イヤイヤー
サボっておりました。

首を長くして待ってくださっていた方々
スミマセン(..)


ついについに!!!

24日、
ナミは1stbirthdayを
迎える事ができました♪

一歳を迎えるということが
どれだけ凄いことで
とてつもない奇跡だってこと。

何度もあった辛い時を
乗り越えてくれた。
本当に頑張り屋さんで
気持ちの強い子。

この一年振り返ると涙が出てくるけど
辛いことより嬉しいことのほうが
沢山あったもんね!
一歳を迎えられた嬉し泣き!

そして、ナミを誇りに思う。
ナミいつもありがとう!!
自慢の娘だよー!!
ナミのママでいれること
幸せに思うよ!!

これから、
いくつも乗り越えなくちゃ
いけないことがあるけど
絶対大丈夫だから。

支えてくれる人達が沢山いるし
一緒に頑張るお友達もいるもんね!

ナミ、病気なんかに
負けないよ。

低フォスファターゼ症こんちくしょーーー(/--)/


ナミはずっと生きるんだから!!




愛しの我が子への想いは
綴ったらきりがないのでー 笑


24日は病棟でbirthdayparty♪
バアバも参加okをいただきました!

先生、看護師さん達が
歌を歌ってくれたり!
プレゼントをもらったり!
色紙に沢山のメッセージも!!
そして皆で写真撮影♪
リハビリの先生も
可愛い写真をつくってくれました!!
皆とワイワイ、
楽しい時間でした!

そして
NICUで一緒に頑張る
お友達のママさん達にも、
素敵なオメデトウをいただきました!

ナミすけ一生の宝物だね(*^^*)

沢山のプレゼントにかこまれ
ナミは初生クリーム!
勿論、ケーキはママの手作り。
(二度の練習を重ね...)

上手にモグモグ♪
リアクションもバッチリでしたー 笑

そして、
ゼブラブルマからはじまり、
ユニホーム、
ママの親友からプレゼントしてもらった
可愛いロンパース達、
写真をとるためお色直しで大忙し!

ハードな1日でしたが
ニヤニヤがとまらないナミでした♪
ホントにホントによく笑うー 笑
教授もオメデトウを言いに来てくれたしね(^^)

こんな素敵なbirthday、
迎える事ができて
物凄く幸せ!

入院していなかったら
こんなに沢山の人達に
お祝いしてもらえなかったよねー 笑


ナミを支えてくれる皆に感謝!
心から!ありがとうございます(^人^)

これからも、
ずっとずっとよろしくお願いいたします!




ナミ、2才のbirthdaypartyは
島根でやるぞー



photoは後日♪
ハロウィーンの写真と一緒にupします!

1才のナミはすっかりお姉さん?!
今後のblogにも注目☆















Android携帯からの投稿
またまた、
前回のblogから
色々あった
ナミすけです。

お熱がでーの
痙攣しーの
オシッコでてこないーの。

完全に悪循環でした。

オシッコが
何で出なくなったかは
謎ですが...
利尿剤も効かず
全く出なくなり
酷く浮腫んでしまい
体重がグググーンと
600グラム程増加し
このままだと
透析だと言われ...
心臓が止まる事も
と言われ...


痙攣止めのお薬の
血中濃度も下がり
酷く痙攣。
痙攣がひっきりなしにおこるので
お熱も40℃近くまで上昇。

悪夢のような日々でした。

でもー
やはり頑張りやなナミ。
翌日からオシッコ出してくれました!
本当に本当に...偉い子です。
凄くしんどかっただろうに
しっかり乗り越えてくれました!

なので、透析の手術もなし!ホッ。

1日1日ゆっくり回復してきて
だんだん笑顔も戻ってきました♪

そんな愛しのナミに...
バアバが
ロンパースを前開きにしてくれました♪

可愛いなーと思っても
前開きじゃないからと諦めていたのですが
バアバのお陰で!!





さすがです。



簡単な物しかつくれない私は...
最近はレオパードのカバーを。
カニューレバンドも同じ生地でつくって
総レオパードなナミです。















Android携帯からの投稿
ご無沙汰してます。


まー
いつものことですが、
blogを更新していない間に
色々ありました。


お熱が42℃まで上がったり

CRPが15以上(測定不能)
になったり

心拍0になったり


呼吸も苦しい時期があって
呼吸器の設定も高くなりーの。


ここ数日で、
CRPも2程まで下がってきました。

しかしまだまだ
心拍が落ちるくらい
苦しくなることは多々。


高熱が出たときは
勿論、ナミは凄くしんどそうで
ものすごく
ものすごく
辛い時期でした。



CRP上昇は、
ナミけろっと。
本当にそんな高いのか??
って感じでした。
CRP15って
重症らしいんですが...
ナミも
そんな上がったの初めてでしたが...
ニコニコしておりました。

で、
生後300day!
迎えることが出来ました♪

色んなことがありました。

嬉しいこと
苦しいこと
辛いこと

でも、
頑張りやさんなナミは
しっかり乗り越えてきました。

本当にありがとう。

生きていてくれて
ありがとう。

生まれてきてくれて
ありがとう。

自慢の娘だよ♪


300dayに
NICUのナース・ナースマン
ドクターから
沢山のおめでとうを
いただきました!

ナミも、ご機嫌で
ニコニコ嬉しそうでした!

ナミを支えてくれている
応援してくれている
すべての人に感謝です。

昨日は
あたしの父親母親が
面会することもできて
ナミはジイジバアバを
じぃーーーー っと
見つめておりました♪


もー
かわいくって
食べちゃいたいです!笑




モーモーちゃん♪





リボンちゃん♪








パパ抱っこ♪




島根での治療の件ですが
搬送が難しいとのことで
足踏み状態です。

沢山の思いがあります。

今ここで
言葉にできない思いも。


一歳を迎えられるのか
病気をなおすことができるのか
不安で不安でたまりません。
絶対にナミを失いたくありません。


今後、
あらたな道が開けるかもしれないですが
それはまた決まり次第ご報告します。


低フォスファターゼ症。

ナミがこの病気にならなければ
きっと知らずにいた病気。

病気と向き合う子供たちに
未来が見える日が、
一日でも早く訪れますように。





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