患者・家族交流会のお知らせ
対象疾患と日時
・多発性硬化症
平成２９年４月２２日(土）
場 所 和歌山県難病・子ども保健相談支援センター 相談室
対象者 患者・家族
定 員 各会１０名程度
参加費 無料
申込み
各開催前日までに、氏名・電話番号・参加人数を電話またはFAXで下記までご連絡ください。
手話通訳などの配慮が必要な方は、開催日の１５日前までにお申し出ください。
和歌山県難病・子ども保健相談支援センター
和歌山市紀三井寺８１１－１ 和歌山県立医科大学附属病院３階
ＴＥＬ：０７３－４４５－０５２０
ＦＡＸ：０７３－４４５－０６０３
計画どおり、2月1日に、多発性硬化症患者家族の交流会をしました。
参加者は、（このブログの）管理人を含めて5人でした。
うち初めての方が1人です。
MSの方、NMOの方の両方が参加されていました。
内容は、自己紹介や自分の発症・治療経過、体調、今の治療法や困っていることなどの交流です。
2時間を予定していて、時間が余るのではと思っていたのですが、それぞれ話すことや交流することがあり、短く感じました。
また、県の難病相談センターの方からは、障害者総合支援法や、H27年度から予定されている新しい難病対策のことを簡単に説明していただきました。
自己負担の数字を見ると、結構増える、という印象を受けました。
和歌山県では、多発性硬化症の患者が130人前後ということで、周りに多発性硬化症は見かけません。
集まって交流できる機会は、やはり貴重です。
多発性硬化症の患者・家族の交流会が、2014年2月1日に開かれます。
あまり、近くに同病の人はいないと思います。
ぜひともご参加ください。
＊日時
2014年2月1日（土）１３：３０～１５：３０
＊場所
和歌山県 難病・子ども保健相談支援センター
（和医大附属病院 3階）
＊対象
多発性硬化症の患者・家族
＊申し込み
開催日までに、下記の和歌山県難病・子ども相談支援センターまで
（氏名、電話番号、参加人数を、電話またはファックスで）
＊定員
10名程度
＊参加費
不要
☆主催
和歌山県難病・子ども相談支援センター
電話 073-445-0520 ・ FAX 073-445-0603
(参考 ホームページアドレス http://www.pref.wakayama.lg.jp/prefg/041200/050300/kodomo/ )
☆追加
なお、下記の疾患を対象にした、患者・家族の交流会も予定されています。
時間帯、申し込み先は、多発性硬化症と同じです。
＊ベーチェット病 2014年1月25日（土）
＊シェーグレン症候群 2014年3月2日（日）
9月8日（日）に、大阪梅田センタービルにて、
「MS/NMOフォーラム」が開催されます。
東北大学大学院多発性硬化症治療学寄附講座と、MSキャビンの共催です。
定員は、500人で、参加料は無料。
参加の申し込みは、ＭＳキャビンのサイトをご覧ください。
ＭＳキャビン（http://www.mscabin.org/-index.html ）
「セミナー、講演会、フォーラム」（http://www.mscabin.org/-seminar/ ）
なお、当日のプログラムは上記サイトにもありますが、下記の通りです。
プログラム
【セッション1】「NMO」10:30～12:00
司会：斎田孝彦先生（入野医院、京都民医連中央病院）
中辻裕司先生（大阪大学）「NMOの概要」
田中正美先生（宇多野病院）「NMOの最新情報あれこれ」
【セッション2】「MS」13:00～15:10
司会：田中正美先生（宇多野病院）
清水優子先生（東京女子医大）「MSの概要と妊娠・出産」
森谷利香先生（摂南大学看護学部）「疲労とリラクゼーション法」
越智博文先生（愛媛大学）「MSのリハビリテーション」
【セッション3】「パネルディスカッション：MSの最新情報～治療を中心に～」
司会：斎田孝彦先生（入野医院、京都民医連中央病院）
パネリスト：越智博文先生（愛媛大学）、中島一郎先生（東北大学病院）
清水優子先生（東京女子医大） 、宮本勝一先生（近畿大学医学部）
難病患者・家族会 きほく総会に参加しています。
場所は紀の川市の青洲の里です。
場所は紀の川市の青洲の里です。