長女 3ヶ月と4日 退院！

長かった！
でもあっという間な気もする。

しばらく更新もする時間なかった。

6,310グラム。
ミルクの量 150cc×6回。

このペースでこれからもあげなくちゃ。
今までよりきちっと規則正しい生活で、
娘の成長のペースを乱さないように頑張る！

一緒に暮らす嬉しさと不安と。

でもやっぱり嬉しいが一番！！

長女 １ヶ月と23日目 外泊許可！

間が開いてしまったけど、
産まれて初の我が家！！
嬉し過ぎる！！
20日頃、外泊できないか聞いてみて良かった！
オッケー出てからはひたすらうちらが風邪引かないように、
長男が保育園で流行ってるRSにかからないように
手洗い、うがい、加湿に漢方とめっちゃ予防！
体調整えて迎えた年越しはとても嬉しい１日半でした。

何より、初めて妹とご対面の長男の反応がどんなものか想像できなかった。
赤ちゃん返りに保育園ですら手を焼いていたけど、果たしてお兄ちゃんになれるのか。

いざ会わせてみたら、そんな心配はまったくいらなかったー！

おしゃぶりさせてあげたり、抱っこしたいだのおんぶしたいだの、
アンパンマン見せてあげるとか言って、
自分が見たいだけだろっ！ってゆー
いいお兄ちゃんっぷり。
やっと家族で写真がとれて、ほんといい1泊だったなー。

娘が病院に帰ってから、長男が、
『レアちゃんいなくて寂しい～(;O;)』
って泣いた時にはかぁちゃん感動して泣きそうだったよ！

子供医療に行く日程も決まったし、
体重も順調に増えてるし、
このままいい方向に進みますように。

長女 生後1ヶ月と6日

ちょっと間があいてしまった！
体重4140グラム。
ミルクが12日から100ccに増えた！

11日の先生との話では、
先生からは前回話した事と変わらないとのことで、
うちらの希望を聞きたいとのこと。

親としては、特に私としては、
女の子の喉元は綺麗なままにしてあげたい。
大きくなったらネックレスとかしたいだろうし、
胸元のあいた服は気にしちゃう、
とか制服はいつも上までボタン止めてる、
とか出来れば避けてあげたい。

ということで、なるべく気管切開は回避してもらいたい旨を伝え、
まずは子供医療センターの方になにかいい方法がないから聞きたいと伝えた。
もちろん、必要なら手術を受ける意思もあるけれども。

エアウェイももっと良いものがないかも相談出来そうだし、
来週、医療センターに行けるといいな。


14日、友達家族の家に遊びに行った。
同い年の赤ちゃんが産まれたおうちへ引っ越し祝いと出産祝いを兼ねて！
２ヶ月弱しか変わらないけど、
もう首も座って、5キロ越えてるっつーことで、うちの子より全然大きく見えたわ！

友達も長女のことは知ってるから、
元気な子を見ても大丈夫？とか言ってくれたみたいけど、(旦那に確認してたみたい)
全然大丈夫で自分でもホッとした。
いいなーとか思っちゃったらどうしようとか思ったけど、
全く別で考えられた。
素直に友達の子もすごい可愛く思えて良かった。

上の子も同級生で、
そのおにーちゃんとも仲良くめっちゃ暴れて遊んでたし、
新築を汚して申し訳なかったけど、
楽しい日になって良かったー！

長女 生後1ヶ月と1日目

体重 4,022グラム！
4キロ越えた！！

今日は赤ちゃんあるあるの、ミルク中抱っこでウンコ漏れ！！
士波の時もあったなー、なんて思いながら、
ここまでたくさん出せる元気に嬉しかった。

が、ここは病院。
えーかーちゃんの着替えはさすがに持ってきてないわー(・ε・｀ )
1枚脱いだらヒートテックで、産後のだらしないお腹のラインが丸見えなんですけど…。
NICU基本的に看護婦さんしかいないから
まぁ…いっか。

長女 生後1ヶ月

今日で早くも１ヶ月！
病院に入院も1ヶ月かー。ほんとならお宮参りだねー。

体重3,888グラム
身長50.5センチ。

成長曲線のど真ん中。
とは言え増え方はやっぱり少し少なめ。

今日も元気にフニフニしてる。
可愛いねー。
最近は起きてる時間も長くなった。
今日の沐浴は一切泣かずに入れた！初だな!

