8/15は私の2度目の誕生日。
SLEと診断された日です。
1度の再燃を経てもぅ？1年経ちました👏
早かったような長かったような…
初診時30mg(再燃時は50mg)だったプレドニゾロンが
今では3mg。体質なのか今回も離脱症状がありません。
(倦怠感は相変わらずだけど)
寛解か聞いてみたいけど寛解と言われたら
働かなくちゃいけないような気がして聞かずにいます😅
6月のMRIでは脳の白いモヤがまだ残ってたから
寛解はその結果次第かな、と。
1年前と生活は打って変わって
私が私じゃないみたい。
それはどれもこれも倦怠感のせい。
倦怠感っていう言葉変えてくれないかなぁ？
辛さが伝わらない。
どうしても腰痛、頭痛が優先されてしまう。
それは倦怠感を改善する薬がないせいかしら？
SLEの基礎症状は倦怠感なんですか？
倦怠感全くない人っているの？
難病になってどんな気持ちなの？って
来た友達のLINE。
なんで、私なの？
なんで、今なの？
私は幸せになる権利を剥奪されたの？
そんな気持ちを返信して的確な返信できる？
やさぐてるので
所謂、私から見たら「勝ち組」「挫折を知らない」友達には返信できないでいます。
そう思ったから長年通った信頼してる
臨床心理士の先生にも会いに行ってない。
難病の人に寄り添える人って難病の人しかいないよね。
薬の副作用もその苦しみを見てないし体験してないから
わかんないよ。
以前叔母に言われた
「私も一生治らない病気だから」っていう言葉にも
相変わらず腹が立ってます。
あなたの病気は単なる脊柱管狭窄症であって
合併症もないし、薬の副作用もない。
あなたも脳みそヤられてみろ‼️
あの絶望感はなかなか味わえないぞ😤フン😤
脳みそで思い出したんだけど
1年前の初診時にMRI撮ってたら状況変わってたのかな
って思うことがある。
中枢神経ループス疑われたのは10月の再燃時だったんだけど
たぶん初診の時からおかしかったんだよね。
7月から記憶力の低下とかあったし。
昨日まで何も無かった人間が急に難病になるなんて
人生わからないものですな。
あまり長生きしたくない気持ちは相変わらずあるので
どうやったらラクに早く逝けるのか日々模索中です。