お越しくださりありがとうございます

ダウン症で重度知的障がいのある息子とまぼん9歳と

昨年脱サラしてフリーランスになった楽天家な旦那ノッポさん

と暮らす

元重度うつのひねくれ自己否定で思考型なわたしさわぼんが

どうやったらもっと楽しく幸せに暮らせるか

障がいとかで悩まず世間に振り回されず自分の価値観を信じていけるか

素直に楽しく幸せに感情と感性に正直に生きたい

それを全て叶えて息子にその世界を渡したい

そう思いながら日々の生活を試行錯誤している

40代女子のブログです

今日久々に大阪市内に出て

サイズアウトになったとまぼんの靴を

新調してきました

一年前はまだ外履きも上履きも

ハイカットの特注インソール入りの靴を履いていたんですが

「その靴って動きづらくないか？逆に動けた方が足にいいんじゃないか？」

という疑問が湧いてきて

思い切ってローカットの足裏と足指を使って歩くシューズに

方向転換したんです

ちなみに、それまでお世話になった整形外科の見解とおすすめの靴を否定したいわけでも文句を言いたいわけでもありませんよ

どうしても違和感を拭えなくなり

考え方がわたしには合わなくなったので

違う方向を模索したいと思ったのと

自分の感覚を信じたいと思ったので

やめただけです

あくまで一例としてご参考になさってくださいね

こちらの靴

（Vivobarefootという、足の感覚と機能を取り戻し、地球と自然と再びつながる。がコンセプトで、本国UKでは療育の場でも取り入れられているとのこと）

この靴で外履も上靴も揃えてからは

とーっても動きが軽くなりました

靴が軽くて足首が動くことによって

ちょっとぐらつく板や側溝のグレーチングなど

とまぼんが好きそうなところに上がって

そのぐらつきをうまく乗りこなす感じになり

よく飛び跳ねたり走るようにもなりました

（もしかしたらこの内容は以前ブログに書いたかもなので読まれた方は下の「ここから」に飛んでください）

ハイカットのシューズに型取りしたインソールは

内反扁平足が進行するのを防ぐ目的があるんだと思います

けれど整形外科の先生に

「何か筋力をつけるとかで改善することはできないんですか？」と聞くと

「染色体位以上による筋緊張の低さがありますからね」というお答え

ということは

「ダウン症である以上どうにもならない」

と言われているような気がして

なんとも腑に落ちなかったんです

本当にそうかなー？

人間の力ってもっとすごいと思うけどなー？

リハビリやトレーニングじゃなく

楽しく遊ぶことで、日々の生活の中で、

筋力をつけられたら

意外と大丈夫なんじゃないかなー？

て思ったんです

それと

病院の先生と話すと

悪化することを防ぐ視点の話になりがちで

悪化する前提の話って

そこにイメージを結びつけちゃうから

悪化する未来を選びやすくなるなぁ

とも思ったんです（わたしの場合）

あと、気分が落ち込む

そしてそれがストレス。。。

それが定期的に来る

本当にこれで良いのか？息子が望んでるのか？

と自問自答しながら

お安くない靴と特注インソールの代金をお支払いすることに

モヤるわたしにストレス。。。

これ絶対精神的に良くない

と本気で思いました

無数にある未来の中からどの現実を選ぶかは自分自身なので

悪化するイメージを持つとそれを現実化しやすくなるのは

過去のとまぼんの病気で経験済み

あれはもうほんと嫌だなぁと思ったので

散々悩んだ挙句ノッポさんに相談

よし！思い切って逆を行ってみよう！

とまぼんなら大丈夫や！！

と夫婦で結束

本当に息子がたくさん歩きたいのなら

走ったり跳んだり思いっきり動きたいのなら

そう簡単に自分の足を動きにくくするようにはしないだろう

ダウン症の身体だから

ではなくて

とまぼんの身体の力を信じたい

だし、

本人の意識が一番その人の身体に影響するんですって

だったら「好きに動いて楽しい！！」って

