せだなぁ。。。



ひぃ君「ぽぽろ、薬のめ」


と言われるが 薬は無い( ˙-˙ )


わたし「昨日飲んじゃった…」


ひぃ君「お前、前にも 薬の量は守れっつったよな?それは多めに飲んでもいいんか?アカンねやったら ちゃんと守りなさい!」


…と、正論ドーーン。


ひぃ君ママ「これからは皆の見える所に薬置いときなさい!」


……その日から、リビングのテーブルの真ん中にお薬ポーチ。

※帰る日まで 置かされていました。



情けないけれど、体調で精神的に不安定になると すぐにお薬に逃げてしまう。

危険だと分かっているのに 思考能力が落ちて、「どうでもいいや」と無責任な考えに辿りついてしまう。。。


なんだかなぁ(._.)


23歳なんだから もっと自己管理しっかりしなくてはタラー


だけど、叱ってくれる人がいるって…罰当たりだけど 嬉しかった。

叱られる事が嬉しいのではなくて。

心配してくれる人がいるっていうのかな…どうでもいい人にだったら 薬の事で怒らないだろうから。

少し、嬉しかった自分がいた。



同じ過ちはしませんが!!


次からは こんなことしないように、お薬を一包化してもらおうと思います( ̄^ ̄)ゞ


何十円かお金がかかるのと、時間もかかるみたいですが…

飲み忘れ予防にもなるしね。


また一包化してもらったら ブログにupしますね💊


✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄



ひぃ君のお家では 服を洗濯させてもらっていたので…

┣👕━👚━🥼┫✨

部屋着は度々貸してもらっていました(∗´꒳`)


トップスはひぃ君、

ボトムスは妹ちゃん(中2)に🙏🏻💕


ひぃ君のズボン…ブカブカすぎて脱げたので🤣

身長の近い妹ちゃんにお願いした次第であります。



トップスもブカブカで、体型が全く分からん(笑)


↑短時間なら立てます👍🏻

たまに転けて、

上の妹ちゃんに「あ、ぽぽろちゃんが事故った(笑)」

って言われてたけれど🤣←妹ちゃんの目の前ですっ転んだ(笑)



↓これは ようわからん 猫のスウェット(笑)


ひぃ君「可愛いやろ?」

わたし「え?あ、うん…にゃんこ可愛いね!」

妹ちゃん「ぽぽろちゃん、無理して可愛い言わんでええんよ!」



……一人っ子だから、一気に兄妹が増えたみたいで楽しかった爆笑


ていうか上の妹ちゃんは高校生なのだけれど…私よりも かなりしっかりしている!!

完全に お姉ちゃんみたいになっていました(笑)


姉御肌目指そっ真顔






ひぃ君のお家では みんな学校orお仕事で不在のため、


夕方までは 私1人でまったーりとテレビ観ながら過ごしていました(笑)


体調がマシな日は調子に乗って洗い物をして、寝込んだり(笑)

ちょっとずつでええんよ とひぃ君に言われて気づいた。

私は 何をするにも加減が下手くそだと(๑˙꒳​˙๑)

だから頑張りすぎて 無理して寝込むんだろうな。


1つ、勉強になりましたᐠ( ᐛ )ᐟᐠ( ᐖ )ᐟイェーイ



☆.。.:*・°☆.


勝手に冷蔵庫でも何でも開けてするんよー!と言われていたので…


朝食兼お昼ご飯を食べながら、

Huluで観たいもの無いか見漁ってました(笑)


ケチャップ&かけるチーズのトースト(๑́=﹃=​๑)


暫くハマりそうです。笑笑


大阪帰ってきても食べてますヾ(ꇴ≦`笑)ノ




カフェオレは これ!


甘党の方なら好きかもハート


ひぃ君ん家で飲んで美味しかったので、真似して買っちゃった(笑)


気になる方は是非(๑´ꇴ`๑)ノ




✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄



大阪へ帰ってきて数日後、


母と用事でイオンへ♿️💕


祖父👴🏻にスマホ📱ケースを頼まれて買いに行ったら、自分達のも欲しくなっちゃっててへぺろ


母親と私も ついでに買い替えました(笑)


去年の誕生日にiPhoneXを買ってもらった時から1年ちょいお世話になったスマホケースに別れを告げて…



水色のスマホケースにチェンジブルーハート


iFaceのエメラルドブルーハーツ

iFaceのケースは使っている方多いですねデレデレ

ちょい安値のパチモンも売ってるしね(笑)



指をかける部分の、スマホリングは別売りです👍🏻💕
私は不器用なので…店員さんに付けてもらいました(꒪ᗜ꒪ ‧̣̥̇)画面シートもお願いアセアセ


スマホリングはケースと同色のエメラルドで揃えましたてへぺろ


落下防止にもなるし、スタンドにもなるので とても重宝しています(*´꒳`*)



ケースもスマホリングもカラバリが豊富なので、悩みました!(エメラルドorミントでw)





最初、ピンク迷彩のiFaceケースにしようかと悩んでいましたが…

無地の方が飽きなさそうかな?と思い エメラルドにしました(∗´꒳`) ←あと水色だったし。笑笑



気になる方はコチラ↓

今はなんでも通販で購入できるので便利ですね(◍´꒳`◍)


☆.。.:*・°☆.




