約20日ぶりのブログです。
復職したので、これからは良くてこんな頻度なのかなぁ、と思っています。
4月に入院したダウン症候群のムスコですが・・・
5月にも、風邪で入院しました
今回は6泊7日となりました。
38度台の熱と、鼻水です。
健常児だったら、なんてことない普通の風邪です
ムスコの場合先月と今月の入院は、
【鼻水鼻詰まりのため、息苦しくなって入院】
です。鼻の通り道が細くさえなかったら、防げるのに…という感じです。
そこまで重症という感じではないのですが、
苦しいので胸がベコベコ（お医者さんはそういうのですが、素人の私には言われてもまだよくわかりません…わかりたいけど。。）
そしてサチュレーションが93くらいに落ちてしまう
そして入院、という感じです。
今回は早めに基幹病院に行ったのですが、
自宅で診てください、今日の午後は予定通りシナジスに来てね
とのことで、車で行かないといけない距離を出直し、シナジスまで打ちました。
その2日後に入院。
最低でも点滴をしてもらって欲しいとオットに伝えて行かせたのですが、
私のカンと思いは医者に伝わらなかったのか、点滴すらされず
結果的にムスコに苦しい思いをさせて、複雑な心境でした。
あまり重症にならず良かったのですが、これを教訓として、
医者とのコミュニケーションを含めて、傾向と対策を考え続けていきたいと思います
退院の日は、職場にいた時に連絡があり、その日のうちに退院に。
職場から駆け付けると、ムスコと一緒に、
慰問に来ていた巨大着ぐるみキティーちゃんが出てきました！
ムスコは、久しぶりの私の顔を見てにっこりしますが、
反対側にいる巨大キティ氏を見ると警戒して真顔・・・ｗ
にっこり☞真顔・・・を繰り返しています。
感動の再会は、うやむやになりました(笑)
退院した次の日。
夜にお風呂に入れようとしたら、
全身に発疹が！！！！！！！！！！！！
この時点で、突発性発疹に比べて格段に酷そうでした。
入院していた病院の病棟に奇跡的に電話が繋がり、
（この病院、病棟に電話はまず繋いでくれません。）
翌日近所の小児科に診てもらうようにとのこと。
かゆかったようで、2日間は夜中も起きてしまい、ムスコも親も寝不足。
そして、ムスコの体は、ひっかいてしまって傷だらけです。
翌日小児科へ行き、移る病気ではないとのこと。
薬を処方されて帰りました。
しかし、翌日朝にかけても悪くなる一方です。
入院していた病院に行くしかないと思いました。
翌日も近所の小児科へ行き、紹介状を書いてもらい、入院していた病院へ行きました。
【多型滲出性紅斑】
いろんな原因でなる症状だそうです。
やはり移るものではなく、他の大きな病気に由来するものではなさそうなので
血液検査も現時点では不要とのこと。
更に薬が処方され、
退院時処方から数えるとすごい量・・・。
ミルクに混ぜると、チーズができるのか？みたいに分離する薬もあり、
薬の取らせ方も工夫しながらです。
そんなこんなで、本日は紅斑が出て5日目ですが、新しい紅斑はなく、落ち着いてきました。
まだ、初めて見る人はびっくりする見た目ですけど。。
最初は、風邪でこんなんなる？と不思議に思っていましたが、
風邪で脳症になることがあるか？と言われれば、無くはない。
ってのと同じレベルだそうで、ダウン症候群にしては病気については割合強い子
と思っていましたが、いやいや、油断はならぬ！と強く思いましたし、
【イレギュラー】といえる確率の症状も出る子なんだ！と、認識を新たにしました
仕事の方は、GW明けから復帰しましたが、5月28日時点で年休を7日使いました
オットにも休んだり、在宅勤務したり、してもらったりしていますが、
それでも、私だけで年休7日です。
元気いっぱいのムスメを保育園に入れた時も、私だけで年間で年休49日でした。
どちらが多くなるのか、見ものです・・・。
そして、嫌な顔を見せず、在宅勤務もOKしてくれて、在宅勤務用の仕事をふってくれる
上司や同僚にも、感謝です。
製造業なので、1日でも半日でも多く現場に出勤したいのですが。
少しずつムスコの体が強くなっていくことを信じて、過ごしていきたいと思います