SCDと生きる

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14Mar
- 無題
  こちらのブログの今後を悩んでおります。本人はからは何も聞いておりませんでしたので、家族の中でも残しておいた方が良いのか迷っております。以前伊織と何か話をされたことがある方や皆さまのご意見等ありましたらコメントを頂きたいと思います。ブログを私も読んで、本当に気持ちの優しい妹だと改めて感じました。今まで仲良くしてくださった皆様本当にありがとうございました。こんな子がいたんだということを覚えていて頂けましたらとても嬉しく思います。
13Feb
- 2022/02/13
  はじめまして。伊織の兄です。伊織は1/31に肺炎にて永眠致しましたのでご報告させて頂きます。
22Nov
- いつもご無沙汰しております
  もう季節は冬ですね。私の住んでいるところは朝晩ととても寒くなってきています。でもこの数日とても体調がいいのです眼振が減っているんです！これだけで見るもの全てがキレイに見えます。今もお父さんだけが頑張り続けている経口摂取も3口くらいなら飲めています。ちょっとしたことだけど体調がいいって感じることができるのは本当に幸せです。今年もまた寒くなりそうなのでたくさんのモフモフに囲まれながら乗り切ろうと思ってます！無印良品のねあったかグッズがとても幸せになれるのでぜひ使ってみてください！モフモフのベッドマット毛布靴下どれも最高です！とろけながらみんなで冬眠しましょ！！
12Aug
- お盆ですね
  こんばんは。お盆ですね。母に会いたくて毎日泣いてます…ここ最近はちょっと体調がいいので母がもう少し頑張りなさいと背中を押してくれているのかもしれません！そうなると頑張るしかないのです！今日の朝は涼しかったので私も一緒にお散歩に行ってきました。外風はとても気持ちいいですね。まだまだコロナには注意しなければならずお墓参りも少しずらして行く予定です。少し前向きに頑張ってみます！！
23Mar
- No title
  今日は外来の予定でしたが私が住んでいるところは新型コロナの方が急増しているのでお薬だけ頂いてまた別の日に。1ヶ月前にお薬を増やして頂いて筋緊張はかなり減ったのですが食べ物を飲み込むことができなくなりました…毎日ちょっとは食べていたのですがもう食べられるものがなくなりました。お薬を元に戻したら今までに近いくらいに食べられるようになるかもしれないそうです。私が食べやすかったのはアイスとヨーグルトでしたでも飽きちゃうんです。本当はふわふわのパンパリパリのおせんべいシャキシャキのお野菜アツアツのおにぎり食べたいなーって思います口を使っておいしいと思いながら食べたいものを食べられることは当たり前のことで感じられませんでしが機能を失ってから幸せなことと実感しますね。色々思うこともあったのですが筋緊張が減っている時の方が気持ちも体も楽なんです。なので経口摂取は諦めました。もし焼肉とかパスタとかラーメンとかそういうものが食べられるなり喜んでお薬は元に戻すんですけどね。毎日午前午後1日2回お父さんが手足を動かしてくれます。私が色々言わないのをいいことにお父さんがどうでもいい話をするんです。今日はお父さんからブログがバレちゃった？と思うようなことを話してました。私もお父さんのことは大切。だから心配だし好きなことやってもらいたいの。こんな生産性のない娘は邪魔なだけだと思うんだけどね。
21Mar
- No title
  2018年3月23日に始めたブログです。そろそろ3年目。私は16歳になりました。ブログを始めたときは今よりも出来ることが多くて1人でなんでもできてたしワガママ言い放題でした！最近はワガママを言う気力もなくなり寝てることで生じる全身の痛みに耐えてます。楽しいなって思えることもなくなんのために生きてるかわからなくなりここに戻ってきてしまいました。楽しいことを探したいけどベッドの上でできることは限られているしただただ生かされているだけで毎日が苦痛です。あと少しお父さんのために頑張らないとと思っていますがお父さんは私が生きてることで生活が制限されているので迷惑なのかな？とか毎日色んなことを考えて1人で悶々としてます。でも春らしい暖かい光を浴びると元気になれるような気がします。春なので気持ちも明るく生活したいですね。
