結節性多発動脈炎日記、10月！！！

9月はとてもいい感じでしたが、引き続きしっかり治っていってます落ち着いてきたので日雇いのバイトに行きました5時間のパン工場のライン作業。

既に歩くのはかなり楽になっていたのですが、傷がひどかったので靴が履けないというのがありましたくるぶし周辺の傷は小さいのですがなかなか治りきってくれず、ずっっっとクロックスで行動してましたシムジアのおかげで小さい傷だけですが完全に閉じて、工場の固めの靴も履けるように作業を終えてもそこまで変に痛くならず、これならやっていけそうだなという感じ✌️

パン工場は出勤が予約制で自由なので、キツければ次回の出勤を申請しなければいいという最高の仕様でよかったのですが、非常に遠いJRとバスを乗り継いで行くのですが、本数の関係もあって18時に終わって家に着いたら21時となかなかの非効率っぷり今はこれをやるしかないと思ってましたが慣れてくるとさすがに時間がもったいないと思うようになって、何か他に探してみようと考えました。。。

そんな時にたまたま以前短時間で就業していた派遣会社から電話があって、色々紹介できるのがあるとのことで相談してみることにしました

で、結果9時-17時の基本週5の工場に決まりましたさすがにフルタイムはどうかな〜と思ったのですが、そう遠くない場所だったので時間的には5時間のパン工場と変わらんしそろそろできそうだったので何より給料が週払いもできるとのことで、お金がヤバい状況を考えそこでお世話になることにしました

10月分の日記が遅くなったのでもう11月も終わろうとしていますが、フル工場は非常に働きやすく普通に続いていますまだまだ通院がいるので月1回通院の休みをとらなれければいけませんが、シムジアがある限り悪化の心配はないかと思います

多分。。。

結節性多発動脈炎、9月！！！

とりあえずシムジアが効いてそうで、2週に1度、打つたびによくなっていっている気がします。リウマトレックスは週1。これも飲んだ次の次の日ぐらいに体調がいい感じがします。つまり週に1回よくなるタイミングがあって、2週に1度注射の日は強めによくなるという感じです

そろそろ本当にお金も底をつくので、このまま働けるレベルまでいってほしいのですが後ちょっとが中々・・・

しかし今までにない程のスピードで回復しているので待つしかないですねこれだけ治り始めただけでも良しとせねば

というわけで9月は順調すぎる月となりました多分次がシムジア5回目？だと思いますが、そろそろ本当に仕事に復帰すると思います

しかしヒュミラとほとんど同じだというシムジア。大きく違いましたが何がどう違うんでしょうね

結節性多発動脈炎日記、8月後半！！

8月終わりの診察でついに生物学的製剤を変更することになりました今まで一番調子がよかった、傷もなくステロイド7mgという最高記録の時の注射です。

ただ、そこから腰が悪くなり(腰に新たな症状？？)、色々いじっていたら今みたいに悪くなりましたという感じです

なので、いずれまた腰が悪くなるとしても傷のなかった頃に戻すのを優先したわけです(現在は逆に腰は完全に落ち着いています。ステロイドが多いのと、ヒュミラがある程度腰に効いているかもとのことで)

シムジアも2週間に1回なのでまだ1回うっただけですが、明らかに傷の治り具合が違いましたで、今日これから病院で2回目のシムジアを出してもらいます朝から気合い入りまくりです

懸念点として、ヒュミラを6回ぐらいうってみてダメそうだったので変更するわけですが、シムジアとヒュミラは結構似ているそうで、ヒュミラはあまり傷に効果なさそう＋昔シムジアが効いていたからと言って同じ様になるとは限らない、という点です

果たして・・・・

6月！！リウマトレックス→7、8月

CRPもしっかり上がり、傷も増え足の腫れも入院前に近いぐらい戻って来ましたここまで悪いとほぼ寝たきりなので腰はあまり気になりません

で、一旦またステロイドを50mgに戻してヒュミラを使用してみる形になりました過去一番症状が抑えられていたのがシムジア使用時だったのですが、シムジアとヒュミラはほぼ同じだとの事でヒュミラの方が抑えるターゲットが広い？とかなんとか…

というわけでステロイド50mgにもなればしばらくは色々軽減されますとりあえずすぐ歩ける時間が一気に増えました

しかし傷がどうもよくならず、ヒュミラ増量、リウマトレックスを新規に追加となり傷のピークは過ぎた感じがします歩くのもかなり楽に

ステロイドは何にしても減量になるわけですが、10mg減った辺りで更に傷がよくなってきた気もします傷を抑えてくれる働きもするのでしょうが、治りを邪魔する作用もあるそうです

まだ松葉杖が手放せませんが、、、

で、7月8月はリウマトレックスの量を少しずつ増量して、飲むのは週1ですが朝晩6mgずつとなりました超メジャーな薬なのに最近やっと始まったところなのでこれが多いのか少ないのかよく分かりません前にも書いたかもしれませんが、ヒュミラと併用するのがよいとのことで増やせるもんなら増やして欲しいと言う感じです。

なんだか7月後半からは平行線のまま、ちょっと悪くなった感じもしますCRPも1切ったしHba1cも正常になったし何が悪いんだという感じですが、とにかく傷がひどいのです。。。

松葉杖無しで外出にも挑戦しましたが、まぁ傷が痛いのでやはり常に使ってますあとこれだけなんですがねぇ・・・今現在ステロイドは30mg。

多分ステロイドが増えている間だけだと思いますが、腰はすっかり元気です。先生はステロイドよりヒュミラの効果じゃないかと言うことなんですが、どうなんでしょう。

とにかく傷！！で、傷から来る神経痛みたいなので座ったり寝たりしたら痛いたくさん食べてプロテインのんでビタミンb12と亜鉛のサプリ飲んでますおまじない

強直性脊椎炎～ヒュミラ

徐々になのでなかなか断定できませんでしたが、ステロイドが減る度にちょっとずつ悪くなっていて、CRPも上がっていました

で、エンドキサン5回目を終えたところで打ち切り。生物学的製剤に戻すことになりました一番よさそうなのがヒュミラだそうで、少し続けてみて量や種類をまた検討する感じですね

今回過去一番悪くなったわけですが、その直前の履歴はシムジア約100回、ヒュミラ約15回、エタネルセプト約30回という感じ。(シムジア、ヒュミラは2週に1回、エタネルセプトは週1です。)

昨年末にほぼ歩けなくなって、その数ヶ月前から4年ほど治まっていた傷や足の腫れが出始めていて、これはおかしいなーと思っていたのですが、時期的にはエタネルセプトに変えた辺りからなのではないかと。

なぜエタネルセプトに変えてもらったかというと、腰が悪くなった事が理由です。(腰にはエタネルセプトの方が効くんじゃないかと当時の先生が言っていたので)

結果論ですが、主の症状である傷が収まっていればそれでよかったのに、4年ぐらいも調子がよかったのでそれが当たり前になり、悪くなり始めていた腰に拘ったのが悪かったのかもしれませんエタネルセプトが傷に合わなかったとするなら、ですが。。。

一方腰の方はピーク時には急に動けなくなる程悪かったので、腰の症状をどうにか抑えたかったのも後悔はないですが

で、腰は今回めでたく強直性脊椎炎という名前がつきましたただ工場のバイト等で痛めたというよりは、おそらく同じ様に病気から来ているのだろうと分かったのは大きかったです。

以上5月の成果です6月へ続きます