サードライン後は不調続き

サードラインの治療を終えてから20日近く経ちますが、

体調が悪いままです。

吐き気・嘔吐（時々）・胃痛・骨転移の痛みと次々に襲ってきて、ほぼ一日寝て過ごしています。

今、辛いのは吐き気と胃痛。

これは入院中にもあった症状で、退院時にも、

先日の外来でもお薬を出していただきましたが、

大きな改善が見られないまま今日に至っています。

食欲も減退してしまって、

ジュースと果物少々で凌いでいますが、

もともとジュースを飲む習慣がないので、飽きてきました～

抗がん剤の副作用で味覚が変わってしまったのと、

吐き気とで、遂にお水が飲めなくなってしまいました。

大好きだったお水。

冬場でもお水はガバガバ飲む方だったので、

これがいきなり飲めないとなると辛いものがあります。

お薬と一緒にお水を飲んだだけで吐き出してしまうので、

お薬もジュースで飲んでいます。。。

ジュースで飲んで効くのかしら？

食事が取れないお蔭で、体重も減少中。
体重は、治療の後は副作用でむくみと体重増加が凄いので、

上手い具合に相殺されている模様(*^o^*)

今夜は久しぶりに調子が良いので、ブログを書いています。

そうそう、昨日、新しいテレビがやってきました。
前のものは13年使っていて、

それもブラウン管の段ボールのようなテレビでした。

やっと今時の液晶テレビがやってきて、

お部屋もスッキリしています。
私はテレビは観ませんが、

テレビ好きの家族は楽しそうな顔をして観ています♪

良かったね♪

病院へ行きたいけれど、

予約なしでの待ち時間を考えると躊躇してしまう。

身体が持ちそうにないから・・・

自宅周辺には評判の良い医療機関がないし。

ホントに困る。

来週の外来まで、ふんばりたいところ。

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ホスピス面談②

先日、2件目のホスピスへの面談に行きました。

今回は、実弟にも同席してもらっての面談となりました。

1件目同様、予約時間の30分前に来院をして手続き。

この日は1時間前に病院に到着したので余裕でした。

手続きを済ませてから緩和外来の待合へ。

予約時間ピッタリに名前が呼ばれ、診察室に入室。

元気の良い女性の先生と、

看護士2名が立ち会いの元での面談となりました。

最初は病院紹介の動画を見て、それから面談へ。

聞かれたことは、

・自分の病名・病状

・主治医からはどのような説明を受けているか

・全ての治療を終えた後に、どのような過ごし方をしたいか

・治療はどこまで続ける気持ちでいるか

・家族のサポートはどこまで得られるか

・経済的な話

また、緩和病院は急性期の患者の受け入れは行っていないので、

急性期にはどこで過ごす予定か。

緩和病院で暫くすごしたのちに、症状が安定した場合、

退院となるが、その後はどういった医療を受けたいか、

どこで過ごしたいか。

などのやり取りがありました。

最初に訪問したホスピスと比べると、

突っ込んだ質問が多かったです(;^_^A

同時に、自分の知識の無さも指摘していただけたので、

助かりました。

近いうちに、ソーシャルワーカーとの面談も受けて、

もう少し情報を増やしたいと思いました♪

今日のホスピスは、
全室個室で、一日当たり15,000円の室料がかかります。

無料のお部屋もあるそうですが、なかなか空きがでないとのことでした。

自分の死に場所、

最期に過ごす場所を確保するのも楽ではありませんね☆

面談は、30分弱で終了。

その後、この日は、珍しく弟とランチを取りました。

美味しいイタリアンを頂きました♪

ホスピスとの面談は、あと1件予定しています。

当日は、体調が安定していると良いなぁ。

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サードライン1クール目

先日、サードライン1クール目の治療を終えました。

今回は、骨転移から来る疼痛の治療として、

ゾメタの点滴治療も行いました。

ゾメタは、腎機能をチェックした上で詳細を決める必要があるとのことで、治療の2日前に入院をして、24時間の蓄尿検査を行いました。

お陰様で検査は無事にパス♪

ゾメタを使っての治療を受けてきました。

抗がん剤も、今回は乳がんの進行が見られることから、

セカンドラインとは別の薬を使っての治療となりました。

今回のお薬は吐き気などの副作用がキツカッタです。

また、入院早々に胃が痛み出し、

