皆様にお願い
子供が産まれました
その産まれた子供が先天性の染色体異常の病気で、いわゆる１３Ｔです。
この病気自体、この世に産まれてくる事が奇跡であって、今、現在、まだ頑張ってくれています。
病院の先生も奇跡やと日々おっしゃってくれてます。
また、前全脳胞症という病気があります。この病気は頭の脳が右脳左脳分かれてなくて、脳が一個しかありません。
従って子供は僕の事を父親と認識する事
これはいい匂いがする
これは少し辛いなー
など、普通の感情はもちろん
トイレを我慢するなどの事も神経系統では、はっきり伝達されないなどの症状があります。
また
鼻の穴が一つしかありません
そして、鼻の穴がほぼ空いていない為、呼吸を自発的にする事が出来ず、２４時間呼吸器を外せない状況です。
その呼吸器も口から管を通していたのを、気管切開術により、喉に穴を開けて、そこから呼吸器を通して呼吸しているのが現状です。
右目がほぼ視力がありません
左目に関しては見えてるんだろうなーって感じはあるものの、左目は見えてないんだろうなってのが僕自身が見てもわかる感じです。
右耳がありません
聞こえているのか聞こえていないのかは、子供本人に聞かないと分からないと言われています
音に反応するのも難しい状況です
声が出ません
これは鼻の穴がほぼ空いていない影響と気管切開術のせいで言葉を発する事はこの先ないそうです
多指症です
右手左手の指が６本あります。これ自体は生活していく上で、そこまで影響がないかなとの見解です
先天性心疾患です
心臓に穴が空いている為、心臓に負担をかける行動は厳禁で子供は大きく泣ける事も無理な状況です。
以上の病気により、もう先が長くありません。
僕自身考えました
産まれる前からずっと考えました
いっぱいいっぱい泣きました
いっぱいいっぱい嫁と喧嘩もしました
いっぱいいっぱい周りの人の見る目が変わり、態度も変わっていきました
本当にどうしたらいいのか分からない状況まで来ました
僕は一体、子供に、息子に対して残された時間をどうしてあげるのが1番いいのかを
そして僕は仕事を一時的に捨てる事にしました。
僕の仕事は普通の会社員と違い、休めば休むほど給料が全くありません
病院の周りのお父さんはすごい人は育休半年とかとって、子供の為にとされてる人もいます
僕にはそれすらしてあげれない
産まれた子供が生きようと必死になってるのに、僕は日々変わらない日常を送っててもいいのか親として何もしてやれない自分が本当に憎くて、情けなくてムカついて
だから考えた結果、仕事を一旦辞めて、子供の為に全てを捧げると決めました
今、子供の為に、息子の為に出来る事
それは１秒でも長く一緒にいてあげる事
そして家に連れて帰り、家族だけの時間を作って息子には、あーここに産まれてきてよかったと思ってもらいたい
だから皆様に一生に一度のお願いです
僕と息子の残された時間をほんの少しでいいんで支援してもらいたい
今、現状、支援を呼びかけさせてもらって、支援してもらった方々もいます
ただ、家に連れて帰る為には、家に呼吸器を設置したり、ベビーカーを特殊なものにしたり、吸引に使うカテーテルなどの物品も買わなければないんです
まだまだ正直足りないのが現状です
お願いです。支援のご協力をお願いします。１円でも構いません。本当にお願いします。
もしご支援していただけるのなら
楽天銀行 ソナタ支店215
普通口座 2235715
口座名義 キラヨシヒロ
宛にお願いします。
支援していただいた方々には、LINEのグループに参加していただいて、そこで現状報告などさせていただきます。
こんな僕の思いをしてるのは日本で他にも少なからずいると思うんです。もしこの目標金額を超えた分があれば、同じ思いをしてる人への支援をしていこうと考えてます。
個々に連絡いただいたりして、返事がなかなか出来ない僕の状況も汲んでいただいて本当に皆様にはご迷惑をおかけしてます。
本当にお願いします。先が長くない息子の為に本当にお願いします。
以前、こうやって支援をお願いしてから少しづつではありますが前に進んでます
これからも頑張って前を向いていきます