先日、YouTubeを何気なく見ていたら…
わたしと同じ生まれつきの病気で生まれてきた女性の方が
ご自分の病気について説明していました。
わたしはYouTubeの動画を見て「はっ！」としました。
自分の生まれつきの病気のことを話し、さらけ出していることに驚いたから。わたしはどちらかと言うと…表には出ないタイプです。
普段の生活する中では…病気のことは忘れていることが多いけれど何かのタイミングで…思い出す。
「このようなわたしで良いのか？」と、相手の方に許しを得る…そう言うことが多々ある…と気付きました。
そんなわたしが、生まれつきの病気のことについて…
話してみようと思えるようになったのでお話しします。
わたしは産まれた時の体重は2300gで未熟児でした。
左側口唇口蓋裂と言う病気で産まれてきました。
口唇口蓋裂とは…胎児期に顔面の発達や癒合に異常が生じることによって引き起こされる生まれつきの病気です。
500人に1人と言う確率で生まれて来るそうです。
原因はわからないと言われていますが
遺伝であったり、顔や顎が発達する妊娠初期に母体でストレスや栄養不足などが挙げられているようです。
幼い頃に大学病院で4回ほど顔の形成手術を受けたようですが、今のように医学や歯学が進歩していない時代で
わたしの左の鼻の下には、いぼのような出来物の傷跡が残り左の鼻が潰れてしまったまま…唇も下唇の方が厚みがあり…
小さい頃からドリフターズのメンバーの方と唇が同じだと、からかわれることが多々ありましたし、顔のことでいじめられることも多々ありました。
顔のことでいじめられるのは…腑に落ちなかったです。
生まれつきの病気で、わたしは悪くないのに…って
ずっとそう思って生きて来ました。
また、幼少期に半年で10㎝身長が伸びたこともあり、下顎が前の方に飛び出ていくと言う下顎前突症と言うものにもなり…歯の矯正と共にチンキャップを被ることになります。
お風呂の時以外はずっと被っていました。
学校に行く時も出掛ける時もずっと被っていたけど、嫌でした。大嫌いなものでした。
顎が前に出ることで唇も更に強調してしまうことになりました。
大学病院には月に一度受診して、
矯正科、口腔外科、保存科、言語治療室などに受診する日々でした。
大学病院の歯科医より「成長が止まる18歳を目処に手術をしましょう。」
と言われていたので、18歳になるのが楽しみで仕方ありませんでした。早くこの時が来ないか？と首を長くして…待ち焦がれ…待ち望んでいました。わたしの中では「やっと、綺麗な顔になれる…。」と今まで我慢して来たので気持ちがようやく癒せる…と思いました。
18歳になり、高校を卒業すると同時に顎の手術を受けました。顎切り手術とも言われています。大量の出血が予想されるので自分の血液を輸血するため、入院した日に予め採血をたくさんしました。これがキツかったです。
手術の前日に歯学部の担当医より手術の説明を受けましたが
術後はしばらくの間、顎間固定するので口が開かないこと、
入院中は指示があるまで経管栄養で経過を見ると説明を受けました。しばらく形のある食べ物は食べられない…ことを知り大学病院の食堂に行って、大好きなハンバーグを食べて手術に備えました。
綺麗な顔になれるのであれば…いくら痛い手術であったとしても耐えられる…と思ったわたしでしたが…
手術は毎回壮絶なことばかりでした。
言語治療室に訪問するのも…嫌で大嫌いでした。
わたしは「さしすせそ」を言うと鼻から空気が抜けてうまく言えなかったですが、頑張った甲斐があり克服することができました。
経管栄養は嫌なものでしたが、貴重な経験をしました。
あんまりにも嫌で、夜間就寝中「先生がもう抜いても良いって…。」って言ってたって言う夢を見ながら、何度もレビンチューブを自己抜去して、何度も再挿入してもらっていました。
その後は唇の形成手術や鼻の形を整えたりする手術など3回ほど…自分が納得するまで、納得できるまで手術をしてもらいました。最後の手術では麻酔がなかなか抜けず覚醒も悪く…自ら「先生、体力の限界です。もうこれでいいです。ありがとうございました。」とお礼を言ったことは忘れません。
入院生活の中で悪いことばかりではありませんでした。
何度か入院する度にいつしか…顔馴染みになり、入院生活も慣れていき…同じ病室の人と友達になったりしました。
担当の歯科医の先生が優しくてカッコよくて、好きになったりもしました。いっちょまえに…年頃ということもあってか？恋もしました。
『恋愛』については奥手でした。少しだけ…軽くお話しします。
手術前、手術後共に
顔のことでずっと悩んで来たのもあり、わたしは恋愛は出来ない…きっと結婚も出産も出来ないと諦めていたので不可能だと思っていましたし、好きな人が出来たとしても自分から告白することなんてしないし、出来ないと思っていました。
しかしながら、そうは思っていても、好きな人は現れるものでした。珍しく自分から告白することも過去にはありました。諸事情によりお別れすることになったりもしましたが…
そんなこともありました。
忘れていることもあるし、忘れている時もある…。
手術をしても…肝心な時に顔のことをふっと思い出す…｡
でも…顔ばかりが全てではない…と思っていて…
気持ちや心も大事で大切なものだと思っています。
そう思いたい…
