1歳4ヶ月になった15番染色体テトラソミーの娘☺️



これまでは月に2回、往復3時間かけて通っていた療育💦


この療育が1月から往復1時間の病院で受けれるようになり、さらに週に1回に増やしてもらうことができました✨



娘は新しい先生になって、慣れていないからか、よく泣いているけど、とてもいい信頼できる先生で、娘も頑張っています✨



そのおかげか、ついに腹這いで前進しました💕
本当に少しだけど💦(今、少しすすんだ?位少し)


まだ一人座りもできない娘



でも、できることが増えるとすごく嬉しい💕



これからも一緒にがんばろうね☺️









娘が一歳になったらあざの手術をすると病院の先生と決めていました


あざは

鼻の下
上唇
上の歯茎
口の中
お尻←自然に消える蒙古斑とは別のあざ

にあります。




それぞれ色が違ってて、

鼻の下、唇、歯茎、口の中は黒いあざ

首は茶色いあざ

お尻は青いあざ



今回は鼻の下、唇、歯茎の黒いあざの手術をしました。


全身麻酔での手術になるので心配で心配で…

今はおさまっている点頭てんかんが再発するのではないだろうか…

麻酔の先生に聞いたけど、やっぱり心配で…



手術から帰ってきたら
麻酔から覚めてて、めちゃめちゃ泣く泣く
唇は信じられないくらい腫れてて、痛そうで…


よく頑張ったって娘をたくさん誉めることしかできなくて…



これから長い時間をかけて、あざの手術を少しずつ行っていきます。



娘も頑張っているんだから、私も強くならなければ!!














6ヶ月からスタートするはずだった療育だけど、ウエスト症候群(点頭てんかん)になってしまい延期になり、

ヒトメタウイルスに感染して延期となり、

RSに感染して延期になりと、

のびのびになってしまいが、9か月になってやっと始めることができました‼️


現在、11か月で、やっと療育に行くのも慣れてきたかな⁉️と思っていたら、人見知りが始まったのか、リハビリをするのがいやなのか、泣く泣く💦


家の近くに0歳から通える療育センターがなくて、せっかく往復三時間かけて通ってるから、少しでもと思ってしまうけど、娘はそれどころじゃないんだろうな💦😅


まぁ、ぼちぼちやっていこう✨


最近、やっと寝返りができるようになりました❤️
でも、寝返り返りはあやしいけど😅


次は一人座りだね🎵



15番染色体長腕部分テトラソミーだから、歩けるようになるのはかなり遅れる または 歩けないかもって言われてる娘。
発達が遅れる。その中でも言葉の習得が難しいと言われている娘。


でもでも、私にとってはかわいくてかわいくて仕方がない娘❤️💕❤️