愚痴 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀

身障者手帳を取得してから…分からない事だらけで💧

アドバイスくださるブロ友さん達にとても感謝ですお願いハート

改めて、いつもありがとうございますラブラブ


☆.。.:*・°☆.


昨日は夕方6時に起きましたが

起きた途端に、膝の激烈な痛みハッ

とにかく膝が物凄く痛いーーー!!

でもまあ痛みに気を取られすぎるのも嫌なので放置しました( ̄▽ ̄)



そしたら夕食を食べ終わった頃から締め付けられるような頭痛と目眩…


偏頭痛キタ━(゚∀゚)━!

夜から雨の予報だったので覚悟していたから驚きもせず、動けなくなる前にお布団へ避難しました


この頃~ちゃんと症状に対して冷静に対処できている自分にドヤ顔で過ごしておりますニヤリキラキラ

(ドヤ顔の時点で冷静ではない)


勿論 病気は憎き存在ではあります

しかし、罹病してから…心が成長したなと、自覚するようになりました


昨日は物凄く痛くて。耳もおかしくて(メニエール病)、偏頭痛も酷くて…


体調は辛かったけれど、心は元気なままでした


お?病気に支配されていないんじゃない?ニヤニヤキラキラ


と嬉しくなりました(笑)



心が辛い時は勿論あります。


そんな時…友達からもらったお手紙やLINEや元気だった頃の写メを見返しています



最近もらった友達からのLINE

{D227134B-0401-48D4-A1E6-7DC98B8195DF}


これ読む度に「ひとりじゃない」と思えて。

すごく心強いです

暖かいなあ〜晴れ


このLINEは…

卒業シーズンで、皆が卒業して新しい道へ進んでいく中、私はひとりぼっちになったような感じがして。落ち込んでいた時に送られてきたもの



私の心を読んでいるかのように、優しくて暖かい言葉をくれる友達


私も、友達が困っている時は助けてあげられる存在になりたい


でもこんな体だから役に立てるか分からない…相談事などなら幾らでものれるけど。



大切だからこそ、守れない約束はしたくない…



だから、


「いつでも味方だよ」と私は言っています


こんな言葉で伝わっているかな…とても大切に思ってること。


大好きで、高校の頃はよくハグハグしていました(笑)


体調悪くても、毎週点滴通いながらでも、頑張って高校に通ったからこそ…友達が居てくれてる


頑張って良かった星


☆.。.:*・°☆.


父親からボランティア活動しろと…言われた


そんなの何年も前から思ってるのになぁ


父親や私に直接話しかけてこない


母親にLINEで間接的に指摘してくる


私と一緒に居るのが辛いらしい


私が重度障害者になって「複雑」らしい


意味わからーん


だったら直接、私に言えばいいじゃん

男のくせに。


「誰の金やと思っとんねん!」「誰の家やと思っとんねん!」

家族じゃないんだね


父親は…私が今 働いたら周りに迷惑かけてしまう事も分からないのかな?


「娘が障害者」という事で世間体を気にしているだけでしょ


病気になり頭から足の先まで激痛なのに…大学は行ってほしい と何度も言われた

私だって本当は物凄く行きたかったのに、その言葉…すごく辛かった


病気になった自分を責められている気がして…

もう、父親のために死んでしまおうかとさえ本気で考えていた


スマホばっかりいじってんと働けや!とも言われた

そんなの私が1番分かってるよ!!

内心どれだけ焦ってるか知らないもんね…

「座る」事がどれだけ痛いか知らないもんね

「字を書く」事がどれだけ痛いか知らないもんね


父親の一言一言に揺さぶられている自分が1番嫌い


22歳にもなって働かずにずっと実家で親のすね齧りながら生活するのは「普通」じゃない?

「普通」ってなに?

「普通」の基準なんて各々の価値観で大きく変わる


私だって病気になりなくてなったわけではないし、働きたい気持ちも何年も前からある

だけど 日常生活すら自分で送れないのに…どうしたらいいの


父親が単身赴任で良かった(ボソッ)


母親はいつも父親に反論してくれる


味方がいてまだ良かった…


スマホをいじることでしか、友達と繋がれないのに

病気の情報収集もできない

気分転換もできない


私の唯一のコミュニケーションツールなのに


父親には病気のこと理解して欲しいとも、分かろうとしてほしいとも思わない


とりあえず 間接的に私の陰口言うくらいなら直接言ってほしい



近所の人の…母に対する態度と父への態度の差は

父親の性格に原因がある


私は あんな人になりたくないから反面教師にしよう


…なんだか後半悪口みたいになってしまった


気を悪くさせてしまったらごめんなさい