診察(5/20) | SLEです。普通に生きてます。

SLEです。普通に生きてます。

SLEを発症して12年。
病気のこと、生活のこと、自分が取り組んでいること、その他、備忘録的に日常のことを綴りたいと思います。

この日の診察は眼科(白内障)と

膠原病内科の定期診察。

 

このところ気になる症状について

主治医に報告する。

めまい、腕の怠さ、手の震え、

痛み、動悸、息切れ、

毎日歩いているのに疲れる脚。

(毎日、職場まで歩くのですが、

なかなか体力がつかない?のか、

職場につく頃、脚が棒のようになる…)

 

それに対して主治医Y先生、

「うーん、まあSLEだと…

どれもあり得る症状かな。

筋肉はね、

SLEの人はつきにくんですよ。」

とのこと。

 

なるほど。

タンパク質も積極的に摂れないしな。

 

 

「でも、血液検査の結果見て、

特別に悪くなったところは

見られないんですよね。

だから悩ましいところだけどね。

こういう薬もあるんですけどね」

 

と、出されたパンフレットは

プラケニルのもの。

(いつぞやはベンリスタの

パンフレットもらったな)

 

でも主治医Y先生が言うには。

「ステロイド2㎎で

(血液検査的には)現状維持できてますし。

できればね、プラケニル(ベンリスタにしても)

は今度、悪化した場合のために

取っておきたい

気持ちもあるんですよ。

ステロイドの代替や補助としてね。

効かなくなるかもしれないし。

長期服用はリスクもあるし。

あらゆる可能性を考えると、

今すぐっていうよりは、

いつかの(憎悪の時の)為に、温存したい。

まだお若い方なのでね。」

 

ええ〜。

「お若い」扱いしてもらっていいんですか。

46歳ですけどひらめき

 

いつかのために温存。

なるほど。

非常にわかりやすい説明ありがたい。

薬は増えないにこしたことないし。

 

と、いうわけで今回も薬の増量はなし。

プレドニゾロンは2㎎で継続。

 

血液検査と尿検査の結果。

 

項目、前回→今回 正常値or正常値と比較して高い、低い

で示します。

 

アルブミン 3.9→4.2 正常値

カリウム 5.3→4.9 高い

クレアチニン 3.47→3.26 高い

CRP 0.10→0.05 正常値

尿酸 6.6→7.0 ギリ正常値

白血球 4.0→3.6(千/μl) 正常値

赤血球 3.44→3.24(百万/μl) 低い

ヘモグロビン 9.0→8.7 低い

血小板 194→178(千/μl) 正常値

BNP 8.4→16.3 正常値

C3  70 低い

C4 19 正常値

尿蛋白 2+→1+

 

主なところだけ書き出しました。

こんなところで、まあ数値的には横ばい。

造血が少し悪いかなって感じだけど

微減ですね。

 

いろんなところが少しづつ

調子悪いのですけど。

貧血も相変わらずで、

これからの季節、ほんとにキツイ汗

 

でもまあ、検査結果的には

なんとなく横ばい、

どころか、腎機能は

ほんの少しだけど良くなってる。

 

私としてはカリウム値、クレアチニン値、

あとは尿蛋白が良くなっているだけでも

なんとなく嬉しいニコニコ

 

自分で思い当たることは

パンと牛乳の積極的摂取をやめていること。

 

これは少し影響あったのではないか、

と、勝手に思っていますニコニコ

だからこのまま続けます。

 

そして、こんなことしていいのかどうかは

分かりませんけど。

血圧の薬(オルメサルタン)が出ているのですが。

朝、血圧を測って、

高くない時は自己判断でカットしてます。

 

だって上が100くらいしかない時に

下げる必要あるかな?なので。

むしろ、薬で血圧下げすぎて

具合悪くなったこともあるので驚き

 

少し、面倒ではありますが、

とりあえず血圧を測る→結果次第で

飲んだり飲まなかったり、

ということをやっています。

 

最近、季節的なものもあると思いますが、

本当に100ちょっと、って感じで

血圧が高くないのです。

高くても138とか。

下げる必要あるかな?と疑問。

 

血圧に関して、日本はそもそも

基準値が低めに設定されているんですよね。

確か。

 

それが今年から基準値が変わって、

160/100

に変更された気がします。

 

だったらなおのこと。

いらないんじゃないのかなぁ?

とか思ってしまいます。

 

そもそも、私は血圧が上で180とか

200とかあった時(人工透析してた時)に

オルメサルタンの服用始まったけど、

自覚症状はなにひとつなかったのですよね。

 

看護師さんに

「頭痛くない?気持ち悪くない?」

って聞かれたけど全然で。

まあでもそんだけ高いとどうしても

薬は出されてしまうので。

 

飲みましたけど。

(飲んでますけど)

 

血圧下げる薬の副作用としては、

詰まりやすくなるってことですよね。

そもそも年齢が上がると

血管は硬くなり、

血液を流すために圧が必要になり

高血圧になる。

 

そこに血栓のようなものが流れてきて

血管内に引っかかっても

圧が高ければ押し出せるけど

圧を下げてしまうと押し出せずに詰まる。

 

高血圧で血圧下げる薬を飲むと

脳梗塞が起きやすくなるとかは

そういうことだと思うので。

 

私はSLEで血管がもろくて

(おかげで内出血だらけ)

だから血栓みたいなものも

流れてると思う。

(妊娠中は一過性黒内症にも見舞われた)

 

やはり血圧を下げることには

慎重でも良いのではないか?

というのは素人判断であるが。

 

ただ自分の体なので。

ある程度、自分で決めてもいいよね?

と思いまして。

 

血圧の薬は

高い時だけ飲む、ということで

やっていこうと思っています。

 

特にこれからの季節はね。

ほんとに血圧下がるんですよ。

去年だったか一昨年だったか。

 

処方された薬を当たり前みたいに

飲んでいたら

フラフラで立てなくなってしまった。

その時にわけが分からなくて

血圧を測ったら上が80とか?

だったことがありました。

 

それを主治医に申告して

量を減らしてもらったり。

その頃は狭心症の薬(アムロジピン)も

飲んでたと思うので

それも含めて全部カットになったり。

 

だけど冬になったら

ありえないくらい動悸して

血圧200超えとかになって

やっぱりダメだってことで

薬復活したり爆笑

 

いろいろ試行錯誤があっての今、です。

(現在オルメサルタン10㎎だから

かなり?軽めになってると思います。)

 

 

そして今回、とりあえず聞いてみる。

「これはもう、寛解でいいですかね?」

と。

 

しかしY先生。

「うーん……まあ寛解に近い……

寛解に近いと思うけど、

全く油断できないですよね。

これだけの数値出てたら」

 

ははははニコニコ

 

やっぱりそうか。

まあ、そうなのでしょう。

 

ちょっとしばらく継続して

パンと牛乳の

積極的な摂取はやめてみます。

最近、全然やっていない足湯も

やり始めたいなと思います。

 

何故なら、足の甲がめちゃくちゃ冷える。

ビリビリしびれるくらいに冷えてる汗

毎日できなくても。

やろうかな。