サルコイドーシス の病歴
2020年5月に
首にシコリが沢山出き
半年くらしほっぽり放しにしてたが
母親に指摘され耳鼻科に。
実はこの時、父の葬式最中だったが、、
すぐさま耳鼻科へ。
パッパッとした検査の記憶しかないけど
『がんセンターに紹介状書くから、
すぐに向かって』って。。
はっ？
って感じでした。
家に帰ってから娘に話したとたん
自分が泣いてしまった事を覚えています。
それからがんセンターに行き
数日に分けて検査をし、最終的に
検査入院とし、生検するとの事でした。
生検手術するにあたり
『手術するにあたりタバコは1週間は
禁煙して下さい』って、
がしかし、なんかよく
わからなかったけど
1週間吸えないなら辞めてしまえ‼️
とその場でタバコをごみ
箱に捨ててやったぜ
すごいだろぁ〜
これを機にもう2年半？以上
キッパリ？辞めましたけどね。
（蒸気のやつは時折吸ってますが。
コーヒータイムの時は
( ´Д`)y━･~~問題無いよね？）
で入院棟へ。
血がサラサラになる薬を
私は飲んでいるとわかり
帰らせられました。
お薬手帳も見せてるのに。。
一旦帰って1週間後に。
入院期間は
1週間くらいの予定でしたが
短縮できないかと
病院側に話していました。
1週間かかるのは
全身麻酔を使うから。
との事。
当時、別居後は子供3人のうち
長女（高1）、長男（中1）は
自分側で生活してたので
あまり時間をかけないで
入院したいと
病院側に話していました。
っていう理由と、
全身麻酔にすると
えー
陰茎に管を通すらしいのです
オシッコのために。
それがまた痛いらしいのですよ、、、
こっちの方の理由が大きかったので
なんとか局部麻酔で行う事になり
安堵したねー
その後はサルコイドーシスを
扱ってる病院に転移。
またそこでも検査で
肺の肉芽腫、心臓の
右心房なんとかかんとかで
経過観察くらいで収まってました。
あとそれとは別に
目の霧視。
霞がかったように
見えるんです。
これは違う眼科だったけど
何回かこれを繰り返していたので
先生いわく
『サルコイドーシスじゃない？ 』と
サルコイドーシス が判明される前に
言ってましたね。
その影響で左目は
1/4視覚を消失してます。
両目で見るとわからないけどね。
で2020年5月
ジョギング後、左味の親指痺れ。
こんなの治るだろうと歩くと
ものの10分程度で全体に。
半年後、右足に違和感。
動かし辛い。
バイクもめまい？ふらついて停車事に
倒してしまう。
なのでバイクは乗らなくなった。
余談だけど、そんなずうっーと
玄関先に置いてあるバイクの
マフラーが盗難
久しぶりにエンジンを掛けようと
エンジン掛けたら爆音だし
マフラーの位置は搭乗する反対側だし
見えないし
もう踏んだり蹴ったり
ほんと別居以降色々あり過ぎるし
いい事ありません。
何か見えない何かが
あるんでしょうかね
はい、もとに戻って
右足の違和感が増し
2022年始めあたりかな
電車内でめまい。
時折起こすようになって
4月に朝めまいで😵💫
完全に会社行けないモード
と脱力。立てない。
救急車も呼ぼうと思ったが
母親、姉の助けによって
サルコイドーシス の診察を受けてる
病院に。
その後10月まで検査を
受けるものの不明。
脊髄の穿刺で恐らく判明つくだろ
という事で11月14日に入院。
また色んな検査し
穿刺して1週間後だったかな？
結果でて診断でました。
ここで『神経サルコイドーシス 』と
判明。
医師からはこのまま入院内で
ステロイドしますと。
まぁ、聞いてたからいいけど。
だけど、ステロイドするにあたり
ステロイドの量を下げるのに
1カ月とは聞いてないぞ。
最終的に日に２０mgになるまでだと…
で12月23日に退院。
でも入院前は一本杖で歩き、
なんとか車も運転できてた。
しかし、退院後は歩行器無いと歩けない
外出は車椅子無いと無理。
ほんと良く聞く、入院すると
弱って帰ってくるという事実。
んー僕はまだまだ病状が
MAXを迎えてないから
で12月26日に電動車椅子を
クリスマスプレゼントで頂きました🎁
これね
外出できるようになり
区役所に行って
介護手帳を要支援2から要介護2 or 1の
クラス変更。
あとは障害者手帳も。
こっちは障害枠で働けるように。
色々、車椅子であちこち行ってるが
この際、お尻、太ももが痺れ
最近太ももが凄い強張ってる。
痺れもなんか、、
異常に。
お尻、太ももは感覚が無い…
お腹のほうも調子悪い。
血流が悪いって感じ。
また一段悪くなった。
腸腰筋、横隔膜、のど、首も
間接的に悪くてなってくる。
なのでとにかく動かしたい
だけど割と怠いのよね。
家でもそうだ。
うつ伏せが1番いい。
とにかく血流が悪い。
ぼくのサルコイドーシス の症状は
なんか人と違う気がする
（そりゃそうだ
この病気の特徴でもある）
整体等の方面の要素もきっとある。
と感じて信じてやってみます