動けることの喜びや楽しさ、身体の感覚

これをしっかり今から身体と心と意識に入れられたら

そのための筋肉を自分でつけてくれる

固めるよりも解放へ

守るよりも自由へ

ーここからー

そんな感じで思い切って覚悟して

方向転換して約10ヶ月

実際、最近「運動神経いいねって話してるんですよ」

と学校の先生から言われて驚いたんです

あんなにおっとりして少し歩くと疲れてしまっていたのに

今は100メートル以上ダッシュしてます

去年の今頃はポンポンと連続10回も跳べなかったトランポリンも

今は2分はびよ〜んびよ〜んと跳び続けてます

もはや体力は完全に母が負けてます

あと、姿勢とかすごく変わりました！

腹筋背筋と脚の筋肉特に太もも

ここの筋肉が付いてがっしり感が出てきました

参考資料

こちらは靴を変える少し前

こちらが今日

てか玄関のタイル汚な！！雨の後がスゴイ

まぁいいや。どーせまた雨だ（ズボラの思考）

姿勢というか体重の掛け方の余裕感ありますよね

伝わりますかね？？

写真で改めてみて

わたしも驚いてます

とにかく学校でも好きなだけ運動で

体力と筋力強化を第一にお願いしているのも相まって

相乗効果で本当に本当に嬉しい変化です

こんなに活発になるとは。。。

本当は動くの大好きな子だったんだね

実際のところ

内反扁平足はどうなったかと言うと

現時点では改善した感じはなさそうですが

悪化してもいないので

現状維持です

将来足が改善するかどうかはわかりません

だけど

「とにかく今を楽しく好きに動くを叶える」

これを大切にしたいと思います

室内だと（支援教室でも）すぐに靴と靴下を脱ぐのも

足指足裏の感覚を感じたいんだと思うんです

息子が発信する

「今これ（この感覚・この動き）が（僕の発達に）必要」

というサインを大事にしたい

染色体異常であろうと

同じ人間なんだから

人間の持つ計り知れない力を信じる方を

わたしは取り組んでいきたいなぁ

それで、やり切った結果を受け止める

不安や恐れからの選択と行動じゃなくて

安心と愛からの選択と行動を

性教育だけじゃなくて

人生全般、マジでこれで幸せになれると信じてます

あとね（モジモジ）

こんなことを同じように感じてくださる方がいると

わたしは幸せだなぁ、と思って

このブログを書いてます＾＾

最後に

最近見たすっごい感動して勇気と希望が湧いてくる超青春冒険アニメから

心が動いた言葉を

南極観測隊として南極に行ったきり消息を絶った母親を待ち続ける女子高生が、

自分の気持ちに終止符を打つために自ら観測隊員の切符を掴み南極に行き、

いざ母親の消息を絶った地点に行こうとすると動けなくなったときに、

その母親と仲の良かった隊員が女子高生に伝えるセリフです。

思い込みだけが理不尽な現実を突破し、

不可能を可能にし、自分を前に進める

By 宇宙よりも遠い場所

力強い言葉ですよね
この言葉でこの女子高生は怖さを越えて一歩を踏み出し

見事に自分の悲しみと向き合い

新しい世界を生き始めます

決断したのはこの子ですが

その勇気を、同行した女子高生の３人の友や大人の隊員たちが協力し支え

時には不安で立ち止まってしまうその女子高生よりも前に出て行動します

勇気を出して行動した人には

共に歩んでくれる家族や友や仲間が現れるんですよね

必ず。
　
　

「どんな自分になりたいかは

　全部自分で決めていい」

今日もありがとうございました

この靴になって着脱も上手にできるようになりました

靴下もここでいつも脱ぎます

今日はテンション上がってぽーい！と投げてました

投げる距離も伸びましたよー

これも靴を変える少し前

体重は今よりかなり軽いですがぷにっとしてますね

これはこれで可愛かったです♡

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整形外科の見解から真逆の靴にして8ヶ月の息子の変化