治療後には胃痛+吐き気でグッタリ。。。

病棟の先生方にアレコレ訴えて、退院処方を出してもらいましたが、

その薬が全く効かなくて・・・・

退院から外来までの1週間は、

胃痛・吐き気・嘔吐・眩暈・骨の痛み（！）で、

辛かったです。

家族に何度も、マッサージをしてもらいました。

そんなこんなで、退院後の外来診療も予約日には行けなくて、、、

調子が少し上向きになってから、

予約外診療で行きましたが、

まさか！の主治医不在！

代理のドクターだったことと、予約外だったことが重なって、

まさかの3時間待ち！

診察・検査・会計・お薬受け取りで、

トータル4時間かかりました。

しかも、朝、

自宅周辺は晴れていたので傘を持たずに出たら、

病院を出る頃になって強雨が・・・

そして、

待ち時間が長すぎて、また骨周辺が痛みだしてしまい、

正常な判断が出来なくなった私は、

何を血迷ったかタクシーに飛び乗ってしまったのです☆

当然、道は渋滞していて、タクシー代も嵩みました。

雨が止む気配もなかったので、

駅前のショッピングセンターで折りたたみ傘を買いました。

こんなことなら院内のコンビニで傘を買って、

バスで帰れば良かったな。

病院に長い時間いるとロクなことが起きない気がする。

次の入院まで出来る限りリフレッシュをしよう！

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遺影写真を用意する予定が・・・

いろいろな事が急展開している中、

再再発治療で抗がん剤を使う前に、

遺影写真を撮ろうと思い立ちました。

随分前の事ですが、亡母が他界した時に、

遺影に使える写真が無くて、

スナップ写真を引き伸ばして遺影写真にした経験があります。

小さく映っているものを引き伸ばしたので、

当然、遺影はぼやけたものになってしまい、

ちょっと残念なことになりました。

なので、自分の遺影は生前に用意しておこうと。。。

普段、余り自分のスナップ写真って撮らないし、

改まって友人に撮ってもらうのもナンですし、

ここは一つ写真館で撮ろうかな・・・と思いました。

良さそうなスタジオを数ヵ所ピックアップして、

一つ目に電話。

繋がらない。。。

延々とコール音が鳴り響いたのちに、

「お掛け直し下さい」のアナウンスが流れる。

２つ目のスタジオに電話。

質問したいことがいくつかあったので、

色々と伺っている内に、

直接カメラマンの方と話をすることが出来ました♪

モロモロのアドバイスを頂いて、とっても納得したので、

そこのスタジオにお願いすることにして、

空き状況を尋ねたら、

ここ数日間、全く空きがないとの事！

今週後半から治療に入るので、

来週以降の予定は今は立てることが出来ない。

仕方がないので、一旦、電話を切って、

他のスタジオに電話を掛ける。

・・・話中が続く。繋がらない。

なんで～

ふと閃いた☆

卒業式だ・・・

これでは、今日電話して明日撮影というわけにはいかないわね。

ということで、一旦諦めて、退院後、

体調が安定してから予約を入れることにしました。

まつ毛や眉毛は自毛で撮りたかったんだけどなぁ。

カメラマンさんの話では、

毎年時期を決めて、撮影にいらっしゃる方もいるそうです。

ご高齢の方に多いとか。

いざという時には、その写真を使うのだとか。

”備えあれば憂いなし”とはよく言ったものですね♪

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ホスピス面談①

昨日は、ホスピスの面談に行きました。

予約時間の30分前に来院するようにと言われていたので、

45分前に到着。

初診受付へ。

そこの病院は、

緩和ケアの相談料が約6000円かかるところで、

最初に支払うシステムになっていた。

先払いかぁ・・・しかも保険適用外。

モロモロの手続きをして、

上階の診察室へ行くように言われる。

その日の診察を終えた部屋を使っての面談ということらしい。

指定された上階に着いた時点で、

予約時間の約20分前。

人気のない待合でボンヤリと名前が呼ばれるのを待つ。

そこは、評判の良い病院らしいけれど、

小さな地元の病院といった感じのところだった。

建物が小さいことにまず驚いた。

待合も、通路も狭い。

こじんまりし過ぎていることに若干の抵抗を感じる。

予約時間が15分程経過した。。。

通常の診療予約とは違うのだし、

私の他に、待合にいる患者さんは一人だけだし、

