私が経験した病 ラムゼイハント症候群（耳性帯状疱疹）とその後遺症である左側顔面神経麻痺の闘病経験を、必要としている方に届けたいな(°∀°)b
と思っています。
その前置きとして…
人間の身体程個人差があるものもないと思っていて、
病気の経過も、回復過程も、検査の数値も、
あくまでも目安、数値でしかなく、
「人それぞれ違う」
ということをご理解頂きながら、
今後の私の闘病記録を読んで頂きたいです。
人の経験談に一喜一憂してほしくないのです。
私が、闘病日記としてブログを始めなかった理由の１つです。
でも、情報が少ない病気ですので、私も藁をもすがる思いでネットを検索しました。少しでも同じ病気に苦しんでいる方のお役に立てたら…
と思い書かせて頂きます。
闘病中、ブログ書こうかな…と思ったことはありました。
でも、自分自身の精神のバランスを取りつつ日常生活を送るので精一杯だったこと、「もし治らなかったら…」
というマイナス感情に負けてしまい、始めずじまいでした。
顔面神経麻痺発症当初は、
柳原式で0点
（麻痺がない状態が40点）でした。
左側だけ眼輪筋、口輪筋、頬の筋肉といった表情筋全てが動かない状態。
まばたき すらもできません。
右側だけがいつも通り動くので、左側だけが常に無表情。
笑った顔は、表情筋を一番ダイナミックに使うため、左右の不均衡が特に目立ちます。
子供に心配かけまいと思って、
「ママ大丈夫だよ！」と微笑みかけたのに、発祥当時5歳だった我が子が、
「ママの顔こわい…」
と、固まってしまいました。
トンデモナイコトガ ドウヤラ オキテシマッタミタイダ…
私はこの先笑顔というものを、子供に見せることができないのだろうか…
と時間が止まったような感覚を覚えました。
でも、子供って柔軟性に富んでいて、
「ママは顔は笑えないけど、心は笑ってるからね」「怒ってる時は、ちゃんと言葉で言うから、顔だけで怒ってると思わないでね」
と説明すると、
「わかった！」と言って、すぐに順応してくれました。
有り難かったです。
顔面神経麻痺の心理的なストレス値を割り出した研究結果によると、
半身麻痺と同レベルとの測定値だったそうです。
女性なら尚更のこと…
もし、顔面神経麻痺の当事者ではない方で、周囲にこの病を患ってらっしゃる方がいるなら、どうぞこの事を心に留めて接してあげて下さい。
現在は、堂々と人前でマスクを外せるまで回復し、 今年に入ってから、やりたい事を自由にやる という生活を送り始めました。そんな中で、人様のブログを拝見する余裕もでき、
現在麻痺の只中にありながらも、明るく楽しく麻痺生活を送ろうと頑張っている仲間や、
自分の得意分野で人様をハッピーにする活動をしている仲間達との出会いがありました☆
この素敵な出会いに触発され、私も必要として下さる方へ情報を発信しよう
と決意しました。
と決意しました。フラワーエッセンスの開発者である
イギリス人医師 エドワード・バッチ博士は、
「病気になっても、正しい状態に戻すことができる。病気は、私達を襲って苦しめるような冷酷な存在ではない。むしろ病気は、私達の魂が自らの欠点に気づくようにさせてくれる。私達が更に大きな過ちを犯して自分を害することがないようにさせ、見失ってはならない真実の光の道へ引き戻してくれる」と述べています。
正に私はこの言葉通りの体験をしました。
今、麻痺の只中にあって、先の不安でいっぱいの方へ〜
私のブログが目に留まった際には、未来の不安はちょっと置いておいて…
顔面神経麻痺の先輩として、
あなたを応援してるよ
って思っている人間がここにいることを思い出して頂けたら幸いです。
2017年10月に自宅のベランダから見た雲です。
雲の間にハート型に空が透けて見えて、その空に天使が飛んでいるように私には見えました。
この時私は、
「言われなきゃわからないよ」と人から言われるレベルにまで回復しているにも関わらず、なるべく人目を避け、可能な限りマスクを着用し、相変わらず闘病の延長のような半引きこもり生活をしていたのですが、
「本当にやりたい事やってみな」
「人と比べず、自分に嘘をつかず、心の底からやりたい事をやってみなよ」
と言われているように感じました。
そして、一歩ずつ踏み出して行き、
今までとは違う景色が見えてきました☆
プロフィール写真で、
口元を隠しているのは、ピンクゼラニウム
もしや花言葉が今の自分とシンクロしてるかも…
と思って調べてみたら…
「決意」でした∑(ﾟДﾟ)
現在、
麻痺から1年9ヵ月目。
麻痺前の笑顔を100%とすると、90%くらいの笑顔が作れます。
一時はクッキリしていた麻痺側（左側）のほうれい線は今は落ち着いています。
左側の目と口の動きの悪さ、病的共同運動は若干感じるものの、人にはほとんど気付かれません。
少しずつですが、体験談を綴っていきます。
冒頭で述べさせて頂いた
「人それぞれ違う」
ことを意識しながら読んで下さいね！
どうぞよろしくお願いします。
