★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の23歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

小学生→足の裏の痛みや原因不明の高熱が続く
中学生→背中の激痛が増える
高校生→胃腸障害により嘔吐と胃痙攣を繰り返すようになり学校を休みがちに
大学1年の冬→全身痛となり、病気が発覚しました

中学生で発症の若年性脊椎関節炎からの強直性脊椎炎だと診断されました。

2016年に指定難病医療費受給者証を取得し、2018年2月に身体障害者手帳を申請→3月に取得(2級)

現在は外出時は車椅子で、通院時の院内のみ両手クラッチ杖で筋力低下しないよう頑張っています

鎮痛薬は多い時で1日30錠以上飲んでいましたが、痛みは変わらなかったので減量しました

現在のお薬&注射↓

ワントラム(痛み止め)
アレロック(蕁麻疹)
ベルソムラ(眠剤)
クレストール(コレステロール)
ヒュミラ(自己注射)
ワンデュロパッチ(医療用麻薬)
リメタゾン(ステロイド注射)
強ミノ(蕁麻疹の注射)
プレドニン(ステロイド)


コンニチヾ(。・ω・。)三 o(。・ω・。)○)ワァッ!!★

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕




皆さんの地域は台風大丈夫でしたか?


思ったよりも各地で被害があり、改めて自然の恐ろしさを感じました。



台風が過ぎ去り…被害状況が把握されつつありますが、酷いことになってしまいましたね(. .`)


亡くなられた方のご冥福をお祈りします。






私の地域も夜に特別警報が出ました。





チャッピー🐶がいるし、私も硬い床の上で過ごすのは全身痛から無理なので…タラー



避難はせず自宅待機🏠していました。

(避難先に行くまでに川があるので避難した方が危険なのも有ります)





天気が崩れると、チャッピー🐶も私も体調を崩すので…

それが心配でしたがタラー



チャッピー🐶は大丈夫そうで笑い泣き



ご飯もペロッと完食キラキラ


耳が遠くて風の音も聞こえないから、グースカ寝てくれていましたzzz




私は台風2日前から、


足の土踏まず周辺がボコっと腫れ上がったり





全身の痛みが強くなりましたガーン





全身の関節が全部痛いガーン



食事中は特に背骨肋骨がかなり痛くてタラー

ご飯食べながら「ぅー痛い〜」と唸っていました(笑)





とりあえず気休めですが両足首両膝に…


モーラステープを貼って、包帯グルグルして寝ましたzzz

(足首は、かぶれて痒くて我慢できず1時間くらいで剥がしましたがタラー)


☝︎写真は右足ですが、左足のココの部分が腫れ上がっててアセアセ



母親にも見てもらったら

「触らんでも見ただけで腫れてるん分かるやん真顔タラー

って言われたので、私の気のせいでは無かったよう。






も部屋着と擦れてモーラステープが剥がれるから包帯グルグル~。


包帯が冷え対策になってちょうど良かったです爆笑



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医療用麻薬を使い始めてから…副作用なのか?


元々弱かった肌が更に弱くなって。


モーラステープも、かぶれて痒くてアセアセ




目が覚めたら…


寝ながら剥がしたようで、ベッド横のゴミ箱に捨ててあります真顔タラー←記憶なし



以前フォロワーさんに、湿布の塗るタイプがあるよー!と教えて頂いたので…


主治医👨🏻‍⚕️に頼んで処方してもらいましたウシシ




ジェルタイプスティックタイプがあるみたいですが…


私はスティックタイプにしました。



スティックタイプは2種類あるようです(๑˘ω˘๑)



その中でも人気?なスミルを処方してもらったのですが…



私には合わなかったようでタラー

かぶれて悶絶でした( °꒳° )チーン



モーラステープと違って剥がせないので笑い泣き



次回は別のスティックタイプを処方してもらおうと思います…。



肌に合う塗り薬が見つかるといいな( ´ᐞ` )






✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄




ブログサボっている間に購入した物を載せます(´⊙౪⊙)۶




チャッピー🐶のお皿



お鼻が汚れるのを嫌うチャッピー🐶さん。

深いボウルだと自分で食べてくれませんえーん


なので浅いお皿を追加購入~。





チャッピー🐶のリビング用お水入れ


リビングでは、お皿を置くスタンドがあるので

低いタイプのお皿でok(´>∀<`)



寝室には台が無いので、この前載せたハイスタンドのタイプのお皿を使っていますニコニコ

リビングではこのスタンドを使っています☟

チャッピー🐶は脚が長くて、胃捻転を起こしたら怖いしアセアセ首も辛そうだったので。




.+*:゚+。.☆



Twitterで、Amazonの欲しいものリストを載せたら…


フォロワーの鯖さんが、画面保護フィルム変換アダプタを買ってくれました笑い泣きハート



変換アダプタは、iPhone📱を充電しながらイヤホンも差せる物ラブ



いつも充電するとイヤホンを使えずタラー

荒野行動🔫 などゲームで友達と通話する時はイヤホンを使うのですが…

バッテリー消耗激しいから、すぐ充電しなきゃいけなくて。


スピーカーにすると 相手に雑音が入ってしまう真顔アセアセ



そんな時にこの変換アダプタがあると助かりますお願いキラキラ




大切に使わせていただきます🙇‍♀️❤️






去年からずっと使っていたiFaceスマホリングが、とうとう外れたので…


ピューロランド行く時に使っていた、シナくんスマホケースにチェンジアセアセ




鯖さんに買ってもらった画面フィルムの色とマッチしてて可愛いラブ


前も同じ画面フィルムを使用していたのですが…

気絶した時にスマホを落としてゲロー

フィルムが割れてしまいましたもやもや



でも画面は全く傷ついていませんでしたキラキラ

もう落とさないようにしないとアセアセ





これまた御殿場アウトレットにて。


Francfrancのプレート星



前にも購入して、気に入って使っていたのですが…


食洗機okとなっていたのに、食洗機で洗ったら曲がってしまいましたゲローゲローゲロー



めっちゃショックで、諦められず~また買いに行きました(笑)


これからはお気に入りの食器は手洗いにします滝汗



ある日の食卓ブルーハーツ



全部ブルーブルーハート

お鍋の中身はラタトゥイユ。


スープカップはシナくんです星




水色のルクルーゼのお鍋は、ずっと水色が欲しくて父に強請って買ってもらったものヾ(ꇴ≦`笑)ノ



✄- - - - - - キ リ ト リ - - - - - ✄



台風が来る前にチャッピー🐶の病院へ行ってきました。


今月のフィラリア予防のお薬薬


美味しいみたいで喜んで食べていましたハート



びっこ引いて歩くことを獣医さんに相談したら、

 痛がっているのはではなく、だろうと言われました。


トイプードル肩を痛めやすいみたいですタラー


病院に行った時は びっこ引いていなかったので とりあえず様子見となりました。


サプリメントが効いてくれればいいなアセアセ




.+*:゚+。.☆



昨日は10月中旬なのに、台風一過の青空で33℃と猛暑でした晴れ


未だに半袖短パンなんて有り得ないくもり



これは台風前の写真ですが(笑)


ホームセンターのペット用カートに乗せる時だけ、マーキング防止のためオムツを履かせています🐶🐾



このジーンズ柄のオムツ、可愛くてお気に入りなのに


尻尾の穴から💩がこんにちはしてしまう笑い泣き笑い泣き



て事で、こちらに買い換えました(笑)



これは、かなり尻尾の穴がギリギリなので大丈夫でした👍🏻✨

台風の日もお散歩出来ないので、ずっとオムツでした。
(お外でしか、してくれない子なので涙)



やっと晴れて昨日は朝から外出🚗=꒱‧*‬


車の窓から覗いてご機嫌なチャッピー🐶でした(´>∀<`)



それでは2ショットでばいならバイバイ



今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🦄💕