現実逃避の旅へー! | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

23日の夕方にひぃ君と新幹線の駅で合流して、ひぃ君のお家に来ていますニコニコ


ひぃ君のお家にお泊まりさせて頂くのは2度目!

前回は1週間お泊まりさせてもらいました。


本当に家族のように扱ってくれるひぃ君ファミリーに感謝です🙏🏻💕


お家では…歩く時や立つ時はひぃ君が支えてくれて

ひぃ君ママに「寒かったらコタツ入りいよ?横になってていいからね!何でも勝手にするんよ〜ウインク」と 

前回同様、体調に理解のありすぎな方で🙏🏻💕優しさに救われていますえーん


今日は皆で洋画を観まくりました((( *´꒳`* )))

ホームアローンとナイトミュージアムとナイトミュージアム2!

どれも面白かったチュー


座椅子にもたれて観てたら、妹ちゃんが「首しんどいやろアセアセこのクッション使いほっこり」と クッション渡してくれて

ひぃ君ママが「冷えると痛むよね?これかけときー!」とブランケットを貸してくれてお願い


至れり尽くせり~幸せに過ごしておりますてへぺろ




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人生初の 新幹線の個室!


駅員さんに案内して頂き、扉を開くと



…まさかの先客ヽ(ヽ゚ロ゚)


どうやら 赤ちゃんが愚図ったのか?

小さい方お子さん2人連れたお母さんが個室で赤ちゃんを寝かせていました…。

(旦那さんは個室の外の廊下に居らした)


そのお母さん曰く、新幹線に乗っている途中で 駅員さんに「個室使わせてください」と伝え、利用していたとの事で…。

その駅員さんが 個室の予約を確認せずOK出してしまったことによるミスのように見受けました…。


そのあと 駅員さんが「予約している方がいらっしゃるので」と 怒り気味?で。


なんだか…子連れ家族には申し訳なかったです(´・ω・`)



このような 事もあるのだと勉強になりました…。



個室…子連れ向けに もう一部屋くらい増やして頂けたらと願いますm(*_ _)m



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ちなみに個室の中はこんな感じでした〜






ベッドにするとこんな感じ↓
 
大人2人が横になれるサイズです👍🏻



ひぃ君が せっせと 椅子からベッドに替えてくれました(´>∀<`)




ちなみに入口のドアはこんな感じ。

若干カーブかかっています。


ベッドにしても、車椅子は折り畳めば余裕で入ります♿️💕


部屋の電気も消せるので、揺れさえなければ熟睡できそうです(笑)



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個室を予約すると、こんなチケットも貰えました~。

これは機械に通さなくていいみたい。(多分)





ひぃ君が迎えに来てくれたおかげで、車椅子でも すんなりと移動する事ができました🙏🏻💕


遠くから迎えに来てくれて感謝感謝えーん




ひぃ君ママから「来た時より、ふっくらして帰るんよ〜爆笑」と言われているので 

頑張って沢山ご馳走になりますヾ(๑⃙⃘´ꇴ`๑⃙⃘)ノ



立ったり、横になる度に 

ひぃ君家族から~

「ちっちゃい」「ちっちゃいなあ」と言われるけれど…


まだまだ伸びるもんねー!!(多分w)


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今回はお薬も注射も忘れ物せず持ってきました(๑⁼̴̀д⁼̴́๑)ドヤッ‼


ひぃ君が、私がご飯を食べ終わった頃を見計らって

「薬持ってくるか?」
「注射はいつ打つんや?」

と教えてくれるので、サボらず飲んで💊 貼って、打てて💉いますヾ(ꇴ≦`笑)ノ



保護者かっ!!笑笑




食べ物で痛くなったり、突然激痛発作がきて少し泣いたりはしたけど 

我が家のように楽しく過ごさせてもらっています(∗´꒳`)



図々しく…WiFiも借りちゃった(笑)




とりあえず 幸せ〜(*´꒳`*)


今日は ひぃ君がお仕事休んでくれたので 皆で一緒に映画3本も観れたし 楽しかった(´>∀<`)




現実逃避の旅…まだまだ続く~。



強張りが強く、右手だけ震えがたまに顔を出しますが 何とかお箸で食事できているし、幸せ!!!



それでは

明日も1日震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