のんちゃんのSLEと共に生きるHAPPY COME COME 日記☆ -13ページ目

のんちゃんのSLEと共に生きるHAPPY COME COME 日記☆

1983年生まれ。2019.8SLEの確定診断受けた者です。既に同年10月に再燃してます。
よろしくお願いします。

こんにちは。
先日は誕生日でした。
お祝いのメッセージやプレゼントどうもとありがとうございました。

誕生日が1月なので年が明けると共にというよりは
誕生日と共に年が明ける気がします。
この1年は再燃&手術からの退院、その後コロナ禍に入りかれこれ一年半以上は自粛生活してると思います。
よく頑張った…。まだまだ自粛は続きそうだからウンザリだけど途中で仕事決まらないかな?と思ったり🤔

この1年で大きく変わったことが沢山あります。
1日パジャマ生活じゃなくなった。
出かける時は化粧するようになった。
車の運転ができるようになった。
1日一万歩歩けるようになった。
週に何回か夕食を作れるようになった。
ムラムラするようになった。
恋したいと思えるようになった。
パンちゃんが来た。
怒る(キレる)ようになった。

これぐらいかな。
これだけ出来れば普通の人と同じなのでしょうか?

逆に変わらないことは
倦怠感がずーーーっと続いてます。
ステロイドの量によって倦怠感違う人がいるみたいだけど、私は10mg切ってからの倦怠感に対する体感が全く変わってません(現在2mgです)
1日一万歩歩いても歩かなくても変わらない。
天気にも左右されない。
生理前は若干増します。
なんなんでしょ?
一生付き合っていかないといけないのは間違いないけど、「倦怠感が無い日」 があるのなら
その日に行って、さっちゃんと走り回りたいし、
ピカピカに洗車したい‼️‼️‼️

コロナだろうが何だろうが早くお仕事決まって欲しいなー。とにかく「家」という環境から出れればそれで良い。ずっと親といるとイライラするし
ストレス発散できないから。

次は就職の報告が出来れば良いけどまだまだ先になりそうです。バレンタインは渡したい人ができたので頑張ろう思うけどコロナだからたぶん会えません。
コロナが終息するのとSLEが完治できる病気になるのはどちらが難しいのかな??

今日はエビマヨ作ります❤️❤️