会計前に、


スマホケース📱を店員さんが装着してくださる との事で待機していたら…


まさかのヽ(ヽ゚ロ゚)



元々 貼っていた画面保護シートのサイズが このスマホケースには合わず⤵︎ ︎


画面シートも合わせて買い替えました。


そんな事あるのねーーー。

でもスマホケース買う気満々だったから…諦めきれず、画面シートも買っちゃったよね( ̄▽ ̄)


画面シートも三千円くらいでした。
(参考までに)


過去に車椅子♿️でスマホを轢いて、

画面がクモの巣になった事があってアセアセ




それ以降、怖くて(笑)

良さげな保護シートを使用しています((((;°Д°;))))


3千円なら 相場なのかもしれないけれど。笑笑



とりあえず!!!!



これで 新品のスマホ📱のように心機一転!




気分転換になりましたー!!


毎日スマホ📱を除菌ウェットティッシュで拭いているので、このケースは拭きやすい素材でキラキラ

尚、良きOK

(※除菌ウェットティッシュにより、感染症予防になるかは分かりません。)



今までずーーーっと手帳型ケースしか使ってこなかったので新鮮爆笑


ちなみに、

iPhoneの母親は薄ピンクの手帳型ケース👍🏻💕


BASIO3の祖父👴🏻には、

青色レザー?の手帳型ケースを購入📱


地味な色よりも派手目な色が好きな祖父(81)なので…

にせず、あえて青色をチョイスしました。


「一気に高そうになったな!友達に見せに行かな〜♪」と喜んでくれたので良かった(´>∀<`)


ちなみに祖母🧓🏻はガラホなのでケース要らず(~ ̄▽ ̄)~



✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄


スマホケースを購入後、少しだけお店をちょろーっと見て回りました♿️💕



服装に合わせて使えるように、ウエストポーチをもう1つ買ってもらいました星

 
やっぱり車椅子だとウエストポーチが楽!


これから1人で外出♿️できる日を増やしていきたいな。


子供用なので2600円くらいでした(´>∀<`)

大好きなMARVELラブ

ちなみに、スパイダーマンとバッドマンが好きです(笑)

このウエストポーチは、ボーイッシュ系などラフな服装の時に使おうかな♪

もう1つのピンクのウエストポーチは、フェミニン系の時に(笑)




化粧品コーナーにて。




セーラームーンのリップ💄💋


↑カラバリ3種類ありました。





L'OREALの洗い流さないトリートメントふんわり風船ハート


↑これは 私の髪には合いましたラブ親子で使用していますが 重宝しそう\♡/"

化学物質過敏症も寛解に近い状態まで落ち着きつつあるので、発作も起こりませんでしたハート

(夏に虫除けスプレーで呼吸困難の発作起こして、吸入器のお世話になりましたが。笑笑)



ミニ三面鏡!母とお揃いで購入\♡/"



常に持ち歩くポーチに入れましたハート




そして帰りに~


6日に退院した祖父👴🏻へお祝いケーキ🍰💜


美味しかったです(๑́=﹃=​๑)

 
☆.。.:*・°☆.


祖父👴🏻も無事に退院できたので 


11日は神奈川へ帰りますウインク


まあ、すぐにお正月なので 年末にはまた大阪に来るのですが( ̄▽ ̄)


病院があるので 🚗=꒱‧*‬



ワンデュロパッチの増量を考えています…。


痛みで眠れない日が増えてきたのでショック



冬だから仕方ないかな…


でも電気毛布だから暖かいのになあ。


まっ 素人が考えても仕方ない!!


眠れない時間は〜


祖母🧓🏻の病気である

アルツハイマー型認知症について勉強しようと思います。



普通に昔みたいにハキハキしている時と、認知症の症状が強く出ている時との差が激しくて…

切なくなります(._.)


健常者のいない我が家ですが。。。

お互い病気持ちだからこそ分かる辛さがあるはず!

多分…。

労いあい、 支えあって 生きていかなければ。


高齢社会、認知症は他人事ではありませんからねうーん


勉強して損はないだろう。


自分も患わないとは限らない



とりあえず今は、私の病気よりも祖父母が優先…。



祖父母に熱を移さないように気をつけます( ̄^ ̄)ゞ



皆さんも風邪やインフルにはご注意くださいね



それでは

今日も1日震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