25Sep
- またまたお久しぶりです
  肺炎でしばらく入院しておりました！肺炎は本当にしんどくてしんどくて…もういいよ！って思っても心臓が頑張ってくれました以前よりも進行はしていてさらに自由に動かない体にイライラしながらも受け入れようと思ってます…難しいですけどね思うように動けないのでなかなかブログも更新できません。そして皆さんのブログもあまり拝見できません…
01Mar
- 成長
  姪っ子ちゃんが1歳1ヶ月になり一人で立てるようになりました。言葉は何個か話してます。ママパパいーじ(じーじ)いーあ(ミーナ)あっか(カフカ)にゃにゃ(にゃんにゃんでネコのこと呼んでます)毎日とてもかわいいです。私は言葉を失って自分で動ける力を失って退化しているのに成長しているんだなーって思うと心の底から羨ましいです。心臓が動きを止めるまで生きていないといけないので現実から目を背けることなく生きていかないといけないとは思うんですけど実際は難しいです。そして最近嵐よりも関ジャニ∞が好き。たくさん笑わせてくれて元気がもらえます。
13Feb
- 明け過ぎましておめでとうございます。
  2020年初の更新です最近なんだか体調がよくて幸せですずっとおうちでダラダラと嵐を見てます嵐が活動休止したら私は何を楽しみに頑張れるのかな？って思ったりもしますが今嵐が嵐として活動してくださることが幸せそして幸せなことはもう1つ。今わんこが足元で寝てますあーーーー幸せ
31Dec
- ありがとうございました
  2019年も大変お世話になりました。全くと言っていいほど更新していませんでしたが更新する度に頂くみなさんからの励ましがとてもとても嬉しかったです。できることがとても少なくなってきましたが2020年も頑張ってみようと思います。2020年もどうぞよろしくお願いします！
26Dec
- 今日退院でした
  クリスマスは自宅に帰られず病院で過ごすことになりましたうちはクリスチャンじゃないしねって自分を励ましてみたりして。でも今日退院しました病院にいても良くならないし年末年始は自宅でとお父さんがしつこいのででも年末年始自宅にいたら私の嫌いな親戚たちの攻撃が私の大好きなミーナとカフカは本当に賢い子でずっとそばにいててくれます覚えていてくれて嬉しいですそしてお父さん。にゃんこを増やしていましたあんなにもう家族は増やさないでってお願いしてたのににゃんこもとってもかわいいです
22Dec
- またまたまたまたくらい
  お久しぶりです。また放置してました…そして入院してます。クリスマスくらいまでには体調を整えて帰られたらいいねくらいの気持ちで入院したのですがクリスマスまであと3日…多分ムリですおにぃも帰ってくるから私も帰りたいです…パリと日本の距離よりも遠い自宅みなさんのところもなかなか見られずすみません…
14Oct
- 私の考え。あくまでも私の考え。
  私の考えです。批判されるでしょう。批判も受け入れます。でも私の考えを書くところなので。テレビで台風被害をみては涙がでます。あんなにテレビで避難をするように警告してくださっていたのに甘くみていた方が多くいることも悲しい。救助された人のコメント。本当に呆れてしまう。救助に向かってる人も被災者。家族がいるのです。なるべく、その人たちの手を煩わせないように。自分は大丈夫と思っていたなら救助を呼んではいけないよ。そんなのずるいもん。自然災害が多くなってきていてテレビの人は毎回同じ事を言う。こんなことになるなんてだから不測の事態に備えるんです。学ばない国民。
12Oct
- 台風
  みなさんが住んでいる地域は台風の被害いかがですか？みなさんが安心して寝られますように。そしてコメントこお返事ができなくてすみません。
