あやぱんのブログ

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2011年4月生まれのチビは、先天性のヒルシュスプルング病です。
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先週の熱はその日だけでした。


今日は手術室までお散歩に行ってきました。


予定していた在宅用(抜けにくいカテーテル)CVカテーテルをいれに行ってきました。


予定時間は14時から17時。


13時50分に入室しました。

その間、搾乳して母乳を持って行くと、看護師さんが「終わったから迎えにいきましょう」

時計を見ると15時30分。

予想以上に早くて少し驚きました目


チビはすやすや・・・先生はニコニコで手術室からでできました。


先生「バッチリはいりました」

外はもう春だけど、うちの家族にはやっと春が来たような気がしました。


今日入れたカテーテルが落ち着くのに一週間ほどかかるから、来週末ぐらいには病棟に転棟しましょう。

と話されました。


短いようで長い約一週間。

それが過ぎたらやっとチビとずーっと一緒にいられるドキドキドキドキドキドキ

ここまでこれたこと、すごくうれしいですニコニコ音譜




今日チビの顔を見るとなんだかだやそう・・・。

体が少し熱いし、熱っぽい感じがする。

Nsに聞くと38.0℃ぐらいあるとのこと・・・

なんの熱だろう????

先生は「そんなにぐったりしてないからカテ感染ではないだろう」って。

すぐにさがってくれればいいけどなぁ。


直母にて95cc飲んだけど、やっぱり元気がない。

いつもはニコニコでおしゃべりしてるのに・・・


離乳食は全部食べて、お子様せんべいも一枚食べて、13時のエレンタールPも飲んだけどいつもの調子じゃないみたい。


こんな状態だったけど、気分転換にと主治医の先生が企画してくれたレントゲン室まで抱っこしてお散歩に行ってきました。

レントゲン室でレントゲンを撮って、病院内のコーヒーショップを見学にひひ

売店に行ってブラブラしてきました。

けど、やっぱり調子がよくないみたいで、廊下歩いてても無表情でボーっとしてた。

売店で絵本見せても興味なし。病室では喜んでみてるんだけどね。

せっかくの気分転換の散歩だったのに、いまいちな感じで終わっちゃいました。


明日は元気になってますようにニコニコドキドキ



チビの面会に行くと、主治医の先生が来た。

「カテーテル入れるときに使う物品がひとつ足りないの。届くのが早くて金曜日だから、手術は来週になります。」

と言われ私はすごくショックな気持ちになり頭が真っ白になった。

チビががんばっているからチビと一緒にがんばってきたのに、なにもする気になれなくなった。

すごくチビにはわるいけど・・・


私の大好きな主治医の先生。

いつも一生懸命にしてくれるから、先生の力で手術が今週に決定するとばかり思っていた。


手術が来週となると、4月。

チビの誕生日は4月。誕生日までは帰りたいのに帰れるのか?

今まで以上に不安になってきた。


しばらくすると臨床心理士さん??がいいタイミングできてくれた。

さっき先生に言われたこと。あまりにもショックで頭が真っ白になり何もする気になれなくなったこと。

なぜ在宅用のCVカテーテルを入れてからでないと病棟に転棟できないのか?

今チビのCVカテーテルは太ももに入っているから衛生管理の問題で無理なのか?

今度のCVカテーテル手術をかかわってくれるたくさんの先生方が忙しいのはわからなくもないが、チビが一日も早く病棟に行き一日も早く退院したいことをわかってほしい。


頭が真っ白な私だったがいっぱい話を聞いてもらった。


そしてまたしばらくすると主治医の先生がきた。臨床心理士さんから話してもらえたみたい。

オメガベン使いはじめてから2週間たつんだけど、今日の採血の結果、肝機能は横ばい。良くも悪くもなってない。(悪くなってないから少し進歩したかな?)今は、6時間ヘパロックだけど徐々に時間をのばしていきたいんだけど、今のチビの体重では9時間ヘパロックが限界かなって。体重が増えたらまた徐々に時間をのばしていきましょうとのこと。

明日も一回病棟の看護師長さんに、今の状態で病棟に転棟できないか聞いてみる。と。


少しホッとした。


今度は主治医と担当医の先生2人がきてこれからの話をしてくれた。

病棟に出てしまうともうGCUには戻れなくなる。

なのでできるだけいてほしかった。

チビの誕生日前には退院できると思うけど、退院してGWになにかあって入院するとなったらいろいろ大変だから、退院はGW後にしましょう。


退院が誕生日前ではなくなったけど、先生の思っている話が聞けてよかった。

先生ありがとう。


私が帰ろうとしたとき、手術4月4日に決まったよ。と先生が教えてくれた。


なんかすごい面会の一日でしたが、手術の日も決まり、退院のめどもついてきたのでまた一歩前進できたのでよかったですラブラブ

4月4日CVカテーテルが無事に入りますようにドキドキ