病名がわかり治療が始まってからは、熱も微熱になり、毎日ステロイド投与の点滴を午前・午後と右手左手交互にしていました。針を刺す場所がなくて青タンも沢山できました。
7月8日まで点滴をしていて、翌日から内服薬に切り替えになりました。やっと手が自由になる！それだけで嬉しくなりました。
ムーンフェイスが嫌でしたが、マスクをしていたのでさほど気にはなりませんでした。
入院してからは体重が10キロ減になり、寝たきりなので、足の筋肉は無くなりました。骨と皮のような状態です。歩けるようになった時はスリッパでは転ぶので、かかとのある靴を履いて下さい。と言われました。
薬などで身体の状態が安定してからは考え込む事が多くなりました。
話が前後しますが、毎日回診には外来開始前に主治医、副担当医、研修医の３名の先生が来て下さいました。
体温を報告し、安定していたらステロイドが減薬になりました。確か開始が60mgだったように思われます。間違ってた時は後日訂正します、すみません…。次に触診。両手両足や膝に腫れはないか、曲がりは無いかの確認でした。
主治医の意見は絶対的なので、時には
『こんなに体が痛いのに本当に良くなるんですか？治るんですか？』
と苛立ちを隠せなくて言葉をストレートにぶつけた事もありました。
主治医からは
『完治はありません。治療に10年はかかります。そんなに焦らず、ゆっくりボチボチいきましょう。必ず日常生活まで戻してあげるから！！』
と発せられた先生の目を見た時、この先生を信じよう、先生に身を任せよう。と思わせた瞬間でした。本当に嬉しかったから…。
看護師さんに
『本当かなぁ…』と呟いたら
『専門医だし腕は確かだしきっと大丈夫！』
と励まして下さいました。
治療薬は初まりの量から全てメモ帳につけていたのですが、
『字も書かないで！！目に負担がかかるから。』
と主治医に言われていたので、アバウトにしか書けませんでした。後日掲載します。
私の主治医は大変お忙しい方でしたが、時間を見つけては必ず病棟に来て下さいました。先生の意見に耳を傾ける事が私の生きがいでもありました。
難病病棟の個室を離れ、別棟の個室にまでも足を運んで下さいました。
土曜も日曜も、今日は当直だから少しお顔を拝見しに来ました。とか、密かに扉から顔だけ出して先生が来て下さるのをひたすら待っている自分が居ました。
今日はこれだけ足が上がった！とか先生に見せなきゃ！！と病気に前向きな自分が居ました。
ずーっと待っていたら、松葉杖をついた先生の姿が…。そこまでして来て下さる先生に応えなければと必死に頑張る自分が居ました。
先生に出会えた事に感謝。今も尚通院中ですが、
ステロイドを半年前、０（ゼロ）にして下さった先生に感謝。先生に今日までついて行って本当に良かった（涙）。