待ち時間が長いのはどうなのかな？

受付に声を掛けようかな？と思ったところで、名前が呼ばれる。

緩和ケアの医師との面談。

自分の病名を知っているか？

今の病状・余命を知っているか？

今の体調はどうか？

身の回りの事（食事・排泄・入浴など）は介助が必要か？

などを次々に聞かれる。

で、その場で審査結果を言い渡される。

結果には、「不可」「保留」「可」があって、

私の場合は「保留」とのこと。

理由は、今週末から、再再発治療を始めるから。

そこの病院の緩和ケアは、

全ての治療を終えている、

もしくは治療をしない選択をした人が対象とのこと。

先々、全ての治療を終えたら、改めて連絡を下さい。

その時点で「可」に繰り上がって、

ベッド待ちリストに登録できるようになります。

とのこと*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

医師との面談は、20分程度。

この面談に6000円とは・・・

この先、必要時にベッドが空かなければ、

私にとって大金の”6000円”は

何のために払ったのか分からなくなりそう。

震災復興の支援金にした方が良かったんじゃないかと、

思いながら病院を後にしました。。。

それと、物凄く疲れた。

初めて行った場所だからというだけではなくて、

なんだか波長が合わない気がしました。

昨日は、ホスピス面談の後、

夕方から勉強会に参加。

体調を心配していましたが、

仲間に囲まれたら元気が出てきました♪

終わりよければ全て良し。

昨日も良い一日でした。

ありがとうございます*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

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2月最後の外来と余命

先週、2月最後の外来診療を受けました。

モロモロの転移が分かり、

今後どうするかについて一旦考える時間を頂いて、

その返事をするための外来受診でした。

家族と、主治医は、

まだ使っていない薬を使用しての抗がん剤治療を薦めています。

私は、正直言って混乱しています。

先日、主治医に「治療をせずに緩和だけで過ごした場合、余命はどのくらいか？」と聞いてみたところ、

「なにもしなければ３カ月」との返事が返ってきました。

骨転移が致命傷となっているようです。

３カ月は短過ぎます。

全てが中途半端で終わってしまう。。。

で、最終的には、もう一度、

抗がん剤治療を受けることにしました。

どうしても最後にやっておきたいことがあって、

そのためだけの延命治療です。

近々、治療入院をします。

新しいお薬は効くかな？

↑去年の桜

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ソセゴンと昨日の痛み

先々週末の受診で、骨転移の話があり、

年末から時々出ていた全身の筋関節痛は

骨転移が原因ということが分かりました。

痛みが酷いのは、左脚（骨盤から足首）と、

右乳腺・腋下リンパ節周辺。

一番つらいのは、朝、布団から起きるとき。

こればかりは、避けようのない動き。。。

疼痛緩和として、

「ソセゴン」という鎮痛剤が処方されました。

１日１回、夜寝る前。

このお薬、めまい・ふらつき・頭痛・血圧上昇などの副作用があります。

かなり強力な副作用ですが、

服用を続けることで徐々に出なくなるとの事。

飲み始めて１週間が経ちますが、大分慣れてきました。

最初、いきなり眩暈が起きた時は、

何事かとビックリしましたが・・・

痛みが激しいと、身体を動かすのが辛くて、

一つのことをするのに今までの倍の時間がかかってしまう。

何もしないで寝ている時間が増える。

外出が億劫になる。

・・・生活の質が低下するので、

強い薬であっても疼痛緩和が出来ることはありがたいと思います。

２８日は、午前中は撃沈していましたが、

午後から体調が良くなったので、

いつものお寺の縁日に行きました。

お護摩に出て、新しいお守りを買って、

いつも立ち寄る屋台のお好み焼きを食べて、、、

と、ここまでは良好でしたが、急に肋骨が痛みだして～

バックを開けて気が付いた。

ソセゴンを入れ忘れていることに☆

ロキソニンも、入っていない！

ソセゴンは、一日一回で処方されていますが、

緊急時には追加で服用して良いとの事。

なので、バックに入れて家を出るつもりが、忘れてしまった。

肋骨が痛くなったのは、これが初めてで、