10Oct
- とってもお久しぶりです。
  1週間前に退院しました。症状が落ち着いたわけでもなくよくなったわけでもなく。最期はおウチがいいなら帰ろうかって感じでおウチにきました。体調は相変わらず悪いです。ベッドの上でダラダラしてたらミーナとカフカが来てくれるのでそれが唯一の癒しです。ミーナはとってもいい子で私の足の下になって私の足を楽にしてくれようとてくれます。本当は私の声でありがとうが伝えたいのに伝えられないのがもどかしいです。気持ちでありがとうが伝わってくれていたら嬉しいです。きっとおまけの人生の残りも少なくなってきてます。みんなにありがとうを伝えないとです。また体調をみて更新します。これだけの文章で3時間もかかりました…
14Aug
- 賑やか
  昨日と今日で20人くらいの親戚がきてくれました！みんなが元気そうなのを見るのは嬉しいけどこんな姿を見られるのはすごく嫌でそんなこと思っちゃいけないんだろうなって思うんだけど思ってしまうものは思ってしまうからご無沙汰している親戚とは会いたくないんですお父さんにはあんまり色んな人来ないようにしてってお願いしたんだけど末っ子なお父さんは断れないらしいそして！！にぃにが私の大好きな方からの私宛の動画を送ってくれたので生きててよかったなーって思えました
12Aug
- お盆ですね
  おにぃが日本に1ヶ月滞在するそうです嬉しいけどこんなジメジメな夏に…ちょっと急だけど明日には着きますと連絡が来ましたきっとお父さんには連絡してたんだろうけど私の状態があまり思わしくないから私には連絡しなかったのかな？だからお父さんはしつこくお家に帰ろうって誘ってきたんだなって思いましたにぃにの6ヶ月の赤ちゃんの陽ちゃん。おにぃの3ヶ月の赤ちゃんのEvanくん。会いたいけど私がおうちに帰ったらみんな大変なので病院でまったり過ごそうと思います親戚が集まるお盆はお父さんも疲れちゃうからお父さんが疲れないように私は体調をこれ以上崩さないように頑張ります
10Aug
- ありがとうございました。
  みなさんからのコメント拝読しました。お返事できなくてすみません…コメントを拝読して私だけじゃないんだって思ったり私の元気の源を思い出させてもらえたり気持ちに共感してもらえたりとてもとても気持ちが軽くなりました。本当にありがとうございます。頭もスッキリせず体も怠く外に出ていないのに夏バテのような状態です…今日からお父さんもお休みなのでおうちに帰る予定でしたがお父さんにはお父さんの時間もあるしゆっくりしてもらいたいので帰るのはやめました。久しぶりにわんこにも会いたかったけどもう忘れられているかもと思うと怖くて帰ろうと思えなくて。もう少し気持ちが前に向いたら帰りたいと思います。
27Jul
- この間
  もう疲れた呼吸器が取れたらもういいんだって思って。とったらもちろん音がなるわけで。バレましたとさ。私が取ったとは思われてなかったけど。それは看護師さんには申し訳ないけど。そんなことバレたらまたぐちぐち…自分の体なのに思うように動かないし。発病前も思ったように体が動かないときはもちろんあったけどそれとは違うからね。カラダとココロが疲れてます。夏バテしたようです…
11Jul
- 最近の恥ずかしいこと
  身内は見てないので最近の恥ずかしいことを暴露しますお父さんにギュッとしてもらうと気持ちがすごく落ち着きますなんならば気持ちよすぎてそのまま寝てます自由人のおにぃも帰国してておにぃが私のベッドで一緒に寝てくれるとすごく落ち着きます1人でいないといけない時間も増えて体調も戻りにくくなってるからそろそろなんだろうなーって思うから人肌が恋しいのかも。自分のことなんにもなできなくて姪っ子ちゃんに越されて本当に赤ちゃんになってしまったようですごく虚しくなります…お母さんに会いたいなっても思うけどお母さんがこなくていいよーって言ってくれているのかも

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