見た目

皆さまこんばんは

遡ること、『主治医の講演会』

後の

『交流会』の意見を今日は掲載しますね

●見た目が病気ってわからないから

  PTA行事を頼まれる。運動会等

  紫外線がキツい時期なので辛いし、

  ママ友に、昔と現在のムーンフェイス

  の写メを送って「ほら、違うでしょ！」

  病気なんだと理解してもらい断る。

●大体ステロイド服用は

  ５〜１０mgの方が多く

  中でも１０mgで安定し８年目が多かった。

  日常生活まで回復し、子供達にも今の所

  遺伝性はなく、孫も抱けたとの事。

  仕事はパートくらいが丁度いい。

●男性の方は私は病人ですとわかる様に

  ヘルプマークを鞄にさげ、予防でマスク

  着用をされていた。

●私の主治医にかかってる方が、同じ病気

  になった人を紹介し（いわゆる口コミ）

  救われましたという意見もあった。

●最初の病院は距離があるため、近隣の

  病院に行ったが自分には合わず、

  元の病院に戻った。

●難病友の会にお誘いの電話をかけたら

「知られたくないのでもうかけないで！」

  と強引に切られた。

●近所にも黙っている。

●うちの嫁は寝てばかりと姑に言われた。

などなど抜粋してもこれだけの意見が

全て当てはまってた私

交流会、非常に勉強になりました

『見た目』、

で一つあげると

私に対して何ヶ月ぶりかに

職場で出会った方に

『あれ〇〇さん、そんな顔だった』

って言われてしまった事

そっか、まだ病み上がりの時は

ムーンフェイスだったからだ

だから今はステロイド飲んでないし

顔が別人みたいに変化したんだ

とまた、ヒトにより

勉強させて頂きました