のんちゃんのSLEと共に生きるHAPPY COME COME 日記☆ -30ページ目

のんちゃんのSLEと共に生きるHAPPY COME COME 日記☆

1983年生まれ。2019.8SLEの確定診断受けた者です。既に同年10月に再燃してます。
よろしくお願いします。

8/15 SLE確定診断後1週間で退院。
退院後1週間おきぐらいに通院してたかな。
再燃で入院したのが10/22だったから2カ月しかもたなかった💦

この間、熱はほぼ毎日37度台中盤ぐらい。
倦怠感もあったけど熱があったせいか手がめちゃめちゃ熱かった。(今はそんなことない)
今のような脱毛もなかった。
食欲は無くて相変わらずあんまり食べれなかった。
9月頃から情緒不安定になり(この頃中枢神経ループス発症?)家で1人で留守番できなくなる。

派遣で働いていて11月までの契約だったけど9月で辞めさせてほしいし、仕事に行ける状態じゃないので
辞めたい、引き継ぎもできないと連絡したら
時短でも良いから戻ってくれないか?と派遣会社ではなく派遣先に直接言われる。
それならと思って図々しく
「パートで良いから直接雇用に変えてほしい」とお願い。
「障害者手帳持ってるなら…」と言われつつ
「上にかけあってみる」っていってくれた社員さん。
私物を持って帰ろうと思ってたのに
「また来てもらうと思うから」と言われ私物をそのまま残し、皆に挨拶もせず去る。
それが最後。

その後、派遣会社から社員証その他を返却するよう言われ、「終わったんだ」と悟る。(その後私物が郵送されてくる)散々期待させておきながら何だったんだ!?
しかも、お別れの手紙もプレゼントもナシ???
2年半働いたのにそんなもん?
そりゃ、私も引継ぎもせず突然辞めて迷惑かけたけどさぁ、病気だから仕方ないじゃん!!
散々人を1つの駒のように扱ってたくせに!!
SLEの辛さも何も知らないのに退院してすぐ時短で復帰してほしいなんてよく言えたな。
 
もぉ情けなかった。悲しかった。
せめて手紙ぐらいほしかった。
派遣ってそんなもんだよなぁって痛感した。

その後10月。
この頃から運動の為にウォーキングを始める。
まだ車の運転もできた。
親戚のおじさんに「健康に良いから」と言われ
謎の酒を飲み始めた3,4日目。
また来た。
38度台の熱。
予約外で受診。
課の部長の診察。
涙で体調を説明できない私に
「中枢神経ループス」を疑われる。
この日はプレドニゾロンを増量されてとりあえず帰宅。

2日後、やっぱり熱が下がらないので
入院できる準備をして再び受診。
主治医は外来の日じゃないのに診察してくれる。
そのまま入院。

思い出して見ると
今も不調はあるけどあの頃ははるかに病状悪かった。
今なんか元気元気!?って思える。

果たして再燃の原因は謎の酒だったのか
ウォーキングがんばりすぎたせいだったのか
他の理由だったのか、真相は闇の中。