明後日、先生とのはなし。
年内に退院とかできるかなー。

長女 生後27日目

12/5 生後27日目 かな？
体重3824グラム  ミルク90cc

昨日、1度エアウェイを抜いて様子見てみたら、
苦しそうにたまになるけど、胸が陥没することもなく、
酸素量も急激に落ちることもなく、
うちらが帰るときまで無事にエアウェイなし！
このまま抜けてくれるかなーなんて思ってたけど、
やっぱり仰向けが多いと時々苦しそう。
ということで本日夜に再度エアウェイ挿入。

残念だけど、１日半抜けてても大丈夫ってことが分かって良かった！
入れたまま退院して、何かあっても焦らなくて大丈夫ってこと。
次の先生とのお話しの時にどうするか決めないと。

長女 生後22日目

11/30  生後22日目
体重 3546グラム！
ミルクの量は変わらず。

体重80グラムも昨日から増えてて良かった♪

今日ははじめて私の父がお見舞い。

小さいのに可哀想とか言われると、
お前のせいでって言われてる気がして
ずーんってなると共に帰れって思うけど、
出産した次の日以来だから多目に見てやる！
なにより会って嬉しそうだし。

ぐっすり眠ってたからか、帰る時間になってもなかなか寝てくれない。
寝てくれないと帰りずらいよ～。

長女 生後19日目

11/27　生後19日目
体重3,396g　

今日の午前中、昨日説明があった通り、エアウェイの交換があったようで
鼻に入ってる左右のチューブが交換されてた。
向かって右がエアウェイ、左がミルク。

看護師さんにどうでした？と聞いたところ
エアウェイを抜いてしまうと、やはり呼吸が苦しくなってしまうそうで、
胸がベコベコへこみながらの呼吸になってしまうとの事。
ミルクを口から哺乳瓶でトライしてみたけど、
鼻から出てしまったとの事。

がっくし。

ただ、呼吸が苦しくはなるものの、
酸素量を測っていても、減ることはなかったそうで、
最初にエアウェイを入れずに頑張って呼吸していた時に比べると
どうやら良くなってるみたい!!

嬉しいね。


また、年賀状の季節。
長女の鼻にチューブが入っている写真を送られてきちゃったら
きっとみんな心配するよね、
って事で、チューブ交換の時に出来れば写真を撮ってほしい
とお願いしていたのを聞いてくれて、撮ってくれた!!
おにぎりみたいなドアップの写真をｗ

ほんとかわいい♡

美しく育ちますように!!

長女 生後18日目 ピエール・ロバン症候群

11/26　生後18日目
体重　3386g

今日は旦那さんと一緒に先生の話を聞いた。

空気の管、エアウェイを入れてから約1週間。
その間全然説明がなかったから、良くなってんのか悪くなってんのか、
なんとなく良くなってる気がするけど、
っていう不安を少しでも解消してほしかった。

まず、病名をはっきり言われた。
ピエール・ロバン・シンドロームって言うらしい。
ちょっと他の人のブログ等見ていた時にこれかも、
って思ってたから、若干やっぱり、って感じもした。
でも怖くてちゃんとは読めなかったから詳しい症状まで知らない。

口蓋裂があり、下顎が小さく(少額症)、気道が確保できず呼吸が難しくなる
っていう症状が出ている状態をピエール・ロバン症候群って言うそうで。

口蓋裂の手術は現代の医療で確実に綺麗に治るとの事。
1歳以降で手術ができるそうで、かなりホッとした。

問題は、気道が狭く呼吸が困難になってしまう事。
またそのせいでミルクを口から飲めないという事。

今後の方向性としては２つ。
1か月後(入院からなのであと2週間後くらい)に決めなければならない。

現状のまま、エアウェイを注入したまま退院し、
家でもミルクを直接胃に注入する。
ただし、エアウェイだと抜けてしまったり、時々苦しそうだったりと、
気道が必ずしも安定している状態とは言えないという事と、
ミルクが口から飲めないままの状態が続く事が果たして良いことなのか。

もしくは気道切開と言う喉に穴をあけてそこから空気を入れる。
エアウェイより安定した気道を確保できるし、
ミルクも飲めるようになるだろう、との事。
ただし、2歳までその状態が続き、話す時に声を出しずらいかもしれないとの事。

私は女の子だから喉に傷が残ってしまう事は出来れば避けてあげたい、
それと今すごくもぐもぐしてるから、
その欲求がなくなってしまう前に口からミルクを飲めるようにしてあげたい。

なんとか両方叶えられないものだろうか。

判断は1か月後。
他に方法がないか、方向性を決めれば、
子供医療センターの方に相談してもらう事もできるそう。

はぁぁぁ。
あと2週間で良くなることを祈って、
あと自分でやる注入やテープの張り替え技術がUPするように練習しながら
待つしかない。

明日、チューブの入れ替えの際に様子を見てくれるとの事で
期待しすぎないで、でも良くなっていることに期待しよう。。。

頑張れ～～。

長女 生後16日

11/24　生後16日目
体重　3,238g
順調に増えてる。

今日は初めて長男を病院に連れてきた。
何か病院を感じているのか、
「いたいいたいヤダ～」
と恐る恐るで病院に入って、
NICUのある2階にも行きたくないみたいで、
2階と3階の踊り場からなかなか降りてこない。

保育士さんに頼む予定が、やはり無理そう。

仕方がないから交代で私と旦那と母で外で待つ。

本を借りて読んだり、毎度アンパンマンのYouTubeでなんとか２時間弱我慢。

赤ちゃん返りもそうだけど、子供の第六感的なものってスゴいね。

長女は今日も元気でした。
旦那が立って抱っこして寝かせて、
置いたら起きるを繰り返し。

これまた長男の時を思い出したね。