こんにちは。
ずっと雨で身体がダル重です。
明日でSLEと診断されて3年になります。
2年前の今頃は原因不明の高熱と湿疹で
ホントに死ぬのかと思っていました。
派遣社員だったので止むを得ず仕事も辞めました。
その1年後、何とか元気になってきたものの、
毎日続く倦怠感、コロナでの自粛生活、一日中続く逃げ場のない両親との生活に参ってました。これは今も続いています。
そして今、ホントに僅かながらコンビニでのパートも始めました。とても1人で暮らしていけるような収入ではないですが、貯金を崩しながら今のところ何とか生きてます。
今思うのは、病気の「理解」ではなく「配慮」をしてほしいなぁと思います。
一緒に生活している両親はどちらもありません。
2ケ月半に及ぶ入院や通院で迷惑をかけたのは
充分わかっています。
それでも健康な時と同じように家事を押し付けてくるし、文句も言われます。
父親に至っては何もしてくれません😭
こちらは倦怠感と戦いながら家事をしています。
(そもそも寝ている時以外は何をしていても倦怠感があるので、常に戦場にいる様なものです)
何で、日の当たらない所で洗車をしているのか、という意味もわかってません。
食事を作っていると疲れるのでかなり早い時間から作り始めます、それもサボっているように見えるみたいです。
母との買い物は疲れるので、車で待つというと途端に不機嫌になります。
「理解」とはそういう所なんです。
車で待ってる？とか
無理しないでね。という配慮が欲しい。
唯一配慮してくれたのは
パートを始めた時。
「無理して働かなくて良いよ」って。
どうやら母は、私がまた入院するのを心配しているみたいで、疲れてるのをみると時々このセリフを口に出します。
いやいや、だったらさ〜せめて夕食作るの週4にしてくれない？
洗濯物の干し方に文句言わないでくれる？
腰が痛いから掃除機かけれないって私に言わないでくれる？
全てこちらに負担がくるし、ストレスだし、疲労の原因なんだよ。
それを、理解してないんだよ。
最後は愚痴になってしまいました。
3年目はもぅ少し生活をレベルアップさせればなぁと思います。とにかく倦怠感をどうにかしたいです。
こいつがいるおかげで何もかも苦痛です。