のんちゃんのSLEと共に生きるHAPPY COME COME 日記☆ -28ページ目

のんちゃんのSLEと共に生きるHAPPY COME COME 日記☆

1983年生まれ。2019.8SLEの確定診断受けた者です。既に同年10月に再燃してます。
よろしくお願いします。

前回投稿したんだけどどうも上手くいかなかったみたいでほぼ同じ内容投稿します。

10/21から入院。
前回の入院から2ケ月で再燃。
退院してからもほぼ毎日37度台中盤の微熱が続いてたし、入院して良かったのかも。

2回エンドキサンやったけど、中枢神経ループスを疑われ2回で終了。
(先生のカルテには精神神経ループスって書いてあった)何回もMRIとったし、髄液検査もした。
髄液は異常なかったんだけどMRIがヤバイことに。
脳が真っ白なの!!
膜がかかってるみたいで。
このまま死ぬのかなぁって思った。

2回転んで、ナースステーション真横の部屋に移動させられ、歩けるのにトイレは看護師同伴じゃないと行かせてもらえなかった。
常に看護師さんの監視下でした。
問題児だったんだろうね。 
ベッドで寝返りうつとナースコールが反応するもんだから夜も安心して寝れないし、動かないで!とも言われた。
なぜかおしっこも出なくなって検尿が苦痛だった…。
お水飲んでも飲んでもおしっこが出ないの。 
謎だったなぁ。
プレドニゾロン50だったせいか
ステロイド糖尿病も発症。
インスリンも打ちました。 

薬も落としまくったし、ご飯もこぼしまくったので
何回も看護師さんに注意されました。
この頃LINEやTwitterが打てなくなって
意味不明な文章を送りつけ、呟く。
何もかも嫌になって当時のTwitterアカウント削除。
そして、脱走…地下鉄で死のうと思ってました。
あっけなく捕まったけど。

ホントに病院が苦痛で
土日は家に戻ってたんだけど、
この頃はさっちゃんが遊びに来てても
全く相手できなかったし
それを察していたのかさっちゃんも寄ってこなかった。

12月頃からLINEが打てるようになって
Twitterに復帰。仲良かった皆さんと再会できました。

今思うと発症前の自分、発症してからの自分、再燃してからの自分、今の自分、それぞれ全部違う気がするな。

昨日の診察で抗DNA抗体が上がってるって言われたから再燃しないように気をつけなくては‼️

もぉ絶対入院したくないんだーーー‼️‼️‼️