寛解維持

今日は外来受診でした。

いつも旦那にこどもを預けて1人で受診してたけど、今日はこどもを連れて初めて私のネフローゼの病院へ

主治医にこどもを見せられればと思っていたのに、クラークさんが代わってていつもは主治医のとこにファイル持ってきてくれるのにたぶん手違いでいつもの先生じゃなかった

悲しすぎる

本当にお世話になってるから会わせたかった

そして次はいつもの先生ですか？って聞いたら順番で見てるので！と言われたぶんまた違う先生な模様ネフローゼごときで上の先生選ぶなって感じが伝わってきました

そして次は半年後で良いとのことほんとに大丈夫？って感じです。色んな意味で。

初発の時から知ってる先生だからかなり信頼してて、再発なる度にメンタルやられる私を知ってるから適当に明るく対応してくれるので私は助かっていたんだけどね

神経質な私は適度な適当な先生が自分を追い詰めなくて済んで良かったんだけどな～

そして、その先生だったから妊娠、出産できたと思ってる。他の先生たちは質問しても明確な答えはくれなかったから。そして、今はまだねーを繰り返してたから。

まぁ寛解維持していたことだけでも良いとしなければ

リツキサン最後に投与して２年経ちます。

今は何も内服も点滴もしていません。

いつかまた再発するかもしれないという爆弾を抱えて生きています

このまま寛解維持して生きていきたい。

初発から4年半、最後の再発から三年半

こんなに長く寛解維持してるのは初めてです。

そして、妊娠、出産、今現在の育児まで再発せずに来られたのは本当にありがたいことだと思う

私自身ネフローゼになってちょうど結婚のタイミングもあり、妊娠、出産できるのかと不安になったり、たくさん主治医に質問したり、同じような状況の人はどうしてるのかと探してみたりしたけど、なかなか同じような状況の人の体験談って見つけられなくてやっぱり無理なのかなと思った時期もあったので、こうしてブログに記録して誰かの役に立てればと思っています

産後はなかなか更新出来ずにいましたが、出産レポはまだ編集途中だったので、今度こそ編集したら更新したいなと思います。