いつも訪問＆いいね！＆コメント有難うございます🌻🌈
木曜日は～
病院へ行き、意見書の記入漏れの部分を主治医に記入してもらって そのまま市役所へ🚙=꒱‧*
私は車でチャッピー🐶と待機してて、母親が申請してくれました
支給券が届くまでに大体１ヶ月半かかるみたいです
支給券が届いてから車椅子を作り始めるらしいので結構かかるなあ(=ꇴ=ˋ;)
大阪で友達と会う予定だから完成してから大阪行きたいなー！
今の車椅子では自走が厳しい
まあ気長に待とうと思います٩(๑´ꇴ`๑)و
☆.。.:*・°☆.
数日前から微熱が続いているのも関係しているのか？
昨日から痛みが強いです(๑́-௰-๑̀)
とはいえ我慢できる程度で寝たきりではないので、まだ気持ちに余裕があります
体重減少は何とかストップして、増えることも減ることもなく維持しています(～￣▽￣)～
この頃とくに脱水症状が顔を出しているので、
プレドニンで食欲減退
↓
脱水症が悪化
↓
体重減少＆微熱
…な気がします
去年の夏は救急外来ゼロ
だったので 今年の夏も体調管理 頑張らなければ！！！
だったので 今年の夏も体調管理 頑張らなければ！！！ミネラル豊富なワカメのお味噌汁でも飲んで凌ぎます(～￣▽￣)～
皆さんも熱中症など脱水症状にはお気をつけくださいね
☆.。.:*・°☆.
明日(土曜日)からスプラトゥーン2のフェスなのに
自宅療養な上に車椅子メインになったせいか、筋力がどんどん落ちていって
Switchを持つのが辛くなりました(ᄋᄉᄋ;)
スマホですら 長時間持つと翌日 腕がもげそうなほど痛むように
でも ここで負けたら余計に筋力落ちてしまう！
筋トレグッズ買おうかしら(～￣▽￣)～
部活していた頃は筋肉でカチカチだった ふくらはぎも、今では力を入れても筋肉がピクとも動かなくなりました
院内のみの50mにも満たない両クラッチ杖歩行ですら かなりダメージくらうようになってきて、益々車椅子に頼ることになりそう。。。。
これ以上 脚が細くなる前に 何か対策考えます
車椅子を購入して2年ちょい…
2年前、もう少し杖で頑張っていたら 今もクラッチ杖メインで動けていたのではないかと考えてしまいます
後悔しても遅いんですけどね
とりあえず今は
背中
股関節(仙腸関節)
足首
足の裏
が結構痛んで眠れない
週末は父親(単身赴任中)が来ていて、
父親はお年寄り並に早起きなので
…
…早朝にドアを開ける音や足音などが身体に響いて痛み ゆっくり寝ていられません
何度も何度も｢痛いから ドアはゆっくり開けて｣と伝えているのに気をつけてくれません(๑° ꒳ °๑)
というより、私の病気を大したことないと思っている。。。
1人で電車に乗れるようになりたいと話したら
｢電車では車椅子運んで座席に座ればええやん｣
…と言われた( ¯•ω•¯ )
車椅子乗って行ってるのに(しかも介助者なし)、
わざわざ車椅子から降りて 更に電車内に自力で車椅子運べと？
もう何言ってるのか理解に苦しみます
車椅子を持ち上げるとか考えただけで倒れそう。笑笑
運べたら最初から車椅子乗らんわー！！！笑
口を開けば｢働け｣｢ボランティアしろ｣ばっかり。
自己防衛のため〜極力父親とは口を聞かないようにしています
話せば 本当に色々あって。。。
母親にLINEで私の悪口言ったりしてるし。
単身赴任中でこれだから、一緒に住んだらメンタルやられるだろうなあ
…おっと 愚痴になってしまいました
まっ 皆それぞれ色々ありますよね(～￣▽￣)～
誰しも大なり小なり、何かしら抱えて生きている
まだ悩みの種がコレくらいで良かったと思うことにしよう
私は自分の子供の陰口を言う人間になんかなりたくない
…反面教師にしよう(前にも言った気がする)
(前にも言った気がする)悪いことばっか考えていたらメンタルやられそうなので
明るいことだけ考えようー！
痛みが一時的に急に軽くなった頃の写メ
病気発覚して1年目だったかな…
夏～秋にかけて半年ほど
寛解したと思ったくらいに痛みが消えた時期がありました。
杖をつかずに歩ける解放感…たまらんかったー！笑
杖歩行って車椅子と同じくらい不便なんですよね
両手杖だと特に。
雨の日は傘させないし、雨で滑るから杖で踏ん張れないし
両手塞がっているから鞄から物を出し入れするのも一苦労
だから 杖なしで歩けるようになった時は泣くほど嬉しかったです(笑)
大学の友達も一緒に喜んでくれて
カラオケで飛び跳ねてはしゃいでたな〜笑
たしかその時の写メ(～￣▽￣)～
あの約半年間は貴重な時間でした
突然また痛みが酷くなって、杖歩行に戻った時は少しショックでしたが
｢あ、治ってなかったかー。｣と どこか他人事でした😅
でも 1度良くなったことと、当時は線維筋痛症のみの診断だったので
また治してみせる！と意気込んでいました。
線維筋痛症患者さんの中には完治した方も居ると聞くので、自分もその1人になってやる！と本気で考えていて(´>∀<｀)
そんな時に線維筋痛症で有名な病院にて
脊椎関節炎の中の強直性脊椎炎という病気です。この病気は治らないので薬で対処していきましょう
…と言われた時は泣きました(笑)
当時で仙腸関節炎はステージ？的には3だろう、と言われました。(1が正常、4が重症)
ここ2,3年は画像検査 受けていないので現在の進行程度は分かりませんが、自己注射をすぐに始めたし あまり変わっていないと思います
☆.。.:*・°☆.
痛みが全身酷くなってきたと思ったら、雨降ってるんですね(⚭-⚭ )
このままじゃ眠れないので眠剤飲んで強制睡眠に入ろう
痛みが悪化している方が殆どかと思うので、皆さんご自愛くださいね。
それでは
週末も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