やはり辛い。

なんとか帰宅して、すぐにソセゴンを飲みましたが、

お薬が効くまでに時間がかかる。

結局、夜もよく寝付けないまま気が付いたら早朝を迎えていました。

今日は午後から予定が入っていたけれど、

キャンセルして、自宅で養生を取ることにしました。

なんか時間だけがドンドン過ぎていく感じ。

ソセゴンは、

最初に出ていた骨盤や乳腺の痛みには大分作用するようになっていますが、飛び入りで発生した肋骨の痛みのコントロールは今一つ。。。

肋骨へも徐々に作用していくのでしょうが、

その頃には別の個所が痛みだすのでは？と少々不安です。

明日は、ホスピスへ面談に行ってきます

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ホスピスへの面談予約②

先週末、

主治医からの呼び出しの電話に応じて外来診療へ行き、

癌が骨に転移していること、

肝臓への転移も広がっていること等の説明を受けました。

お世話になっている大学病院には緩和病棟が無いので、

急性期を過ぎた後、

入院できるホスピスへの登録の準備を進めています。

初日は、二つの病院へ電話をかけて、

面談の予約を入れました。

その翌日にも、１箇所に電話予約を入れました。

ホスピスに電話を入れる前に、

今かかっている大学病院へ電話をかける。

要件は、面談に必要な書類について。

電話で受け付けてもらえるか？

所要日数はどれくらいか？

婦人科担当の事務員さんと話をしましたが、

最初は「電話では受け付けない。２週間かかります。」

との返答。

来院は構わないけれど、２週間は困る☆

そこで交渉開始～

良く調べてもらったところ、

カルテに”ホスピスへの必要書類ついて～云々”の

記載があったということで、

電話受付OK♪　今週中に出来上がり♪

となりました。

ここまでで、

かなり疲れました（笑）*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

ちょっと愚痴ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆

事務員さん、なんで、こちらがｱﾚｺﾚ言う前に、

調べることが出来ないのでしょうか？

「ホスピス」と言っているのですし、

もっと勘を働かせて欲しかったなぁ～

ちょっとなのよ、ちょっと気働きするだけで、

患者も、貴女も、嫌な思いをしなくて済むのよ～

その後、

気を取り直して３件目のホスピスへ電話をかける。

３件目の病院（ホスピス）は、

緩和病棟への入院予約は曜日と時間帯が決まっていて、

倍率が高そう*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

受付時間がスタートしてすぐにコールしたけれど話し中。。。

何度かけても話し中。。。

１時間以上コールし続けて、

面談の予約を入れることに成功♪

良かった♪

そことの面談は、３月の中下旬に予約を入れました。

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

今、私がやっていることについて、説明しますね。

都内近郊のホスピス事情は、厳しいらしくて、

早めに手続きをしておかないと、

いざという時に入れないこともあるそうです。

なので、比較的元気な今のうちに病院を回って、

入院予約者リストへの登録を済ませることにしました。

いずれも、電話で面談の予約を入れ、

当日は必要書類を持って来院し、

ホスピス担当者（医者、看護士など）と面談をしたうえで、

予約者リストへの登録の可否が決まります。

病院によっては、家族の同席が必要なところもあります。

患者本人は面談に来れなくてもOKで、

家族のみでも面談は受け付けてもらえます。

ただ、家族のみの場合は、保険が適用されないため、

面談費用として実費がかかります（数千円）。

面談に通らなかった場合は、

そこの緩和病棟は利用できないことになります☆

また、予約リストに登録できても、

必要時にベッドが空いていなければ

利用は出来ないようです(;^_^A

ここまでくると全ては運任せです。

出来ることを、出来るところまでやる。

日々、最善を生きる、それが私の役目。

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ホスピスへの面談予約

骨転移がわかり、再再発が確定したことで、