そう信じたい…
私です。
わたしと同じ生まれつきの病気で生まれてきた女性の方が
ご自分の病気について説明していました。
わたしはYouTubeの動画を見て「はっ！」としました。
自分の生まれつきの病気のことを話し、さらけ出していることに驚いたから。わたしはどちらかと言うと…表には出ないタイプです。
普段の生活する中では…病気のことは忘れていることが多いけれど何かのタイミングで…思い出す。
「このようなわたしで良いのか？」と、相手の方に許しを得る…そう言うことが多々ある…と気付きました。
そんなわたしが、生まれつきの病気のことについて…
話してみようと思えるようになったのでお話しします。
わたしは産まれた時の体重は2300gで未熟児でした。
左側口唇口蓋裂と言う病気で産まれてきました。
口唇口蓋裂とは…胎児期に顔面の発達や癒合に異常が生じることによって引き起こされる生まれつきの病気です。
500人に1人と言う確率で生まれて来るそうです。
原因はわからないと言われていますが
遺伝であったり、顔や顎が発達する妊娠初期に母体でストレスや栄養不足などが挙げられているようです。
幼い頃に大学病院で4回ほど顔の形成手術を受けたようですが、今のように医学や歯学が進歩していない時代で
わたしの左の鼻の下には、いぼのような出来物の傷跡が残り左の鼻が潰れてしまったまま…唇も下唇の方が厚みがあり…
小さい頃からドリフターズのメンバーの方と唇が同じだと、からかわれることが多々ありましたし、顔のことでいじめられることも多々ありました。
顔のことでいじめられるのは…腑に落ちなかったです。
生まれつきの病気で、わたしは悪くないのに…って
ずっとそう思って生きて来ました。
また、幼少期に半年で10㎝身長が伸びたこともあり、下顎が前の方に飛び出ていくと言う下顎前突症と言うものにもなり…歯の矯正と共にチンキャップを被ることになります。
お風呂の時以外はずっと被っていました。
学校に行く時も出掛ける時もずっと被っていたけど、嫌でした。大嫌いなものでした。
顎が前に出ることで唇も更に強調してしまうことになりました。
大学病院には月に一度受診して、
矯正科、口腔外科、保存科、言語治療室などに受診する日々でした。
大学病院の歯科医より「成長が止まる18歳を目処に手術をしましょう。」
と言われていたので、18歳になるのが楽しみで仕方ありませんでした。早くこの時が来ないか？と首を長くして…待ち焦がれ…待ち望んでいました。わたしの中では「やっと、綺麗な顔になれる…。」と今まで我慢して来たので気持ちがようやく癒せる…と思いました。
18歳になり、高校を卒業すると同時に顎の手術を受けました。顎切り手術とも言われています。大量の出血が予想されるので自分の血液を輸血するため、入院した日に予め採血をたくさんしました。これがキツかったです。
手術の前日に歯学部の担当医より手術の説明を受けましたが
術後はしばらくの間、顎間固定するので口が開かないこと、
入院中は指示があるまで経管栄養で経過を見ると説明を受けました。しばらく形のある食べ物は食べられない…ことを知り大学病院の食堂に行って、大好きなハンバーグを食べて手術に備えました。
綺麗な顔になれるのであれば…いくら痛い手術であったとしても耐えられる…と思ったわたしでしたが…
手術は毎回壮絶なことばかりでした。
言語治療室に訪問するのも…嫌で大嫌いでした。
わたしは「さしすせそ」を言うと鼻から空気が抜けてうまく言えなかったですが、頑張った甲斐があり克服することができました。
経管栄養は嫌なものでしたが、貴重な経験をしました。
あんまりにも嫌で、夜間就寝中「先生がもう抜いても良いって…。」って言ってたって言う夢を見ながら、何度もレビンチューブを自己抜去して、何度も再挿入してもらっていました。
その後は唇の形成手術や鼻の形を整えたりする手術など3回ほど…自分が納得するまで、納得できるまで手術をしてもらいました。最後の手術では麻酔がなかなか抜けず覚醒も悪く…自ら「先生、体力の限界です。もうこれでいいです。ありがとうございました。」とお礼を言ったことは忘れません。
入院生活の中で悪いことばかりではありませんでした。
何度か入院する度にいつしか…顔馴染みになり、入院生活も慣れていき…同じ病室の人と友達になったりしました。
担当の歯科医の先生が優しくてカッコよくて、好きになったりもしました。いっちょまえに…年頃ということもあってか？恋もしました。
『恋愛』については奥手でした。少しだけ…軽くお話しします。
手術前、手術後共に
顔のことでずっと悩んで来たのもあり、わたしは恋愛は出来ない…きっと結婚も出産も出来ないと諦めていたので不可能だと思っていましたし、好きな人が出来たとしても自分から告白することなんてしないし、出来ないと思っていました。
しかしながら、そうは思っていても、好きな人は現れるものでした。珍しく自分から告白することも過去にはありました。諸事情によりお別れすることになったりもしましたが…
そんなこともありました。
忘れていることもあるし、忘れている時もある…。
手術をしても…肝心な時に顔のことをふっと思い出す…｡
でも…顔ばかりが全てではない…と思っていて…
気持ちや心も大事で大切なものだと思っています。
そう思いたい…
そう信じたい…
私です。