ホスピス（緩和病棟）が身近に迫ってきました。

都内の事情は厳しいとの事*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

早め早めが良いと聞いているので、

今日は、候補に挙がっている

2つのホスピスに面談予約の電話を入れました。

当初、緩和療養が本格的になった際には、

在宅を考えていました。

ですが、ここ１ヵ月の間に何度となく体調が悪くなり、

身体に痛みもあって、その体験から、

自宅よりはホスピスの方が過ごしやすいだろうと判断しました。

他院の緩和病棟を利用したい場合には、

事前に登録をしておく必要があり、

その登録のための面談は、どこのホスピスも完全予約制。

今、候補に挙がっているのは３か所のホスピスです。

自分でやるの面倒だなぁ～

まずは、一軒目に電話。

感じが良く丁寧、親身♪

少し気が楽になる*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

面談の際に必要な書類の準備があるため、

予約日は来週に決まりました。

いくつかのやり取りがあり、電話所要時間は１５分位でした。

その後、二件目のホスピスへ電話。

なかなか電話が繋がらない・・・

「電話が混みあっているため～お待ち下さい」の

アナウンスが延々と流れ、やっと繋がる。

電話の対応が雑だなぁ。

そこのホスピスは、

担当者から改めて電話連絡が入ることになっていて、

「本日中に担当の☆☆からお電話いたします。」との事。

一旦、電話を切って待つ・・・

・・・電話がかかってこない。

午後の３時に電話をかけて、

コールバックがあったのは夕方の５時過ぎ。

そろそろタイムリミットだな、整骨院へも行きたいし、、、と、

着替え始めたところに電話がありました♪

今日中にかかってきて良かった。

２件目のホスピスは、面談予約も一杯で、

一番早い日程で、来月末との事。

１ヵ月後・・・？

一瞬焦りましたが、３月末の日程で予約を入れました。

やっぱり都内のホスピス事情って厳しいんだなぁ～

こことの電話のやり取りも所要時間１５分程でした。

やはり幾つかの質問を受けました。

今日は、２件予約を入れてお仕舞い。

書類を用意しなくてはならないので、

明日は大学病院に連絡を入れます。

電話でお願いできると良いんだけれど。

どうなのかしら？

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骨転移

先週は外来予約を入れていましたが、

腰痛、背中痛が酷くてキャンセルしました。

その後、金曜日の午後に主治医から電話があり、

先日のＣＴの結果が良くないので、

一度、来院してくださいとの事。

電話でも、少しお話を伺いましたが、

土曜日に来院をし、詳細を聞きました。

首から仙骨にかけてランダムに発生していた痛みは、

骨転移が原因でした。

昨年11月頃に撮ったＣＴには写っていなかった骨への転移が、先日の（今年2月）ＣＴには写っていて、広がりを見せているとの事。

特に骨盤は、骨の融解が起きているとの事でした。

また、肝臓に現れていた影も、

大小さまざまな広がりを見せているとの事。

骨転移も肝転移も、

乳癌・婦人科癌のいずれでも起きるものなので、

どちらからの転移なのかは不明。

ただ、腹膜（婦人科）自体は、酷くは無いとの事でした。

他にもモロモロの説明がありましたが、

ここでは省略させていただきますね。

今後の事をどうするのか？、

一気にやること、決めることが増えてしまいました。

外来受診の後は、いつもの奉仕活動の集いへ。

病院から会場まで、

電車を乗り継いで2時間半かかりましたが、

この先どこまでお手伝いできるのか分からないので、

足を運びました。

会の仲間には、病名を明かしていませんし、

奉仕活動で忙しい処に個人的な話を持ち込むのもどうかと思い、

病院へ行ったこと、

主治医から厳しい話があったことは話しませんでした。

話さなくて、いつもと同じペースで過ごして、

それで良かったと思っています。

腰や背中があまりにも痛いので、

先週から近くの整骨院に通い始めました。

数日通ったら、随分と楽になったので、

筋肉の緊張から来るコリ+坐骨神経痛（もともとある）の悪化だと思っていましたが、とんでもないことになりました。。。

取り急ぎ、ブログにてご報告いたします。

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